Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tina_u_P
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Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Beitrag von Tina_u_P »

Hallo ihr Lieben,

ich lese noch nicht allzu lange hier mit, möchte mich und meinen Sohn dennoch hier vorstellen.
Ich bin Tina, 27 Jahre alt und habe einen Sohn, den P. Nach einer Traumschwangerschaft kam er dann am 04.02. in einer unkomplizierten Geburt zur Welt und wir hatten einen richtigen Sonnenschein.
Ende Juli sind wir ins Krankenhaus. Er war zunächst lediglich ein Herzpatient. Es wurde dilatative Kardiomyopathie diagnostiziert. Seine linke Herzhälfte war so stark vergrößert, dass diese das sauerstoffreiche Blut nicht ausreichend in die Organe pumpen konnte. So waren auch seine Leber und seine Nieren fast am versagen. Im ersten Krankenhaus hat man versucht alles medikamentös zu heilen, was jedoch nur bedingt klappte. Er hatte 3 Herzstillstände. Nach diesen wurde er immer via Ultraschall am Kopf untersucht und es waren nie Auffälligkeiten zu sehen. Seine Organe haben sie wieder gut "hingekriegt", doch sein Herz wurde nicht besser, so dass wir dann am 8.8. in ein Spezialklinikum gebracht wurden. Dort wurde er an einen externen linken Ventrikel, also ein Herz-Unterstützungssystem, angeschlossen. Seine linke Herzhälfte lag nun außerhalb des Körpers und eine Maschine übernahm die Arbeit des Herzmuskels. Da dies ein Fremdkörper war und der Körper dann dazu neigt Thromben zu bilden, wurden ihm blutverdünnende Medikamente verabreicht. Leider hatte er scheinbar einen kleinen Infekt, der die Blutverdünnung durcheinander brachte. am 17.09. hatte er seinen ersten Schlaganfall, am 30.09. seinen zweiten (obwohl nach dem ersten die blutverdünnenden Medikamente angepasst wurden).
Der erste Schlaganfall äußerte sich in einer vorübergehenden Lähmung der rechten Seite (Arme und Beine), der zweite Schlaganfall war ein Krampf, der medikamentös gelöst werden musste.
Am 25.10. bekam er ein Spenderherz und am 29.11. durften wir das Krankenhaus verlassen.Vorher wurde ein EEG gemacht. Er hat schon Levetiracetam bekommen und zeigte im EEG eine erhöhte Anfallsbereitschaft.
Leider wurden daraus dann tatsächlich Krämpfe. Die Ärzte sagen BNS-artige Krämpfe.
Wir haben dann Valproat zum eindosieren bekommen und sind derzeit bei 2x210mg pro Tag (Levetiracetam 2x200mg). Zusätzlich hat er noch einige andere Medikamente aufgrund der Herztransplantation.
Die Ärzte wollen einen Blutspiegel von 100 beim Valproat erreicht, was uns bisher noch nicht gelungen ist. Bisher waren wir immer zwischen 50 und 75, morgen ist die nächste Blutabnahme, bei der dann alle Spiegel kontrolliert werden.
Heute hatten wir wieder ein EEG, was wohl sehr chaotisch aussah. Leider hat er nicht geschlafen, die Mütze war halt mal wieder echt doof.
Die Ärztin heute hat uns auch empfohlen mal über Vigabatrin und ketogene Diät nachzudenken. Über Vigabatrin liest man ja im Netz doch recht krasse Sachen. Habt ihr Erfahrungen damit? Eine hochdosierte Cortisontherapie lehnt sie erstmal ab, da er ja schon Immunsupressiva aufgrund seiner Transplantation bekommt. Das müsste dann alles nochmal ganz genau mit dem Herzzentrum abgesprochen werden.
Naja, auf jeden Fall bin ich irgendwie recht verzweifelt, weil es teilweise nicht vorangeht und ich Angst vor Vigabatrin und den ja doch recht wahrscheinlichen Folgen der Gesichtseinschränkung habe. Außerdem tut mir der Kleine immer so unendlich leid, wenn er wieder eine Serie hat, aus der man ihn nur schlecht rausholen kann. Er hat zwischen 1 und 4 Serien á 5-21 Krämpfe pro Tag, die wir nicht unterbrechen können. Dann hat er aber auch noch Krämpfe, die wir unterbinden können, indem wir den Arm, den er dann immer vorher anschaut, aus seinem Blickfeld nehmen und beispielsweise an seinen Körper halten. Diese Krämpfe hat er vereinzelt über den Tag, insgesamt dann vielleicht auch so zwischen 5 und 20.

Ich entschuldige mich für den langen Text und hoffe, dass ihn dann doch jemand liest...

Bis dahin und noch eine schöne Restwoche
Tina und P

Caren
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Re: Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Beitrag von Caren »

Hallo!
Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich kann zu BNS Krämpfen leider nichts beitragen, mein Sohn hat eine auf Tuberöser Sklerose beruhende Epilepsie.

Aaaber..... ich wollte Dir mal eine positive Erfahrung zu Vigabatrin/Sabril mitgeben.
Mein Sohn nimmt es seit 2,5 Jahren und ja, die Möglichkeit der Gesichtsfeldeinschränkungen hat mir auch Angst gemacht.
Stand heute hat er aber keine und was noch viel wichtiger ist: es wirkt (anfallsfrei seit 26 Monaten) und hat bei ihm praktisch keine wahrnehmbaren Nebenwirkungen.
Das ist nur eine ganz persönliche Erfahrung, aber ich finde, man liest zu Sabril so viele Horrorgeschichten und fast keine positiven Stories....
Seine Ärzte haben übrigens von Beginn an die Nebenwirkungen (INKL Sichtfeldbeschränkungen) schulterzuckend kommentiert mit "ALLES ist besser als Anfälle". Das musste ich erstmal eine Weile sacken lassen, aber heute gebe ich ihnen recht. Ja, vielleicht kriegen wir noch Probleme mit dem Sehen, aber dann ist das so.

Ich hoffe, Ihr findet ein Medikament oder eine Kombi, die Deinem Kleinen hilft!!!

LG, Caren
Sohn *04/2013 Tuberöse Sklerose (TSC1), Epilepsie, Diabetes Typ 1
Tochter *04/2015

Ullaskids
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Re: Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Beitrag von Ullaskids »

Hallo Tina,
da es bei Babys ein Pulver ähnlich dem Milchpulver ist, ist es überhaupt nicht schwierig.
Später, bei „richtigen“ Mahlzeiten, muss man lernen, alles auszurechnen. Das ist auf dem Niveau vom Dreisatz ;) Man erhält aber eine richtige Schulung dazu und hat einen Ansprechpartner, den man die ausgerechneten Gerichte bei Unsicherheit nachrechnen lassen kann.
Wir haben die ketogene Diät 2 Jahre lang gemacht. Wenn man es nicht anders kennt, ist es nicht so schwer einzuhalten, wir haben die Diät im Alter von 2-4 Jahren gemacht. Das war bei uns unproblematisch und wurde gerne gegessen. Nur ist es viel Koch- und Wiegeaufwand - und man braucht eine genauere Waage als die übliche Küchenwaage, eine sehr gut beschichtete Pfanne und einen Silikon-Topfschaber als „Investition“.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Ullaskids
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Re: Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Beitrag von Ullaskids »

Für weitere Infos:
https://www.ketocal.de/
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Caren
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Re: Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Beitrag von Caren »

Hallo Tina!
Wir hatten vor Vigabatrin nur ganz kurz Apydan. Aber nach zwei Wochen war bereits klar, dass die Epilepsie auf Tuberöse Sklerose zurückzuführen ist, und da ist Vigabatrin dann "das Mittel der Wahl", also wurde gleich umgestellt. Wir haben also keine wirkliche Erfahrung mit den viel weiter verbreiteten Epi-Mitteln...
LG Caren
Sohn *04/2013 Tuberöse Sklerose (TSC1), Epilepsie, Diabetes Typ 1
Tochter *04/2015

Jörg75
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Re: Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Beitrag von Jörg75 »

Moin,

falls sich jemand wundern sollte - ich habe einige Beiträge der FakeUserin entfernt.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Beitrag von Juler »

Super- danke Jörg für die schnelle Bearbeitung!

Grüße,

Juler
Selbstbetroffen
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VP-Shunt

Anita5
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Re: Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Beitrag von Anita5 »

Hallo Tina!
Wie geht es euch mittlerweile?
Wurde bei deinem Sohn eine Hypsarythmie im EEG gefunden?
Ich bin mit meinen Sohn (8 Monate) gerade zur Einstellung der ketogenen Diät im Krankenhaus.
Seine Anfälle sehen wie beim BNS-/West-Syndrom aus, lt. Doktor ist es ohne die Hypsarythmie aber kein West-Syndrom.
Wir hoffen sehr, dass er Recht behält, die Sorgen sind trotzdem groß :(
LG, Anita

Tina_u_P
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Re: Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Beitrag von Tina_u_P »

Hallo Anita, tut mir leid, ich war länger nicht online. Es gibt einiges zu erzählen.

Wir wurden auf Sabril eingestellt, es wirkte, aber leider nicht so gut, dass der Kleine anfallsfrei wurde.

Vor ein paar Wochen mussten wir zur kardiologischen Kontrolle ins Herzzentrum (750 km entfernt) und als wir dort waren bekam er einen Infekt. Da sie Angst hatten, dass es eine Abstoßung sein könnte bekam er Cortison (ich glaube Prednisolon). Seitdem haben wir keinen Krampf mehr bei ihm gesehen. 2 Wochen später waren wir beim EEG und es ist sauber. Morgen beginnt die richtige Stoßtherapie, vorbeugend und mit Dexamethason, für 3 Tage stationär.

Wie läuft es bei euch mit der Diät?

LG, Tina

Anita5
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Re: Tina und P (BNS-artige Krämpfe nach Schlaganfällen)

Beitrag von Anita5 »

Hallo Tina!
Schön, dass du schreibst😉
Hier gibt es auch einiges zu erzählen🙈
Die ketogene Diät hat meinen kleinen Mann zwar aufmerksamer gemacht, aber auf die Anfälle überhaupt nicht gewirkt. Das ist sehr schade, da ich für die KD das stillen aufgeben musste😢
Aus Angst vor dem „inkompletten West-Syndrom“ haben wir vor ca vier Wochen mit Sabril gestartet... und seitdem ist er anfallsfrei 🥳
Es hat quasi sofort gewirkt... vielleicht dank der KD?!?
Für uns ist es eine Gebetserhörung und wir sind sehr sehr dankbar und glücklich!🙏🏻
Die ersten Tage unter Sabril waren schrecklich... jetzt ist er viel besser drauf und insgesamt aufmerksamer😅
Das letzte EEG war auch super!
Wie geht es deinem Sohn?
Wie verträgt er die Stoß-Therapie?
In welcher Klinik seid ihr?
LG, Anita

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