unklare Entwicklungsverzögerung

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Vany
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unklare Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Vany »

Hallo hier im Forum,
wir haben hier ein kleines Sorgenkind. Unsere Tochter ist 6 Monate alt und entwickelt sich motorisch und kognitiv nicht altersgemäß. Begonnen haben die Probleme mit ca. 7 Wochen, da hat sie angefangen schlecht zu trinken. Mittlerweile ist es so, dass sie ihren Kopf immer noch nicht halten kann und mit den Händen nichts greift. MRT, Schädelsono und EEG waren unauffällig. Bluttests stehen noch aus.
Physio nach Bobath machen wir bereits, da gab es auch immer kleine Fortschritte.
Gibt es hier vielleicht jemanden mit ähnlichen Erfahrungen?

Liebe Grüße

Nina-Klara
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Re: unklare Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Nina-Klara »

Hallo und herzlich willkommen in diesen Forum. Meine kleine Adoptivtochter ist motorisch und sprachlich auch entwicklungverzögert. Jetzt mit 14 Monaten kann sie gerade mal krabbeln und spricht noch kein einziges Wort. Bei ihr ist es so dass wir gerade erfahren haben dass Irina eine Muskelerkrankung namens Duchenne hat. Habt ihr im Blut schon mal den CK Wert testen lassen? LG
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
Irina * 1/19 Duchenne Muskeldystrophie

Silvia & Iris
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Re: unklare Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Vany,

herzlich Willkommen im Forum!
Gibt es auch Auffälligkeiten in den U-Untersuchungen? - Der Kopfumfang entwickelt sich ganz normal? Worauf wird das Blut denn getestet? - Stoffwechsel? Genetik? -
Bei uns startete das Untersuchungsprogramm mit 6 Wochen... es kam dann auch zu einer Diagnose, welche dann im Alter von 4 Jahren revidiert wurde... - ob diese nun wirklich stimmt, das verfolge ich nun nicht weiter, sie öffnet uns die Türen zu den Behandlungen, die wir nun erhalten...

Viel Erfolg mit eurem Überraschungspaket!

zu Nina-Klara: Muskeldystrophie Typ Duchenne ist ja bei Mädchen ziemlich selten! Allerdings, ich kenne auch ein Mädchen... da haben auch alle Kinder diese Erkrankung... - bei der anderen Familie sind 2 Jungs betroffen... Alle diese Kinder können sprechen! - nur sehr langsam... Es geht auch hier alles um einiges langsamer voran...
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Vany
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Re: unklare Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Vany »

Die U Untersuchungen waren bisher immer in Ordnung, bis auf die letzte, da sie den Kopf nicht richtig hält.
CK Wert wurde bisher nicht gecheckt, Stoffwechsel und Gendiagnostik ist in Arbeit.
Wir haben das Gefühl, sie will mehr als sie kann.

Vany
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Re: unklare Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Vany »

Der Kopf wächst, die Körperlänge auch. Wiegen könnte sie etwas mehr. Wir haben auch schon mal an eine Gedeihstörung gedacht als Ursache

cecilia
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Re: unklare Entwicklungsverzögerung

Beitrag von cecilia »

Hallo Vany,

darf ich fragen wie die Geburt war?
Eventuell hat euer Kind Schmerzen, die nicht erkannt werden.
Habt ihr eventuell mal in Erwägung gezogen einen Osteopathen auf zu suchen?
Ich habe einige Eltern begleitet, wo sich die Entwicklung Ihres Kindes deutlich nach den Besuchen beim Osteopathen verbessert hat.

Viele Grüße

cecilia

Vany
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Re: unklare Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Vany »

Hi,
die Geburt war sehr schnell. Innerhalb von 2,5 Std. war die kleine da.
Zum Osteopathen gehen wir, zusätzlich machen wir Physio.

Carola124
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Re: unklare Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Carola124 »

Hallo Vany!

Mein Sohn (mittlerweile 2,5 Jahre) war ziemlich ähnlich in der Entwicklung wie dein Sohn - hat lange Zeit nicht gegriffen, Kopf haltung war auch lange ein Problem - er ist jedoch gerne am Bauch gelegen und hat sich auch gedreht (mit ca 5,5 Monaten) und ab da dann immer!
Physiotherapie ist sehr wichtig da deine Tochter eine muskelhypotonie (die Muskulatur hat zu wenig Spannung) hat sofern ich das natürlich beurteilen kann.
Mein Sohn war auch ab ca 8 Wochen auffällig in allen Bereichen und ist es auch jetzt noch (überhaupt die Sprache - noch keine 2 Wort Sätze obwohl er schon relativ viele Wörter sagt aber leider nur für uns verständlich). Er hat alle entwicklungsschritte später gemacht als gleichaltrige - (krabbeln mit 12 Monaten, laufen mit 20 Monaten obwohl er mit 15 Monaten an der Hand gelaufen ist, erste Wörter mit ca 20 Monaten, mit 2 Jahren waren wir bei ca 10 Wörtern und heute sind wir bei ca 80 ohne 2 Wort Sätzen) bis heute wissen wir nicht woran es liegt - nur eben an der muskelhypotonie doch die Ursache dafür kennen wir nicht. Sollte er nicht halbwegs sprechen mit 3 Jahren dann wird auch ein Gentest gemacht. Die kognitive Entwicklung können wir leider schwer beurteilen - manchmal denke ich mir er ist ein ganz schlaues Kerlchen und dann wieder könnte ich heulen wenn er etwas macht wo ich mich frage wieso?

Ich verstehe dich total wie du dich fühlst - es ist so schwierig wenn seine große Liebe sich anders entwickelt - niemand und schon gar nicht die Ärzte können helfen oder auch irgendwas hilfreiches sagen. Leider kann auch ich dir nicht mehr sagen als dir die Entwicklung meines Sohnes aufzuzeigen. Ihr habt schon viel gemacht und wichtig ist auf alle Fälle auch den kopfumfang zu beobachten dass der nicht zu groß /klein ist. Ihr habt jetzt ws ja ohnehin weitere kopfsonographienod?
Ich wünsche euch auf alle Fälle alles Gute und viel Gesundheit

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