Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Rita2
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Rita2 »

Hallo Johanna,

Sehfrühförderung wird doch gar nicht von Ärzten verschrieben, da es auch nicht von den KK bezahlt wird. Aber keine Angst euch kostet es auch nichts.

Sehfrühförderung wird von Sonderpädagogischen Bildungs- und Beratungszentren (SBBZ) angeboten. Suche (oder frage auf der Gemeinde) nach dem nächsten SBBZ (das ist der neue Name für die Sonderschulen). Rufe dort an und frage nach welches SBBZ für euren Wohnort für die Sehfrühförderung zuständig ist. Wende dich dann einfach selber dort hin. Die können die dann genau sagen, wie der Antrag dafür abläuft.

Lass dich nicht abwimmeln.

Hier als Beispiel der Link zur Frühförderung im Bereich sehen, der für unseren Wohnort zuständig ist: https://schloss-schule-ilvesheim.de/fruehfoerderung/

Viel Erfolg
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

LotteM
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von LotteM »

Hallo,
Schau mal hier, da sind alle SBBZ Sehen in BW aufgelistet:
https://www.bsv-wuerttemberg.de/infothe ... mberg.html

Such dir das für euch passende raus und geh auf die Website. Da gibt es idR einen Bereich Frühförderung. Da einfach mal anrufen. Die sind meist sehr nett.

Mein Sohn wäre, wenn es nach dem Augenarzt gegangen wäre, erst als Vorschüler bei der Sehfrühförderung gelandet. Wir waren aber schon 4 Jahre dort, obwohl es hieß, es sei unnötig. Mir hat vor allem auch geholfen, einen Ansprechpartner für meine Fragen zu haben (Umgang mit den Einschränkungen im Alltag,...) .

Viele Grüße
Lotte

Linn Magdalena
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Linn Magdalena »

Hallo Johanna,

meine Tochter hat mit 4 Monate die Sehfrühförderunf verschrieben bekommen. Wie gesagt, es gibt kein zu früh! Ist wirklich empfehlenswert.
Viel Glück!
* Tochter, geboren 2020 mit Fetal Retanoid Syndrom - DORV, VSD, PFO, Pulmonalstenose, Kleinhirnwurmhypoplasie, SGA, Trinkschwäche

Johanna234
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Johanna234 »

Hallo Zusammen,
Justincredible: das mit der Epilepsie ist nicht schön. Aber mit Medikamenten bekommt das heute glaub ganz gut in Griff.
Was kam denn bei eurer sehstärke Messung raus?
Wie wird die gemacht bei so kleinen?? Das ist ja interessant. Wir haben im Oktober wieder einen Termin und ich werde auf ein MRT bestehen!
Unsere Tochter sieht glaub nun mit Brille ganz gut in die Ferne. Aber ich hab das Gefühl, dass sie mit Bilder Büchern nix anfangen kann...
Übrigens danke euch allen!!
Ich hab jetzt für Ende des Monat nen Termin bei der früh förderung. :-) dann kann es los gehen.

Viele Grüße

JustinCredible
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von JustinCredible »

Hallo Johanna,

ja, das glaube ich, aber dauert mir irgendwie zu lange bis mal das Richtige gefunden wird ;)
Die Sehstärke wird erst am 18.09. gemessen, bin da echt mal gespannt was bei rumkommt.
Ich hoffe das Leon mit Brille auch besser in die Ferne schauen kann, wobei wir langsam glauben, dass er durchaus gut gucken kann, aber
durch seine Wahrnehmungsstörung nicht zeigen kann was er sieht, außer man hält es ihm vor die Nase, ist echt schwierig zu beurteilen.
Das freut mich, dass es bei euch endlich mit Frühförderung losgehen kann, bei uns hat es ewig gedauert, hatten auch erst eine Stunde.


Liebe Grüße

Johanna234
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Johanna234 »

Hallo!
Ja, mich nervt es auch langsam. Jetzt sind wir seit November dort, gut, jetzt ist wegen corona ne Zeit lang nix gelaufen.. Bzw. Der Termin wurde verschoben. Aber es ist ärgerlich. Drum sind wir ja in die Uni Klinik geschickt worden. Der Oberarzt meinte nur, das nächste mal soll sie beim Chefarzt vorgestellt werden. Selbst wenn der was entscheidet dauert es wieder. Unglaublich.

JustinCredible
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von JustinCredible »

Guten Morgen,

heute findet zum 2. Mal Heilpädagogik von der Frühförderung statt, sie kommt wegen Corona sogar zu uns nachhause. Logopädie ist noch in Klärung, da man wenn alles hätte dort in Anspruch nehmen müssen.
Wir sind aber mit unserer Physio sehr zufrieden, so dass wir jetzt für die Logopädie nochmal eine extra Bescheinigung vom Kinderarzt brauchen, was ein Bürokratenscheiss :)
Wie entwickelt sich denn eure Tochter zur Zeit?

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Inga
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Inga »

Hallo Johanna,

wollte dir mal Mut machen!
Unsere Josi hat einen starken Nystagmus, sieht ca. 30 % und hat 4 Dioptrien. Zudem hat sie noch paar andere kleine Baustellen, trotzdem besucht sie ohne größere Probleme ein Gymnasium.
Den wenigsten Menschen fällt es auf, dass Josi schlecht sieht.
Es gibt mittlerweile viele gute Hilfsmittel und "Hilfsmechanismen", so dass die meisten Kinder mit einer Sehbinderung gut durchs Leben kommen.
So hatte Josi z.B. in der Grundschule eine I-Kraft und die erste Zeit auch eine Schulwegbegleitung.
Sie hat ein Tafellesegerät, hat ein IPad wo ihre Schulbücher drauf sind, so kann sie sich den Text bei Bedarf vergrößern oder vorlesen lassen usw.

Gruß, Inga
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo 96 (FAS), Steven 98 (gB) & Michelle 02 (Apert-Syndrom)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html

LotteM
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von LotteM »

Hallo Johanna,
ich wollte nur noch kurz nachhaken: ist die Frühförderung eine "allgemeine" oder spezifische Sehfrühförderung über ein SBBZ Sehen? Die allgemeine ist sicherlich auch gut und nie ein Fehler, trotzdem würde ich auch versuchen, auch Sehfrühförderung zu bekommen, falls es das nicht schon ist.
Grüße
Lotte

Johanna234
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Re: Johanna mit Tochter (Nystagmus, 5 Monate alt)

Beitrag von Johanna234 »

Hallo Zusammen,

Justincredible: Unsere Tochter entwickelt sich einiges langsamer... Aber sie entwickelt sich gut!
Inga: danke dass du mir von euch erzählst. 30 %sind echt wenig. Es ist so erstaunlich wie gut sie ihr Leben meistert. Danke für deinen post! Das macht mir Mut.
Lotte: es ist eine allgemeine glaub, bzw. Sie machen visuelle Wahrnehmungsförderung. Haben aber von der Diagnose wenig Ahnung und haben mich gebeten mich zusätzlich an eine blinden Schule zu wenden und die noch zu fragen... Wo man hin gehen kann... Es sind nur Ferien :-)

Lg

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