Racha mit Lisa (Handfehlbildung Syndaktylie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Racha
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Racha mit Lisa (Handfehlbildung Syndaktylie)

Beitrag von Racha »

Hallo zusammen,

Meine Tochter Lisa, jetzt 8 Monate alt, ist mit einer Handfehlbildung an ihrer linken Hand geboren. Sie hat 4 Finger an ihrer Hand, jedoch sind die letzen 2 Finger (Kleinfinger&Ringfinger) zusammengewachsen.(Syndaktylie) Bei den Ringfinger fehlen die Mittelhandknochen. Ich möchte gerne, dass die Finger getrennt werden damit sie sogesagt eine 4-Finger Hand hat. Ich war bei sehr vielen Handchirurgen, die meisten sagen dass man den Ringfinger am besten entfernen sollte. Ein Arzt (Dr. Germann in Heidelberg) hat mir Hoffnungen gegeben und gesagt dass er die trennen würde. Jetzt bin ich mir sehr unsicher ob das eine gute Idee ist, da die meisten sagen dass die Entfernung besser ist weil die Mittelhandkochen fehlen.
Hat jemand zufällig mit der gleichen Handfehlbildung Erfahrungen und hat es operieren lassen? Hat jemand bereits Erfahrungen im Bereich Handchirurgie bei Dr. Germann?

Liebe Grüße

Senem
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Re: Handfehlbildung Syndaktylie meiner Tochter Lisa

Beitrag von Senem »

Hallo Racha,

bin selbst betroffen und hatte bei meiner Geburt sowohl zusammen gewachsene Finger, als auch zusammen gewachsene Zehen.

Alles wurde erfolgreich getrennt.

Allerdings wurde ich in einer anderen Klinik behandelt und habe keine Erfahrungen mit Dr. Germann.

In Hamburg soll es eine gute Handchirugie geben, weiß aber nicht genau welches Krankenhaus das ist.
Gruß

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Inga
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Re: Racha mit Lisa (Handfehlbildung Syndaktylie)

Beitrag von Inga »

Hallo, herzlich willkommen hier bei REHAkids!
Ja, Senem hat Recht, in Hamburg ( Wilhelmstift) ist eine super gute Handchirugrie. Die Kinder kommen aus ganz Deutschland und dem Ausland dort hin. Dort würde ich mir zumindest noch eine Meinung an hören - sie haben extrem viel Erfahrung und wenn sie sagen, dass der Finger entfernt werden sollte, dann kann man sich sicher sein, dass dies dann wohl wirklich die sinnvollste Lösung ist. Hast du mal beim Verein Ahoi nachgefragt? Die können dir sicher zu Hamburg viel erzählen und kennen wahrscheinlich auch deinen oben genannten Arzt.
Gruß Inga
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Racha
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Re: Racha mit Lisa (Handfehlbildung Syndaktylie)

Beitrag von Racha »

Danke für eure Antworten
Bei Ahoi habe ich noch nicht gefragt. Hamburg ist der Meinung den Finger entfernen zu müssen, weil der Finger dann steif bleiben würde.

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Inga
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Re: Racha mit Lisa (Handfehlbildung Syndaktylie)

Beitrag von Inga »

Hallo, mh, ich glaube, ich würde wirklich auf Hamburg hören. Sie haben extrem viel Erfahrung!
Schau dir mal deine Finger an, die Hand ist selten ganz offen, meist hält man die Finger leicht gekrümmt zu Innenhandfläche. Wie wäre es mit den Ringfinger? Wie würde dieser dann stehen? Was ist die Prognose, würde er so bleiben wie jetzt, oder könnte er dann, weil nicht mehr am kleinen Finger "gehalten" krumm oder schief werden? Ich kann mir gut vorstellen, dass ein steifer Finger im Alltag eher stört und auch optisch mehr auffällt.

Michelle hat das Apert-Syndrom, dazu gehören Syndaktylien an Händen und Füßen. Früher hat man die Zehen getrennt, hat dann aber festgestellt, dass die Zehen dadurch krumm werden und dann beim Gehen mehr stören als dass die Trennung geholen hat und optisch war es dann anders, aber nicht besser...Ein Finger hat sich bei Michelle durch die Trennung gedreht und hat dann deutlich Richtung Handrücken abgestanden, das war mega störend. Wir haben es noch mal korrigieren lassen, es ist jetzt besser, aber noch immer nicht optimal.

Die Frage ist ja zudem, welche Bedeutung hat die Entscheidung für den kleinen Finger. Wenn der kleine Finger nach einer Trennung genauso aussehen und funktionieren würde wie bei der Entfernung vom Ringfinger kann man ja auch ersteres wählen und wenn es im Alltag dann stört den Finger in einer 2. OP dann doch entfernen. Wenn jedoch der kleine Finger durch die Entfernung des Ringfingers "gewinnen" würde, ist es natürlich noch mal eine andere Sache. Mit Gewinnen meine ich, dass dann ja wahrscheinlich Fleisch und Haut vom Ringfinger genommen werden kann, damit der kleine Finger gut modeliert werden kann. Bei der Trennung muß ja ziemlich wahrscheinlich Haut transplantiert werden, evtl. vorher ein Fixateur eingebaut werden, um die Finger zu dehnen um "Fleisch und Haut zu züchten".

Versuch es mal bei Ahoi, vielleicht können sie dir Kontakte zu anderen Familien mit ähnlichen Fällen vermitteln, wo du fragen kannst wie und warum sie sich für x oder y entschieden haben und auch ob sie denken, dass es die richtige Entscheidung war.

Ich wünsche euch, dass ihr für eure Tochter die beste Lösung findet!
Gruß, Inga
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