Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Johanna234
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Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Johanna234 »

Hallo Zusammen,

ich suche Leute mit den ich mich austauschen kann....
bei meiner Tochter ist es erstmals aufgefallen, da war sie 4 einhalb Monate alt.
Der Augenarzt schickte uns dann in die Uniklinik. Dort haben sie einen Ultraschall vom Kopf durch die Fontanelle gemacht- unauffällig.
Des Weiteren habe sie die Pupillen getropft und die Augen angesehen- der optokinetische Reflex fehlt, ansonsten sind die Augen unauffällig.
Ein EEG war auch unauffällig.

Nun liegt die Verdachtsdiagnose "kongenitaler Nystagmus-sensorisch" vor.
Vor allem wenn sie Dinge nach links oder rechts verfolgt, kommt sie nicht richtig hinterher mit den Augen. Sie rucken dann quasi.
Wenn sie müde ist, gerade aufwacht, oder die Flasche trinkt, also sich konzentriert, dann pendeln die Augen hin und her. Ab und zu kommen dann wieder "Rucker".
Die Ärzte meinen es könne sein, dass sie nur 50-80% sieht. Man könne das erst im Alter von 5 Jahren richtig sagen. Und machen kann man jetzt nix.
Jetzt habe ich natürlich Angst.

Geht es jemanden auch so? Bzw. hat ein Kind mit so einer Diagnose?
Was hat es eigentlich für Konsequenzen wenn man keinen optokinetischen Reflex hat? Was hat das für Auswirkungen?
Ich habe vor lauter vergessen zu fragen.... wir haben im April wieder ein Termin in der Uniklinik....

Ich hoffe auf Antworten und Müttern mit denen ich mich austauschen kann.

Viele Grüße

JustinCredible
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Re: Nystagmus 5 Monate alt Baby

Beitrag von JustinCredible »

Hallo Johanna,

ich bin ein Vater, aber hoffe das ist nicht schlimm :)
Unser Leon ist 9 Monate alt (korrigiert 7 Monate) und wurde letztes Jahr mit einer Hirnblutung geboren.
Er kann heute noch nicht richtig fixieren, bzw. einen angucken, es wurde auch letztens hier beim Augenarzt Nystagmus festgestellt. Wir haben am 31.03. nochmal ein Termin in der Uniklinik Bonn.
Die ersten Untersuchungen waren auch unauffällig, ich hoffe es ist nur eine Entwicklungsverzögerung.

Viele Grüße

Astrid_mit_Fabi
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Re: Nystagmus 5 Monate alt Baby

Beitrag von Astrid_mit_Fabi »

Hallo Johanna,

Augen sind ne Wundertüte - unser nicht fixierendes Auge sieht heute zu 80%
Dafür das Gute nur noch zu 5%

Wenn ich eins gelernt hab dann das man nix weiß .
Vielleicht könnt ihr eine Sehfrühförderung beantragen? Die hat uns sehr unterstützt beim funktionalen Sehen

Dir alles liebe

Britta70
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Re: Nystagmus 5 Monate alt Baby

Beitrag von Britta70 »

Hallo Johanna,
Sehfrühförderung hätte ich auch vorgeschlagen. Ich weiß nicht, aus welchem Bundesland du kommst. Hier in BW läuft es über die Sonderpädagogischen Bildungs- und Beratungszentren (SBBZ), frag einfach den Kinder- oder Augenarzt oder das SPZ danach. Bei uns kam ca. alle 14 Tage jemand nach Hause, hatte Zeit für alle Fragen und hat gute Tipps für das Sehen gegeben.
Wenn man die Ursache nicht kennt, kann man nichts gegen die Ursache machen, aber man kann trotzdem ganz viele Dinge anbahnen, durch Hilfsmittel erleichtern usw.
LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

SturmTina
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von SturmTina »

Hallo Johanna, mein Sohn hat auch einen Nystagmus und dazu noch Strabismus. Er bekommt 1x wöchentlich Sehförderung, dazu ist er Brillenträger und wir kleben aufgrund des Strabismus immer ein Auge für eine Stunde ab. Sein Nystagmus ist mittlerweile nicht mehr so extrem seit wir vom Levitiracetam (Krampfmittel) weg sind. Bekommt deine Maus Medikamente? Und ich habe das Gefühl, das die Sehförderung ganz viel bringt. Bekommen diese über den Förder- und Behandlungsplan für je ein Jahr. Frag mal im SPZ oder bei deiner Kinderärztin nach.
Kontrast reiche Spielsachen haben sich bei uns super bewährt genauso auch ein Little Room.

LG Tina
Karl (*15.12.18) Asphyxie 80 Min. nach Geburt, Near missed SIDS, PEG seit August 19, Strabismus, Nystagmus, Muskelhypoton, ein lebensfroher Sonnenschein 8)

Johanna234
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Johanna234 »

Hallo Zusammen,
vielen Dank für eure Antworten!
JustinCredible...das mit der Hirnblutung ist tut mir leid. Aber ich habe schon oft gehört, dass die Babys sich davon sehr gut erholen können.
Das gute ist ja, dass bei Babys noch alles in der Entwicklung ist. Ich drücke euch die Daumen!
Das mit der Sehfrühförderung werde ich das nächste mal beim Kinderarzt ansprechen, denke das ist eine gute Idee. Wir kommen aus BW.
Astrid mit Fabi....das ist ja auch der Hammer, dass die Aussagen so stark nun vom tatsächlichen abweichen...also ich seh schon...
es ist alles möglich.

Liebe Grüße

Sabbel1991
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Sabbel1991 »

Hallo Johanna,

Das hier ist mein erster Beitrag. Unsere Tochter hatte auch letztes Jahr bei der Geburt unter einer Hirnblutung gelitten, aufgrund dessen wurde uns von Anfang an mitgeteilt, dass sie evtl.Unter Epilepsie leiden könne, was dann auch tatsächlich eintrat. Ich möchte dir keine Angst machen, aber unsre Tochter hatte auch ab dem 5. Monat (korrigiert) nystagmus. Dies hatte durch die Epilepsie Medikamente wieder augehört. Würde es an deiner Stelle vielleicht mal ansprechen, ob ein EEG gemacht werden kann.

Liebe Grüße Sabrina

Johanna234
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Johanna234 »

Hallo Zusammen,

so, von unserer Seite gibt es neues...
es wurde jetzt zusätzlich eine starke Weitsichtigkeit festgestellt, li 6 und re 6,5 Dioptrien. Muss jetzt also eine Brille tragen.
Hätte aber mit dem Nystagmus nichts zu tun. Hier sind sie sich immer noch nicht im Klaren...wir müssen wieder in die Klinik kommen damit der
Chefarzt sie sehen kann. Liebe Sabbel1991, ein EEG wurde schon gemacht... nur ein MRT nicht. Das soll nun der Chefarzt entscheiden, ob nicht doch eins gemacht werden soll, weil wohl alles etwas speziell erscheint. Also wohl auch nicht der typische kongenitale Nystagmus ist. Ich hab keine Ahnung.
Niemand will uns bis jetzt ne Sehfrühförderung verschreiben. Das sei noch zu früh. Auch kann keiner Aussagen machen, wieviel sie sehen wird.
Die Ungewissheit finde ich schrecklich.

Liebe Grüße

Johanna234
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Johanna234 »

JustinCredible...

wie geht es euch denn? Was gibt es Neues? Entwickelt es sich zum positivem bei eurem Sohn?

LG

JustinCredible
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von JustinCredible »

Hallo Johanna,

vielen Dank der Nachfrage.
Leon entwickelt sich sehr langsam, aber wir sind zufrieden, er ist sehr glücklich und lacht sehr viel.
Leider wurde vor 2 Wochen noch Epilepsie festgestellt, aber meine Frau hat es sehr sehr früh erkannt, da er nach dem Aufwachen immer so kleine Zuckungen hatte. Er kriegt Levetiracetam und wir hoffen, dass es hilft. Bisher sind die kleinen Anfälle nicht schlimmer geworden. Er sieht nach wie vor nur was aus kurzer Entfernung, aber er erkennt alles, da er einem größeren Smilie auf einer Pappe immer zurück lächelt :)
Hoffe bei einem blassen Sehnerv könnte auch eine Brille helfen. Wir müssen am 18.09. nochmal zum Augenarzt und da wird die Sehstärke gemessen, bin mal gespannt was dann bei rumkommt.

Bei euch verstehe ich das mit der Sehfrühförderung nicht, man kann nie früh genug anfangen und MRT fände ich auch wichtig, da kann man vielleicht nochmal auf die Sehbahnen gucken.
Sieht also eure Tochter momentan auch nur aus kurzer Entfernung?

Liebe Grüße

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