Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Elandre03
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Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Beitrag von Elandre03 »

Hallo,

Ich bin Michaela u meine Tochter Olivia ist 2 Jahre u 2 Monate alt mit nachgewiesenem Dravet Syndrom. Sitze grad wieder in der Uniklinik nachdem wir gestern bei 39 grad einen Status hatten 😢
Olivia hatte Ihren ersten Anfall bei der 2. 6fach Impfung. Damals nur als Fieberkrampf abgestempelt obwohl einseitig u 20min. Mit 8 Monaten dann der 1. Status mit 1 1/2 Stunde Krampf. Mit 10 Monaten hatten wir die Diagnose Dravet Syndrom.
Olivia ist bisher normal entwickelt. Motorisch schon immer weiter als andere aber die Sprache entwickelt sich jetzt eher langsam.
Bis März hatten wir fast nur fiebergebundene Anfälle. Darunter 3 Status worunter Olivia aufhörte zu atmen. Wir hatten toi toi toi immer Glück mit dem Notarzt.. der jeweils unsere Maus retten konnte. Ich bin kein Mensch mehr. Habe totale Angst vor jedem neuen Anfall u bete u hoffe das er schnell zu unterbrechen ist. Dies geht bei uns immer nur mit Diazepham 😕
Medies sind zur Zeit Orfiril, clobazam u cannabiol.
Meine Frage an euch: Wie war die Entwicklung eurer Mäuse so? Mein Arzt hält sich da sehr bedeckt u mit den Ärtzten in der Uni möchte ich nicht mehr darüber sprechen da die immer sehr negativ sind... was bleibst uns anderes als die Hoffnung?!?

LG

Nina-Klara
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Re: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Beitrag von Nina-Klara »

Hallo Michaela, und herzlich willkommen im Forum! Ich lese gerade deine Maus hat das Dravet Syndrom. Es tut mir schrecklich leid dass du die Diagnose für Olivia bekommen hast. Ich habe auch zwei Jungs mit dem Dravet Syndrom. Leider ist der jüngere von Beiden vor kurzer Zeit zu den Sternen gereist. Jetzt sind wir im Krankenhaus zu einer Untersuchung aber wenn du willst können wir uns am frühen Abend
(da sind die Untersuchungen fertig) austauschen.Denn da mein Sohn schon 19 Jahre alt ist, habe ich besonders viel Erfahrung mit Dravet . 😀 LG
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
Irina * 1/19 Duchenne Muskeldystrophie

Elandre03
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Re: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Beitrag von Elandre03 »

Mein aufrichtiges Beileid!!! Das tut mir schrecklich leid! :(
Ja ich würde mich gern mit dir austauschen...Danke das du dir die Zeit für mich nimmst 🥺

Nina-Klara
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Re: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Beitrag von Nina-Klara »

Hallo Michaela ich hätte jetzt Zeit deine Fragen zu beantworten. Schreibe mir alle deine Fragen auf und ich versuche sie zu beantworten. LG
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
Irina * 1/19 Duchenne Muskeldystrophie

Elandre03
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Re: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Beitrag von Elandre03 »

Hallo nochmal... leider kann ich immer nicht sagen wann ich schreiben kann und wann nicht... Olivia will immer das Handy haben u da muss ich warten bis sie mal schläft. Und dann habe ich noch meinen 4jährigen Sohn der auch Aufmerksamkeit braucht 😉
Meine Frage betrifft hauptsächlich die Zukunft... wie ist die Entwicklung der Kinder so? Heißt es etwas das Olivia sich bisher so gut entwickelt? Werden die Anfälle öfters auftreten? Kommen Absancen immer dazu? Was bedeutet Milder bzw. Schwerer Verlauf?
Kommen Anfälle auch nachts dazu? Ich weis du kannst nicht in eine Glaskugel schauen 👀 aber trotzdem danke für deine Antworten
Gruß Michaela

Nina-Klara
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Re: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Beitrag von Nina-Klara »

Hallo! Nicht alle, aber viele Kinder haben auch Anfälle in der Nacht. Mein Söhne haben sich bis sie 3 Jahre alt waren auch normal entwickelt. Aber eigentlich ist es bei Dravet fast immer so dass die Entwicklung der Kinder im 2-3 Lebensjahr langsamer voran geht. Es gibt zwar Kinder die keine kognitive Beeinträchtigung haben aber die sind bei Dravet extrem selten. Ich kann sagen dass Dravet Kinder fast immer alle möglichen Anfallsformen zeigen, da kommen Absencen bestimmt auch noch dazu. Milder Verlauf gibt es bei Dravet extrem selten man nennt das atypisches Dravet Syndrom hier kommt öfter mal vor dass sich der Gendefekt nicht nachweisen lässt. Manche von diesen Kinder werden sogar anfallsfrei. Dann gibt es noch die Borderline Form von Dravet. Da kommen die Myoklonien selten vor. Das ist auch atypisches Dravet. Schwerer Verlauf also mit dem klassischen Verlauf können wir meinen Sohn nehmen, mehrere Grand Mal Anfälle AN EINEN EINZIGEN Tag. Erst vor kurzer Zeit hatte er einen Anfall der 2 Stunden gedauert hat, deshalb sind wir noch immer im Krankenhaus. Wenn du noch Fragen hast kannst du sie wirklich gerne stellen. Ich beantworte sie sehr gerne! LG
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
Irina * 1/19 Duchenne Muskeldystrophie

Elandre03
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Re: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Beitrag von Elandre03 »

Bitte entschuldige die Frage... was war nach dem 3. Lebensjahr? Gelten beide Kinder als schwerbehindert bzw. Sind Sie durchgehend auf deine Hilfe angewiesen? Ist ein „eigenes Leben für deinen älteren Sohn möglich?
Ich wünsche Euch gute Besserung !

Elandre03
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Re: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Beitrag von Elandre03 »

Hatten deine Jungs bis zum 2. Lebensjahr auch fast „nur“ Fieberkrämpfe?

Elandre03
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Re: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Beitrag von Elandre03 »

Wie sah das EEG bei deinen Kindern aus? Bei Olivia ist alles „normal“
Ich verstehe noch nicht wie sich die Milde Form im Vergleich zu der typischen Form unterscheidet 🤔 sorry für soviel Fragen

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Sylke
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Re: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Beitrag von Sylke »

Hallo Michaela,
heutzutage ist die Diagnose Dravet nicht immer gleichbedeutend mit schwerer Behinderung. Wenn es früh diagnostiziert wird kann direkt richtig therapiert werden.
Ich kenne die meisten Betroffenen in D durch meine Vereinsarbeit, und kann dir sagen das es einige Kinder gibt die nur leichte, bis teilweise so gut wie gar keine Einschränkungen haben.
Der Krankheitsverlauf ist auch bei jedem Kind anders..... es gibt Kinder die ganz viele Anfälle haben, und ebenso gibt es auch Kinder die so gut wie anfallsfrei sind. Ich kenne Kinder die z.B nur einen Anfall im Jahr haben......

Die EEG`s sind die ersten Lebensjahre fast immer unauffällig, und verändern sich meist erst später.
Auch die Anfallsformen sind von Kind zu Kind unterschiedlich. Manche bekommen im Kindergartenalter die sogenannten "stillen Anfälle" dazu..... also Bewusstsein weg, aber sie liegen fast ganz still einfach nur da. Die sind zwar doof, aber solang die Vitalwerte ok sind, sollte man da nicht in Panik verfallen
Eine gute medizinische Begleitung sollte halt vorhanden sein....also Ärzte die Dravet kennen, und da auch auf dem Laufenden sind. Wo seit ihr denn in Behandlung?

Habt ihr ein Pulsoximeter zur nächtlichen Überwachung? Wenn nicht solltet ihr euch das vom Arzt verordnen lassen.
Man erkennt frühzeitig Fieberanstiege und bekommt so gut wie alle Anfälle mit, weil ja fast immer der Puls ansteigt, und sich evtl auch die Sättigung verschlechtert.

Wir haben einen deutschen Verein den du unter www.dravet.de findest.
Ausserdem gibt es bei Facebook eine Dravet Kid-Gruppe, wo sehr viele Betroffenen zu treffen sind.
Auch per Whatsapp findet reger Austausch statt
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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