Andreas mit Sohn (Balkenmangel nach Barkovich Typ II)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Andygen
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Andreas mit Sohn (Balkenmangel nach Barkovich Typ II)

Beitrag von Andygen »

Hallo zusammen,

wir sind stolze Eltern eines Juniors geworden.
Bereits während der Schwangerschaft wurde meine Frau nach der Feindiagnostik durch die Gynäkologin an eine Spezialklinik verwiesen. Dies war Ende letzten Jahres. Im Laufe der folgenden Untersuchungen wurden erweiterte Ventrikel, sowie der Verdacht auf Balkenagenesie diagnostiziert. Unter Zuhilfenahme weiterer Ärzte kam der Verdacht einer Hirnblutung, da im Ultraschall mehrere Schatten erkannt wurden. Ein MRT sorgte noch vor Weihnachten schließlich für ein wahrscheinlicheres Fehlen des Balkens.
In Engmaschigen Kontrollen waren wir immer wieder in der Klinik und der Wachstum der Ventrikel wurde beobachtet, vor allem auch deshalb ob es zu einer natürlich Geburt kommen kann, bzw der Kaiserschnitt nötig wäre. Unser betreuender Arzt bat jedoch das wir bei Aufnahme unbedingt erwähnen sollen, dass ein Neonatologie bzw. Kinderneurologe direkt bei Geburt anwesend sind.
Soviel zur Vorgeschichte...

Anfang März war es soweit und der kleine Wurm suchte sich natürlich den Weg ins Leben. Unsere mehrfach erwähnten Hinweise, dass doch bitte das Spezialpersonal mit anwesend ist, wurde nicht beachtet. Das fand ich übelst frech, da wir eigentlich aufgrund der guten Versorgung extra in dem Krankenhaus entbunden haben. Immerhin hätten die Ventrikel bei Geburt das Gehirn weiter schädigen können. Nunja, ich denke das ist einfach unser Gesundheitssystem...

Auf jedenfall wurde endlich, am dritten Tag nach der Geburt, sich der Thematik angenommen und weitere Tests vorgenommen. Die Balkenagenesie wurde bestätigt, die Ventrikelerweiterung ebenfalls. Bis auf einen kleineren Herzfehler re/li-Shunt gibt es sonst keine organischen Auffälligkeiten. Die Hirnblutung war jetzt übrigens doch kein Thema mehr, weil es sich hierbei laut neuem MrT wohl um zystische Strukturen handelt, die wohl eine besondere Form des Balkenmangels sein können. Nach 7-tägigen Klinikaufenthalt durften wir endlich nach Hause.

Jetzt ist es ja so, dass wir die Diagnose zwar kennen, aber eine Prognose gibt es natürlich nicht. Ich bin in der Situation relativ unruhig. Und jetzt bitte nicht falsch verstehen, aber ich hätte gern gewusst, ob die Diagnose nun eine Behinderung darstellt. Damit hängt ja viel zusammen, nicht zuletzt auch damit, dass ich mich ggf beruflich etwas mehr zurückziehen möchte. Ich möchte immerhin möglichst oft mit dem Junior Zeit verbringen und es steht ja auch viel im Sinne von Förderung und weiteren Untersuchungen aus. Hat da ggf jemand Erfahrung?

Ich wünsche allen einen guten und gesunden Start in die Woche
Andreas mit Family

melly210
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Re: Kleiner Nachwuchs mit Balkenmangel nach Barkovich Typ II

Beitrag von melly210 »

Hallo :-) Erstmal Glückwunsch zu eurem Sohn ! Und dann: alle Prognosen sind nur statistische Aussagen. Dh, es gibt relativ große Schwankungsbreiten in der Ausprägung der Symptome. Es kann sein, daß euer Sohn nur leichte Teilleistungsschwächen hat und daher nicht groß in seiner Lebensführung eingeschränkt ist, genauso kann es aber sein, daß er schwer behindert sein wird. Oder was dazwischen. Womit man aber sicher rechnen kann, ist daß ihr wenigstens in den ersten Jahren mehr Arzttermine, Kontrollen und Therapien haben wird als das bei einem komplett gesunden Kind der Fall wäre. Dh, ein erhöhter Zeitaufwand. Aber jetzt kommt erstmal im Leben mit eurem Zwerg an, der Rest wird sich dann finden, wirst sehen.

Johannes2016
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Re: Kleiner Nachwuchs mit Balkenmangel nach Barkovich Typ II

Beitrag von Johannes2016 »

Hallo Andreas und Familie,
Herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Schatz.
Ich kann gut nachvollziehen das ihr euch wünscht eine Prognose zu haben, aber es steckt so viel Wunder in unseren Kindern.

Natürlich ist die Förderung sehr sinnig und nimmt auch viel Zeit in Anspruch. Aber denkt immer daran, daß ihr auch mal nur Mama und Papa seit.
Ich kann euch nur empfehlen: sucht euch ein gutes SPZ ( Sozialpädiatrisches Zentrum), gute Therapeuten, Frühförderstelle und eine Anlaufstelle wie eine Spezialklinik. Wir haben uns mit Johannes in der Schönklinik in Vogtareuth anbinden lassen. Dort fahren wir jedes jahr zur kontrolle und zum Therapieblock hin. Dort gibt es Ärzte und Therapeuten die sich rund um die verschiedenen Neuropädiatrischen Erkrankungen/ Fehlbildungen sehr gut auskennen. Wir fühlen uns dort sehr wohl und sind bislang immer mit großen Fortschritten nach Hause gefahren. Ich kann es euch nur empfehlen das ihr gerade jetzt am Anfang in einer Spezialklinik vorstellig werdet und begleitet werdet was Anträge, Hilfsmittel und Therapien angeht. Was ist sinnig, was braucht ihr.
Ich wünsche euch eine Schönheit und viel Gesundheit
LG Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

Andygen
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Re: Andreas mit Sohn (Balkenmangel nach Barkovich Typ II)

Beitrag von Andygen »

Hey guten Morgen,

herzlichen Dank für eure Antworten.
Wir haben uns auch schon ein SPZ ausgeschaut. Mal schauen wann wir uns da vorstellen können.
Wir nehmen unseren kleinen Engel natürlich so wie er sich entwickelt; möchten ihm aber auch die bestmöglichste Unterstützung bieten.
Morgen haben wir einen erneuten Kopfultraschall zur Überwachung des linken Ventrikel „Sees“. Im Idealfall bildet sich dieser ja selbständig zurück.
Ich halte euch weiter auf dem Laufenden. Liebe Grüße

Makbuled
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Re: Andreas mit Sohn (Balkenmangel nach Barkovich Typ II)

Beitrag von Makbuled »

Guten Tag und herzlich Willkommen bei REHAkids ich bin Selbstbetroffen habe Balkenagenesie mit Shunt versorgter Hydrocephalus ich sitze im Rollstuhl wegen Tetraspastik habe außerdem Epilepsie ist gut eingestellt mit Medikamenten habe ma
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Re: Andreas mit Sohn (Balkenmangel nach Barkovich Typ II)

Beitrag von Makbuled »

Guten Tag und herzlich Willkommen bei REHAkids ich bin Selbstbetroffen habe Balkenagenesie mit Shunt versorgter Hydrocephalus ich sitze im Rollstuhl wegen Tetraspastik habe außerdem Epilepsie ist gut eingestellt mit Medikamenten habe Magenprobleme LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Re: Andreas mit Sohn (Balkenmangel nach Barkovich Typ II)

Beitrag von Makbuled »

Guten Tag und herzlich Willkommen bei REHAkids ich bin Selbstbetroffen habe Balkenagenesie Tetraspastik (sitze im Rollstuhl) Epilepsie ist mit Medikamenten gut eingestellt shuntversorgter Hydrocephalus habe Schluckstörung Magenprobleme und Asthma LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Elli157
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Re: Andreas mit Sohn (Balkenmangel nach Barkovich Typ II)

Beitrag von Elli157 »

Hallo Andreas,
herzlichen Glückwunsch zu euren kleinen Sohn! Auch ich bin der Meinung, dass es zum aktuellen Zeitpunkt leider nicht möglich ist, Aussagen über die Entwicklung eures Kleinen zu machen. Ich glaube, die Spanne des möglichen ist sehr groß. Aber dadurch, dass ihr bereits um die Diagnose wisst, habt ihr die Entwicklung ja im Blick und könnt ggf. rechtzeitig Therapien einleiten. Die Kontaktaufnahme zu einem SPZ o.Ä. ist sicherlich nicht verkehrt. Ich kann dir aber auch etwas Mut machen: Ein befreundete Familie hat ein Mädchen mit Balkenhypoplasie und erweiterten Ventrikeln. Die Kleine hat sich in der motorischen Entwicklung etwas schwer getan, konnte z.B. erst mit 2,5 Jahren frei laufen. Sie war dann als I-Kind im Kindergarten und hat sich dort richtig gut entwickelt. Inzwischen besucht sie eine Regelschule ohne I-Status und kommt sehr gut zurecht. Sie wechselt im Sommer aufs Gymnasium.
Euch alles Gute!
LG Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, Button, PG5

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Elisabeth85
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Re: Andreas mit Sohn (Balkenmangel nach Barkovich Typ II)

Beitrag von Elisabeth85 »

Hallo Andreas,

auch von mir willkommen und herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Kindes. Bei unserem Kind war auch pränatal bereits zu sehen, dass der Balken fehlt und ich kann gut nachfühlen, wie schwer die Zeit der Ungewissheit bis zur Geburt für euch gewesen sein muss. Ich möchte euch nicht verschweigen, dass unser Theo eine schwere Mehrfachbehinderung hat. Diese hat jedoch am wenigsten mit der Balkenfehlbildung zu tun, sondern mit anderen Diagnosen des Nervensystems, die erst nach der Geburt nach und nach heraus gekommen sind. Er war auch die ersten sieben Monate nach seiner Geburt nicht zu Hause sondern in der Klinik. Ich konnte auch lange nicht nachvollziehen, warum uns keiner sagen konnte, wie sich unser Kind entwickeln wird (letzten Endes ist das bei maximal hilfsbedürftigen Neugeborenen einfach schwer) und ich denke man darf immer das beste hoffen. Am Ende wächst du mit deinem Kind. Oben hast du ja schon viele gute Ratschläge an wen du dich wenden kannst, wegen Diagnostik und Förderung. Ich wünsche euch alles, alles Gute und nur Mut!

Liebe Grüße, Elisabeth
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich

Andygen
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Re: Andreas mit Sohn (Balkenmangel nach Barkovich Typ II)

Beitrag von Andygen »

Wow, ich bin echt überwältigt von euren netten Beiträgen. Vielen herzlichen Dank dafür :)

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