Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Unsere Kinder werden älter, verlassen die Schule und auch oft das Elternhaus. Wie sehen die Perspektiven für behinderte Jugendliche und junge Erwachsene aus? Wo können sie arbeiten? Wo finden sie geeignete Wohnformen? Hier können sich Eltern austauschen und informieren!

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Beatrice1967
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Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Beitrag von Beatrice1967 »

Wer auch dagegen ist, dass junge erwachsene Menschen ab 18 Jahren mit Geburtsbehinderung vom Staat im Stich gelassen werden, wird gebeten, diese Petition zu unterschreiben
Lanciert hat sie eine junge Frau mit ICP, der seit dem 18. Lebensjahr wichtige Therapien vorenthalten werden.
Auch ich habe ICP und bin derzeit an einer Hand geschient, daher lasse ich Euch den Rest selber lesen, denn ich kann so fast nicht schreiben...
http://chng.it/CL5hxtXDnj

LG an alle und bleibt gesund
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Mellie
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Re: Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Beitrag von Mellie »

Hallo,

hoffentlich ändert sich mit dieser Petition etwas. Das habe ich schon lange als ungerecht empfunden, dass die "Kinder", die das 18. Lebensjahr überschritten haben, keine Therapien mehr bekommen. Vorher gab es Rezepte für Krankengymnastik, Ergotherapie, etc. für 60x innerhalb des Regelfalles. Mit dem Erwachsenenalter gibt es nur noch vereinzelt Rezepte für 6x Krankengymnastik - natürlich nicht fortlaufend. :x
Viele Grüße,
Mellie
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Jutta T
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Re: Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Beitrag von Jutta T »

Hallo,
mir war nicht bekannt, dass man wenn man Volljährig ist so einen Kampf bez. der Therapien hat.

Mein Sohn hat auch eine ICP in Form einer Tetraspastik und er bekommt immer eine VO ausserhalb des Regelfalls. Die Therapie läuft von klein an..... .

Also weder der Hausarzt noch der Orthopäde hat ein Problem damit, eine VO auszustellen, auch nicht, wenn Sohn 18 und älter ist.

Kommt es nicht eher auf die Diagnose und nicht auf das Alter an?

VG Jutta
Gruss
Jutta

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KerstinM.
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Re: Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Beitrag von KerstinM. »

Hallo, mein Sohn bekommt, auch seit er 18 Jahre ist, alle Therapien im vorherigen Umfang.

LG Kerstin
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf,Epilepsie
PK (*14)spastische Tetraparese, gesetzl. blind, Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, kleiner Sonnenschein
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.

Mellie
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Re: Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Beitrag von Mellie »

Hallo,

wer nach dem 18. Lebensjahr für sein "Kind" Therapien, etc. bekommt, braucht die Petition ja nicht unterschreiben. :mrgreen: Schön, dass ihr mit Euren Ärzten zufrieden seit und ihr alles verschrieben bekommt. Es gibt aber auch genügend andere Leute, die Therapien brauchen und sie nicht bekommen. Diskussionen über Diagnosen bringen hier eh nichts. "Ist mein Kind behinderter als Deines und bekommt die Therapie oder nicht halte ich für überflüssig." :roll:
Viele Grüße,
Mellie
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Ullaskids
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Re: Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Beitrag von Ullaskids »

Hallo Mellie,
aber das ist doch dann kein Thema für eine Petition, sondern dass man mal den Arzt wechseln müsste, oder?

Da es ja nicht GRUNDSÄTZLICH ein Problem zu sein scheint, und Petitionen ja gerade versuchen, die grundsätzlichen Regelungen zu beeinflussen.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (16): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Mellie
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Re: Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Beitrag von Mellie »

Hallo Ulla,

mit Ärzten haben wir schon viel durch. Es haben schon einige die Petition unterzeichnet, also gibt es noch genügend Leute bei den es grundsätzlich trotz Diagnose nicht so läuft, wie bei Euch. Ärzte tun sich damit schwer, auch bei Behinderten, Rezepte auszustellen. Mittlerweile habe ich mit dem Thema abgeschlossen, freue mich aber für andere, wenn sie die Therapien bekommen und unterstütze deswegen die Petition. Vielleicht kommt was Gutes raus.
Viele Grüße,
Mellie
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Ullaskids
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Re: Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Beitrag von Ullaskids »

Hallo Mellie,
ich habe doch gar nicht geschrieben, „wie es bei uns läuft“...?
Ich habe ja auch gar kein Kind über 18 mit Behinderung.

Aber eine Petition kann nur versuchen Dinge zu beeinflussen, die grundsätzlich defizitär geregelt sind. Das scheint mir bei Therapien nicht der Fall zu sein, das Problem liegt ja offensichtlich bei den einzelnen Ärzten und nicht in den Regelungen begründet.
Die oben genannte Petition ist mMn. viel zu ungenau in dem, was sie fordert, formuliert und auch viel zu unsachlich/emotional.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (16): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Mellie
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Re: Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Beitrag von Mellie »

Hallo,

dann habe ich es falsch interpretiert, was Du geschrieben hast.

Und was kann man Deiner Meinung nach machen, wenn die Ärzte keine Therapien verordnen.

Die Petition ist vielleicht emotional geschrieben, aber daran sieht man die Verzweiflung der jungen Frau.
Viele Grüße,
Mellie
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Ullaskids
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Re: Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Beitrag von Ullaskids »

Hallo Mellie,
wahrscheinlich würde ich mich umhören, bei welchen Ärzten es anders läuft und mittelfristig dahin wechseln.
Oder wenn es an der Krankenkasse liegt, unser Recht per Widerspruch oder gerichtlich durchsetzen (haben wir kürzlich getan in Sachen Inkontinenzversorgung).

Aber wenn eine Regelung besteht und nur nicht umgesetzt wird, erreicht man mit einer Petition nichts, zumal wenn man keine klare Forderung aufstellt - was ist der Ist-Zustand (-> welches Gesetz/Regelung ist dafür entscheidend, und nicht „wie leide ich persönlich“), und was genau soll sich da ändern?
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (16): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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