Cora mit Bela (Mikrozephalie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Corita
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Cora mit Bela (Mikrozephalie)

Beitrag von Corita »

Hallo,
Ich bin Cora und ich habe jetzt schon viel in diesem Forum gelesen, da ich auf der Suche nach anderen betroffenen Kindern und Eltern bin.
Unser Sohn Bela ist jetzt 14 Monate alt und hat die Diagnose sekundärer Mikrozephalus. Sein KU ist zurzeit 1,5 cm unter P3. Er schielt zudem und seine Motorik ist etwas fahrig und wirkt oft wenig konzentriert.
Ich bin selber Sonderpädagogin und weiß, dass sich Kinder oft ungeahnt entwickeln können, aber die Sorge, dass er eine geistige Behinderung haben kann, begleitet uns natürlich. Eine MRT, ein EEG und das Chromosomen Array waren unauffällig.
Gibt es Eltern, deren Kinder ähnliche Auffälligkeiten haben und die mir einfach ihre Erfahrungen zu den Entwicklungsfortschritten ihrer Kinder oder Ergebnisse zur Ursachenforschung mitteilen mögen?
Ich freue mich über Austausch.
Liebe Grüße, Cora

kati543
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Re: Mikrozephalie

Beitrag von kati543 »

Hallo Cora,
mein Ältester hatte einen sehr großen KU bei der Geburt und danach ist sein Kopf praktisch gar nicht mehr gewachsen. Irgendwann war er weit unter der untersten Perzentile. Aber es hat ihm nicht geschadet. Sein IQ ist normal, es gibt keine Augenprobleme, keine Epilepsie. Er hat einfach nur einen kleinen Kopf. Mit einer üppigeren Haarpracht kann man das gut kaschieren.
Ja ok, es ist immer etwas kritisch einen Radfahrerhelm zu finden, der wirklich passt. ;)
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Britta70
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Re: Mikrozephalie

Beitrag von Britta70 »

Hallo Cora,
herzlich wollkommen in diesem wunderbaren Forum!
Bei der Sehschule wart ihr sicher schon wegen des Schielens, oft kann mit Abkleben das Problem angegangen werden. Wenn ansonsten nur der Kopf klein ist, würde ich mir erst einmal keine zu großen Sorgen machen. Mikrozephalie wurde bei meiner (gesunden) Ältesten pränatal auch schon einmal diagnostiziert, d.h. erst einmal nur, dass der Kopf nicht der Mehrheit der anderen Köpfe entspricht. Dass du dir Sorgen machst, kann ich verstehen, zumal du wahrscheinlich schon viel gesehen hast. Aber ich bin mir sicher, dass du auch einen guten Blick dafür hast, ab wann etwas behandlungsbedürftig ist /wird. Hast du Vertrauen in deinen Kinderarzt? Was sagt er?
Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Inga
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Re: Mikrozephalie

Beitrag von Inga »

Hallo,
herzlich willkommen hier!
Wenn du positive Berichte suchst, wirst du hier nur sehr wenige finden, das liegt an der Natur der Sache. Wenn ich keine Probleme habe, warum sollte ich dann bei REHAkids schreiben? Hier suchen die Rat, wo es Probleme gibt, oder so wie du, unsicher sind, ob es "Probleme" geben könnte.
Ich habe 3 Kinder (nicht verwandt) mit Microzephalie, zwei davon sind schwer behindert, da das Gehirn klein war / ist, mußte der Kopf nicht weiter wachsen. Der Kopf wächst ja durch den (gesunden) Druck, den das Gihrn beim Wachsen auf die Schädelnähte ausübt. Wenn dieser Druck ausbleibt, wächst auch der Kopf nicht.
Das 3. Kind hat einen zu kleinen Kopf, da bei der geburt schon eine Schädelnaht verschlossen war und kurz darauf noch eine zweite. Der Kopf ist von Anfang an klein, er wächst aber, wenn auch langsamer. Kind hat einen normalen IQ und besucht das Gymnasium.

Gruß, Inga
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Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html

Lena-Schildi
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Re: Mikrozephalie

Beitrag von Lena-Schildi »

Hallo und herzlich Willkommen.

Bei meinem kleinen wurde auch Microzephalie diagnostiziert.
Der KU ist leicht unter der P3, der Kopf wächst aber, halt nur auf seiner eigenen Kurve.
Geistig haben wir so noch nichts festgestellt, motorisch hat er die letzten Monate (seit er in der Kita ist) super aufgeholt. Sprachlich ist er noch etwas zurück bisher spricht er mit seinen 21 Monaten nur 4-5 Worte inklusive Mama und Papa. Verstehen tut er aber alles.
Er ist entwichlungsverzögert und zu klein (gerade mal 77 cm nun). Er macht die Meilensteine der Entwicklung in der richtigen Reihenfolge und überspringt keinen, aber er lässt sich etwas mehr Zeit dafür.
Liebe Grüße

Lena mit Lenny (05/18; Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie) und Nik (11/16)

Corita
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Re: Mikrozephalie

Beitrag von Corita »

Guten Morgen,
Danke für die vielen Rückmeldungen. Schön, von euch allen zu hören.

Bei Bela ist die Sorge einer geistigen Behinderung tatsächlich nicht nur aufgrund des kleinen KU, der uns anfänglich gar nicht so besorgt hat, da wir auch eher kleinköpfig sind :? , sondern auch wegen seines Verhaltens. So wie dein Sohn Lena, macht Bela auch vieles zeitlich verzögert durch, aber einiges hört nicht auf. Er hat erst spät längeren Blickkontakt aufnehmen können (kann mit einer Sehstörung zusammen hängen, muss aber nicht) und nimmt noch sehr viel in den Mund. Sein Spielen ist recht undifferenziert, bestimmt auch durch seine schlechte Feinmotorik und Koordination. Er sieht nicht so schlecht zum Glück, aber die Beweglichkeit ist stark eingeschränkt.
Sprachlich ist er auch zurück. Er hat schon Silbenketten lautiert, hat das aber erstmal wieder eingestellt und quietscht und kreischt lieber :) .
Hat jemand da Ähnliches erlebt?
Liebe Grüße in die Runde.

Silvia & Iris
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Re: Mikrozephalie

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Corita,

meine Erfahrungen sind inzwischen schon etwas eingestaubt... ist ja doch schon ein paar Jahre her...

Mein Kind ist stark eingeschränkt... ein Sonnenschein, ohne Sprachentwicklung ohne freies Gehen, kognitiv ? (ja sie kennt uns, sie kann auch gut ausdrücken, was / wer ihr gefällt, was ihr Angst macht, was sie gar nicht mag...) zum 4. Geburtstag erhielten wir diese Aussage: "4-jähriges Kind auf dem Stand eines 8 Monate alten Kleinkindes, wobei manche Entwicklungsbausteine bis in den 14. Lebensmonat hineinreichen..." - Diese Aussage kannst du auch heute noch so tätigen, wenn du das ganze so betrachtest, wie es damals betrachtet wurde... - natürlich gab es noch Veränderungen, aber wirkliche Fortschritte?

mit 17 Monaten hatte sie auch eine Lal-Phase, diese aber wieder eingestellt, es hat sich daraus keine Sprache entwickelt. - Ich habe auch versucht die Ursachen zu ergründen und so Aussagen gefunden: "Wenn ein Kind mit Microcephalie bis zum 4. Geburtstag nicht frei geht, dann wird auch kein Spracherwerb mehr statt finden." Vom Sprachfenster ist da die Rede und mehr - genaueres wird dir hierzu eine Logopädin sagen können. Was war bei uns noch? - mit 17 Monaten habe ich sie abgestillt - auch aus dem Grund, weil der Saugreflex wegging... - das Schlucken ging gar nicht, sie nahm sehr ab... - mit Hilfe einer Logopädin konnten wir den Schluckreflex dann aktivieren, überhaupt hat uns Vojta sehr geholfen mit dem "Programmieren" von normalen - angeborenen Bewegungsabläufen. - das ging alles nicht von alleine...

auch bei der Einschulung im Alter von 6,5 Jahren war ein Blickkontakt halten noch immer ein Thema... - das hat sich sehr gebessert, sie kann heute bereits länger verfolgen, was sie interessiert.

Bewegungsentwicklung: mit 17 Monaten hat sie angefangen zu rollen, mit 27 Monaten frei zu sitzen (die Qualität ist natürlich nicht ident zu einem Kind, welches ohne Einschränkung ist). mit 4 Jahren hat sie angefangen sich zum Stehen aufzuziehen... (das ist der Entwicklungsbaustein, welcher bis in das 14. Lebensmonat reingeht...) Sie kann im Kniegang gehen.

Wie schaut es denn bei deinem Sohn mit Spastik aus?

Meine Tochter plaudert auch gerne und laut... (Hörminderung). - Fernsehen kannst du dann vergessen... :lol:

Jedes Kind ist individuell, Parallelen kann man aber durchaus sehen und finden...
Vielleicht kann ich dir mit diesem Bericht helfen?

Viele Grüße
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Corita
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Re: Mikrozephalie

Beitrag von Corita »

Liebe Silvia,
Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Das alles zu lesen hat mir auf jeden Fall ein gutes Bild verschafft.
Konnte eure Tochter alternative Kommunikationsmittel nutzen? Es ist vielleicht noch etwas früh, aber ich denke, dass das mit Bela mal Thema wird.
Motorisch macht Bela gute Fortschritte. Er beginnt frei zu gehen, seine Bewegungen sind aber teilweise ataktisch und er lässt sich fallen, ungeachtet der Gefahren. Das kann allerdings auch an seiner verminderten Eigenwahrnehmung und sensorischen Integration liegen. Ich lege große Hoffnung in die Ergotherapie.
Und durch seine eingeschränkte Augenbeweglichkeit hat er keinen guten Überblick. Da lässt sich nicht vielmehr machen als Abkleben und seine Augen immer wieder nach Außen zu locken.

Schlucken war bei ihm immer o.k., er hat ein bisschen länger gebraucht, um Beikost zu mögen, aber mittlerweile ist er ein guter Esser, was mich erleichtert hat.

Das Schwierigste für mich ist das Warten und die Tatsache, wie schnell die Wochen verstreichen und die Stagnation in manchen Bereichen hinzunehmen.
Vielen Dank nochmal liebe Silvia.
Herzliche Grüße Cora

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Inga
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Re: Mikrozephalie

Beitrag von Inga »

Corita hat geschrieben:
04.03.2020, 23:12
Konnte eure Tochter alternative Kommunikationsmittel nutzen? Es ist vielleicht noch etwas früh, aber ich denke, dass das mit Bela mal Thema wird.
Herzliche Grüße Cora
Hallo, nein, dafür ist es nicht zu früh, z.B. Gebärden unterstützend zur Sprache kann man schon ganz früh nutzen. Es gibt ja auch viele Eltern die mit ihren normal entwickelten Kindern anfangs zusätzlich zur gesprochenen Sprache mit sogenannten Babyzeichen kommunizieren. Es gibt dazu Studien, dass dies die Sprachentwicklung deutlich unterstützt.
Auch Bildkarten kann man schon nutzen, ist ja nichts anderes als eine Seite aus einem Babybilderbuch. :wink:
Schaden tut dies auf keinen Fall, im besten Fall ist es eine Hilfe zum Sprechen lernen und schlechten Fall ist es der Beginn eines Weges mit unterstützter Kommunikation...

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
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Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

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Silvia & Iris
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Re: Cora mit Bela (Mikrozephalie)

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Cora,

Inga hat die Frage schon gut beantwortet und bei deinem Sohn ist da durchaus Potential da... leider kam es bei uns nie so weit, dass da eine tatsächliche Entwicklung statt gefunden hat... - sie kommuniziert dennoch und man sieht genau was sie will und was nicht!
Halt ohne Karten, Druckknopf oder ähnlichen... sie kann ihre Hände nicht so wirklich einsetzen... (muss gefüttert werden und mehr...)
Ich drücke dir fest die Daumen, dass da bei euch um einiges mehr möglich ist!
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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