Omphalozele

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Katherine_W
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 04.04.2020, 08:46

Omphalozele

Beitrag von Katherine_W »

Hallo guten Tag euch allen die mich hoffentlich lesen.
ich bin 30 Jahre alt.
bin heute in der Schwangerschaftswoche 14+1.
beim Trimester US wurde eine Fehlbildung der Bauchdecke festgestellt. Am selben Tag wurde ich im Universitätspital Zürich untersucht und es besteht ein starker Verdacht auf eine Omphalozele. Ebenfalls wurde eine Punktierung der Plazenta gemacht um im Genlabor ausschliessen zu können dass es sich hierbei um eine genetische Anomalie handelt. Die Nackenfalte und das Nasenbein waren völlig normal was aber natürlich nicht ein Syndrom ausschliesst. Nun wurde bei der Untersuchung keines dieser Chromosome festgestellt was uns hoffen lässt dass "sonst alles in Ordnung" sein kann.
Ich habe nun am 15.April eine weitere Untersuchung wobei geprüft wird dass die anderen Organe in Ordnung sind und vielleicht sogar feststellen was sich in der Omphalozele befindet. Wir wissen bereits dass der Magen in der Bauchhöhle ist da man diesen bereits sehen konnte aber leider war es für genauere Angaben noch zu klein.
Es ist mein erstes Kind und ich mache gerade die schwierigste Zeit meines Lebens durch.
Hat jemand auch ähnliche Erfahrungen gesammelt? Jeder Beitrag zu dem Thema ist mir sehr hilfreich.
Danke euch im voraus für eure Antworten.
LG

Lumoressie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1012
Registriert: 21.03.2008, 15:36
Wohnort: Ba-Wü

Re: Omphalozele

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Katherine,

Ich kann mir vorstellen, dass ihr ganz schön erschrocken ward nach der Diagnose.
Zwei unserer Kinder hatten ihre Cele auf dem Rücken, also eine Spina bifida. Das ist meist schlimmer als eine Omphalocele.
Das hört sich jetzt vielleicht schräg an, aber wir haben einen Kater, der eine riesige Omphalocele nach der Geburt hatte.
Seine Mutter hat ihn nicht angenommen, also habe ich ihn mit einem Fläschchen aufgezogen. Seit seinem statt Lebenstag.
Er wurde nach vier Wochen operiert, als er stabil genug war.
Die Tierärztin hat die Organe sortiert und nach innen verlegt und die Cele verschlossen.
Die ersten vier Wochen war der Kater sehr schwach und krank.
Er hatte Probleme mit seinem Magen-Darm Trakt.
Seit der OP aber nie wieder.
Der Kater ist jetzt 19.
Er frisst und lebt ganz normal.
Er hat ein bisschen ein Hängebäuchlein...
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
12 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
11 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
6 FAS
33 Monate, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Katherine_W
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 04.04.2020, 08:46

Re: Omphalozele

Beitrag von Katherine_W »

Vielen Dank für deine Antwort. Und das klingt gar nicht blöde Tiere haben oft mit gleichen Krankheiten wie Menschen zu schaffen. Deshalb vielen Dank für deinen Beitrag. Ich habe schon von offenen Rücken gehört? Konnten Sie operiert werden? Welche Organe sind da betroffen?

JanaSnow
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2017
Registriert: 18.02.2010, 11:01

Re: Omphalozele

Beitrag von JanaSnow »

Hallo Katharine,

willkommen bei REHAkids.
Und willkommen im Club der Omphalozelen-Kinder.

Meine Tochter kam mit einer sehr, sehr großen Omphalocele auf die Welt. Magen, Darm, Leber draußen.
Ich will nicht verleugnen, dass es ein langer Weg war uns sie mehrfach operiert wurde.

Ich will Dir aber Mut machen. Meine Tochter war und ist ein sehr fröhliches Kind.
Mittlerweile ist sie 10 Jahre alt.

Ein kleiner Tipp von mir: Sprich gegen Ende der Schwangerschaft das Thema Lungenreife an. Das müssen die Ärzte im Auge behalten. Je nach Ausprägung der Omphalocele kann es sein, dass Dein Kind operiert und eine Weile künstlich beatmet werden muss. Und dann ist eine starke Lunge von Vorteil. Da kann man vor der Geburt ein bisschen unterstützen.

Es ist gar nicht so selten, dass eine Omphalocele isoliert auftritt. Und je nach Ausprägung kann es auch richtig problemlos sein. Wir kennen ein paar Kinder, bei denen sich der Kostaufbau schwierig gestaltete, aber auch einige Kinder, bei denen das Ganze total unproblematisch ablief.

He, noch was lustiges: Eine Krankenschwester sagte mal zu mir: Hach, die Celen-Kinder sehen immer sooooo schön aus. Stimmt, wenn ich mir meine Tochter anschaue.... bildschön. ;-) Du kannst Dich also schon einmal auf ein hübsches, starkes, fröhliches Kind freuen.

Alles Gute Euch
Jana

Katherine_W
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 04.04.2020, 08:46

Re: Omphalozele

Beitrag von Katherine_W »

Danke viel mal für deinen Beitrag. Super motivierend! Das mit der Lungenreife werde ich gleich am 15. 04 ansprechen. Ich hoffe alle seinen andren Organe sind stark. Wie ist es nun mit Ihrem Bauch? Hat sie noch eine kleine Wölbung oder konnte es komplett einoperiert werden? Audäf jeden Fall Alles gute für deine kleine Prinzessin. Bei mir gibt es also hoffentlich bald einen neuen Brad Pitt 😅.

JanaSnow
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2017
Registriert: 18.02.2010, 11:01

Re: Omphalozele

Beitrag von JanaSnow »

Hallo Katharine,

Brad Pitt ;-) junior... Super ;-)

Meine Tochter hatte wie gesagt eine äußerst große Omphalocele. Deswegen waren bislang mehrere Operationen notwenig, bis die Wölbung völlig weg war. Sie hat einige Jahre einen "Bauchschutz" getragen und viel Physiotherapie gemacht. Da uns der vom Sanihaus nicht so gut gefallen hat, haben wir Alternativen in bunten Ausführungen anfertigen lassen. Das sah richtig gut aus.
Als bei ihrer vorläufig letzten OP, dann die Kugel letztendlich verschwand, hat sie diese richtiggehend vermisst. Da war sie Ende 2. Klasse.

Mittlerweile ist also keine Kugel mehr da. Nur noch einige Narben, die sie stolz trägt. Ein Bauchnabel fehlt noch. Oder sagen wir es mal so: Genau genommen hat sie derzeit 2. Ist für sie aber absolut normal und sie hat keine Probleme das im Schulsport oder am Strand zu zeigen. Wir haben aber auch nie viel Aufhebens darum gemacht. Hat ja irgendwie immer zu ihr gehört.

Unsere Tochter musste nach der Geburt sehr lange mit sehr hohem Druck beatmet werden, was natürlich für so eine kleine Lunge nicht gut ist. Umso wichtiger ist die Lungenreife daher.
Es ist gut, wenn Du das im Auge behältst. Reicht aber soweit ich weiß auch noch viiiiiiiiiiel später in der Schwangerschaft. Kann ja nicht schaden, es einfach mal anzusprechen und dann im Kopf zu behalten.

Ich drücke fest die Daumen, dass sich der kleine Brad Pitt super entwickelt und sonst soweit alles prima ist. Eine Cele ist echt häufig - nur leider findet man im Alltag wenig Familien.

Alles Liebe und für den 15.4.2020 alles Gute
Jana

Katherine_W
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 04.04.2020, 08:46

Re: Omphalozele

Beitrag von Katherine_W »

Hallo Jana
Wie lange war der erste Aufenthalt im Krankenhaus nach der Geburt bis Ihr eure kleine mit nach Hause nehmen konttet?
Ich habe gelesen dass das häufiger vorkommt aber ich denke da gieng es dir nicht ganz anders als mir dass ich denke wieso ausgerechnet ich?ich hoffe die Schuldgefühle verschwinden irgendwann. Ich kann mich auch irgendwie nicht mehr so richtig über die Schwangerschaft freuen.

JanaSnow
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2017
Registriert: 18.02.2010, 11:01

Re: Omphalozele

Beitrag von JanaSnow »

Hallo Katharine,

ich kenne mittlerweile einige Eltern mit Kindern mit Omphalozele. Manche waren nur unwesentlich länger im Krankenhaus nach der Geburt, als die gesund geborenen Kinder.
Andere waren sehr lange im Krankenhaus, viele Monate. Wir waren so ca. 1/4 Jahr und dann gleich wieder..... Ich glaube, das ist zu individuell, als dass da Vergleiche weiterhelfen.
Wichtig finde ich: EIne Klinik, die sich auskennt, bei der DU ein gutes Gefühl hast. Von Vorteil finde ich auch, dass es Euer erstes Kind ist. War bei mir auch so und man kann dann einfach viel entspannter sich dem Kind widmen.

Ach so: Nach der Geburt an RSV-Impfungen denken - falls die Lunge geschwächt sein sollte.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du die Schwangerschaft doch wieder genießen kannst und Dich wieder freuen kannst. Eine Omphalocele ist eventuell ein Dauerlauf. Aber: Im Gegensatz zu manchen anderen Behinderungen ist es sehr schön, immer wieder auch viele, viele Schrittchen vorwärts zu beobachten, zu wissen: Es kann alles gut werden. Das hat mich immer und immer wieder positiv motiviert. Ich wusste immer: Mein Kind hat alle Chancen der Welt. Und so wie Du bisher die Lage beschrieben hast, habt Ihr auch gute Startbedingungen. Toll! (Keine weiteren Auffälligkeiten bislang - das ist prima).

Sorry muss aufhören, Katastrophenalarm bei meinem Kind - sie braucht grad Hilfe mit ihren Pflanzen.

LG Jana

Katherine_W
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 04.04.2020, 08:46

Re: Omphalozele

Beitrag von Katherine_W »

Danke Jana
Deine Beiträge motivieren mich sehr.
Noch eine Frage, darf ich während der Schwangerschaft etwas Sport treiben? Ich habe eben Angst dass vielleicht die omphalozele reisst wenn ich zu starke Bewegung ausübe.
FG Katherine

JanaSnow
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2017
Registriert: 18.02.2010, 11:01

Re: Omphalozele

Beitrag von JanaSnow »

Hallo Katherine,

ich hoffe, Dein Arzttermin heute ist gut verlaufen - oder wenn er erst noch kommt wird gut verlaufen.

Zum Thema Sport möchte ich Dich lieber an Deinen Arzt verweisen. Ich durfte. Aber es kommt ja doch sehr auf die Art Sport an und auf die Gesamtkonstellation. Von daher wäre ich vorsichtig, da ohne ärztliche Rücksprache eine Aussage zu machen. ICH bin da definitiv ein schlechter Ratgeber.

Ihr kriegt das hin. Omphalocele-Kinder sind echt gute Kämpfer. Habe ich so oft gesehen. Ach, ich wünschte, Du würdest auch schon so viele Kinder dazu kennen, dann könntest Du vielleicht auch mehr Genuss und Unbeschwertheit - ohne natürlich zu leichtsinnig zu werden ;-) - empfinden.

Ich denke: Gute Planung ist in dem Fall der halbe Gewinn und der Rest ist dann eben Arbeit und Geduld. Der Lohn danach dann hoffentlich umso wertvoller. Bei uns war/ist das so und bei Euch bestimmt auch.

Liebe Grüße
Jana

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“