Lara mit Theo (V.a. Pseudotumor ceribri, V.a. Asperger, Entwicklungsverzögerung, Begabung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lara81
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Lara mit Theo (V.a. Pseudotumor ceribri, V.a. Asperger, Entwicklungsverzögerung, Begabung)

Beitrag von Lara81 »

Hallo,

ich wollte uns kurz mal vorstellen. Theo wird im Mai 6 Jahre alt und leidet unter rezidivierendes nüchtern Erbrechen. Der Verdacht ist, dass er zeitweise zu viel Gehirndruck hat, da er dabei auch immer Blitze sieht. Letzte Woche hatte Theo daher sein 6. EEG. Hinzu kommt das Theo im Verhalten sehr auffällig ist. Daher wird momentan eine psychologische Diagnostik gemacht bzw. diese ist seit gestern abgeschlossen und lautet Begabung und Unterforderung. Ich und seine Kontaktpersonen sowie die Erzieherinnen haben Bauchschmerzen mit dieser Begründung. Theo ist kognitiv schon sehr weit. Das möchte ich nicht abstreiten. Allerdings sehe ich auch viele autistische Züge. Die Psychologin hat Theo 1 Stunde gefilmt und meint, dass er dort keine autistischen Züge hatte und möchte daher die Diagnostik abschliessen. Wir sollen ihn nun gezielt fördern bzw. mehr fordern, damit er ausgeglichener ist. Ich glaube nicht, dass das Theo viel weiter bringt und möchte ihn natürlich richtig therapieren und nicht ein halbes Jahr wieder warten bis es weiter geht. Außerdem hat Theo Pflegegrad 2 (im Widerspruch auf 3), wurde bis nächstes Jahr von der Schule beurlaubt und erhält Frühförderung in der Kita. Soviel zu unserer Situation :) .

Liebe Grüße Lara
Lara (PTBS) mit Sara 2012 (die ersten 12 Monate massive Regulationsstörung und nun frech & fit) sowie Theo 2014 (V.a. ASS, Begabung und revidierendes Nüchtern-Erbrechen)
„Ich lebe in meiner eigenen Welt. Das ist okay. Man kennt mich dort.“

AnnalenaO
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Re: Lara mit Theo (V.a. Pseudotumor ceribri, V.a. Asperger, Entwicklungsverzögerung, Begabung)

Beitrag von AnnalenaO »

Hallo Lara,

herzlich willkommen im Forum!
Was meinst du denn mit von der Schule beurlaubt? Meinst du er wurde von der Einschulung zurückgestellt?
Ich sehe das ähnlich wie du, mag sein dass es Kinder gibt die alleine aufgrund von hoher Begabung bzw. der daraus folgenden Unterforderung verhaltensauffällig werden, die Regel ist das allerdings nicht und es handelt sich dann auch nicht um schwerwiegende Verhaltensauffälligkeiten sondern um sowas wie stören, Aufmerksamkeit suchen. Ausnahmen von der Regel gibt es immer, ich würde mich damit jedoch nicht zufrieden geben.
Wie äußern sich denn die Verhaltensauffälligkeiten bei deinem Sohn?
Was mich wundert ist, warum er trotz vermuteter Unterforderung und vermuteter daraus resultierender Verhaltensauffälligkeiten von der Einschulung zurückgestellt wurde? Haben sich die Verhaltensauffälligkeiten erst nach der Rückstellung von der Einschulung entwickelt oder waren sie vorher schon da?
Mein Sohn ist auch HB und wurde seinerzeit von der Einschulung zurückgestellt. Das schließt sich also prinzipiell nicht aus. Mein Sohn hat aber nie Anzeichen für Unterforderung gezeigt. Er hat genug Baustellen die ihn fordern sodass es ihm gerade gelegen kam und kommt dass er kognitiv nicht in den Bereich seiner Grenzen kommt. Dein Sohn hat ja auch noch Baustellen wenn ich das richtig verstehe. Ich würde eher da mal nach der Ursache für die Verhaltensauffälligkeiten suchen und bezüglich des Verdachts auf Autismus eine Zweitmeinung einholen.

Viele Grüsse
Sohn 5/2009 Asperger Syndrom
Tochter 10/2012 Topfit

Bika
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Re: Lara mit Theo (V.a. Pseudotumor ceribri, V.a. Asperger, Entwicklungsverzögerung, Begabung)

Beitrag von Bika »

Hallo Lara,

Eine hohe Begabung bietet in der Regel die Möglichkeit, sich flexibel auf Veränderungen einzustellen und aktiv für die eigenen kognitiven Bedürfnisse zu sorgen, wenn dies nicht geschieht gibt es dafür Gründe und so wie ich dich verstanden habe, sind diese Gründe noch nicht gefunden.

Ist denn die Diagnose des Pseudotumor ceribri nahezu gesichert oder könnte dem ständigen Erbrechen auch eine psychosomatische Ursache zugrunde liegen?
Wenn dein Sohn unter seiner Unterforderung leidet, diese aber schlecht ( vielleicht aufgrund einer Wahrnehmungsstörung) identifizieren und als konkretes Bedürfnis mitteilen kann, könnten seine Symptome Ausdruck einer Kompensation sein und seinen hohen Leidensdruck anzeigen. Vielleicht ist das der einzige Weg, der ihm zur Zeit zur Verfügung steht, um mit euch zu “kommunizieren“.
Nur so ein Gedanke, kann natürlich völlig daneben liegen.

Die Aufforderung “gezielt zu fördern“ kann sich bei hochbegabten ASS-Kindern schwierig gestalten, wenn man ihnen von außen ein Förderprogramm aufoktroyiert, was nicht ausreichend auf ihre Wahrnehmungsbesonderheiten und besonderen Interessen eingeht.



LG

Lara81
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Re: Lara mit Theo (V.a. Pseudotumor ceribri, V.a. Asperger, Entwicklungsverzögerung, Begabung)

Beitrag von Lara81 »

Hallo, vielen Dank für eure Antworten & Tips.

@ Annalena ja genau Theo wurde für die Schule zurückgestellt. Im Kreis Pinneberg heißt das beurlaubt (klingt voll schön finde ich). Theo ist nur kognitiv sehr weit. Sozial-emotional und motorisch fehlen in ca. 1,3 Jahre. Die Schule hat uns angeboten ihn dann nächstes Jahr gleich in die 2.Klasse zu geben. Aber soweit denke ich noch nicht.
Zu den Auffälligkeiten: Theo redet den ganzen Tag oder macht Geräusche. Es sei denn er träumt sich weg und ist in seiner Welt, dann ist er nur noch mit Körperkontakt zurück zu holen. In der Kita spielt er meistens alleine bzw. neben den anderen Kindern. Theo meint, dass die anderen Kinder ihn nicht verstehen. Essen ist generell schwierig. Theo hat nur wenige Sachen die er ißt. Ansonsten gibt es heftige Wutanfälle, diese bekommt er übrigens sehr oft. Seine Frustrationtoleranz ist sehr gering. Er wird leider auch schnell aggressiv gegenüber anderen Kindern. In großen Gruppen schaltet er meistens ab oder ist motorisch unruhig. Er ist ein richtiger Zappelphilipp, er kann sich auch einfache Dinge nicht merken (bspw. zuerst Windel anziehen, dann Unterhose), beim Anziehen ist er meist eh abgelenkt von Punkten auf der Windel zählen oder Wassertropfen auf dem Wasserhahn, seine Autos werden jeden Tag nach PS -Stärke sortiert,......
Aufgrund dieser Auffälligkeiten denke ich, dass noch mehr dahinter steckt.... das ist einfach mein Bauchgefühl.

@Bika Theo kann sich leider gar nicht auf Veränderungen einstellen. Hier muss immer alles gleich ablaufen. Deswegen zweifle ich auch und besonders da Theo ansonsten in der Entwicklung eher immer langsam war.

Leider ist die Diagnose Pseudotumor ceribi nicht gesichert (oder zum Glück). Daher läuft die Diagnostik weiter. Im MRT wurde entdeckt, dass der Sehnerv sehr geschlängelt ist, daher könnte Gehirndruck vorliegen. Im Endeffekt bräuchte Theo eine Lumbalpunktion, aber das KH sträubt sich dagegen. Die EEGs im wachen Zustand waren unauffällig und das Schlaf-EEG war ungeklärt auffällig. Aber ich hatte auch schon deine Vermutung. Theos Neurologen hält das für unwahrscheinlich, dass er aus psychischen Gründen spuckt.

Ja ich stelle es mir auch schwierig vor. Vielleicht muss ich mich auch an den Gedanken gewöhnen. Bis jetzt stand für mich im Vordergrund ihn im sozialen und motorischen zu fördern.... und vielleicht noch im trocken werden.

LG Lara
Lara (PTBS) mit Sara 2012 (die ersten 12 Monate massive Regulationsstörung und nun frech & fit) sowie Theo 2014 (V.a. ASS, Begabung und revidierendes Nüchtern-Erbrechen)
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Erica
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Re: Lara mit Theo (V.a. Pseudotumor ceribri, V.a. Asperger, Entwicklungsverzögerung, Begabung)

Beitrag von Erica »

Hallo Lara,

Ist eine Panayiotopoulos-Epilepsie in Betracht gezogen worden?
Die hat oft mit Erbrechen und Sehstörungen zu tun, auch das Alter würde passen.
Oft findet man im Ruhe-EEG nichts, am ehesten noch im Schlafentzugs-EEG.

LG
Erica
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GabySP
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Re: Lara mit Theo (V.a. Pseudotumor ceribri, V.a. Asperger, Entwicklungsverzögerung, Begabung)

Beitrag von GabySP »

Hallo Lara,

zu den neurologischen Problemen kann ich nichts beitragen, möchte mich aber zu Theos Verhaltensauffälligkeiten äußern. Ich bin auch der Meinung, dass sich das Verhalten doch autistisch darstellt. Vielleicht solltest du tatsächlich auf dein eigenes Bauchgefühl hören und eine Zweitmeinung einholen. Versuche, einen Termin bei einem Autismus- erfahrenen KJP zu erhalten oder wende dich an ein Autismus Therapie Zentrum ( nicht SPZ).

LG Gaby
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Michaela W.
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Re: Lara mit Theo (V.a. Pseudotumor ceribri, V.a. Asperger, Entwicklungsverzögerung, Begabung)

Beitrag von Michaela W. »

Hallo Lara,
erstmal herzlich Willkommen im Forum.
Aus welchem Grund sträubt sich denn das Krankenhaus gegen eine Lumbalpunktion? War dein Kleiner schon beim Augenarzt?
Bei meinem Sohn wurde vor 11 Jahren Pseudotumor Cerebri diagnostiziert. Das MRT war unauffällig. Und erst der Augenarzt hat festgestellt, dass der Hirndruck zu hoch ist. Kevin hatte nämlich Stauungspapillen und Gesichtsfeldausfälle. Anschließend wurde dann die Lumpalpunktion gemacht.

LG von
Michaela
Michaela (51) Asthma, stiller Reflux, hoher Puls, Bluthochdruck, Kniearthrose
Kevin (28): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), vergrößerte Leber+Milz, chronische Gallenblasenentzündung, Asthma, Bluthochdruck
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Lara81
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Re: Lara mit Theo (V.a. Pseudotumor ceribri, V.a. Asperger, Entwicklungsverzögerung, Begabung)

Beitrag von Lara81 »

Hallo,

oh weh ich habe es leider nicht geschafft eher zu antworten. Theo hat gestern das erste mal bei einen Freund geschlafen und Theos Schwester hat sich über ungeteilte Aufmerksamkeit gefreut.

@ Erica der Begriff war mir nicht so geläufig. Aber Theos Ärztin hatte schon mal die Vermutung, dass er unter Epilipsie mit Erbrechen leidet. Die ersten EEGs (wach) waren immer unauffällig, daher wurde ein Schlaf-EEG gemacht und die Werte waren auffällig. Vor 1,5 Wochen hatten wir nun noch ein Schlaf-EEG. Allerdings haben wir dort noch keine Ergebnisse. Theo hatte aber in der Tiefschlafphase eine Zuckungen.

Ich habe mir mal die Symptome panayiotopoulos Epilepsie durchgelesen und es würde wirkliche passen. Dankeschön für den Hinweis. Ich werde es nochmal ansprechen bei unseren nächsten Termin. Theo spuckt nämlich momentan nicht. Aber diese Phase hatten wir schon mal 3 Monate Ruhe und dann ging es wieder los. Dann erbricht er ungefähr 1 Mal die Woche und immer im Schlaf in den Morgenstunden. Das würde doch passen oder? Vielen lieben Dank.

@ Michael vielen lieben Dank für dein Feedback. Theos Psychologen ist nicht auf Autismus spezialisiert und die Diagnostik würde dann ihre Kollegin weiter führen. Morgen telefoniert nochmal Theos Frühförderung mit ihr und wird es nochmal mit ihr durchsprechen. Wir hoffen, dass es dann weiter geht. Wenn wir dort nicht weiter kommen, dann werde ich mich mit Theo tatsächlich an eine andere Stelle wenden. Die Situation hier zu Hause ist für uns nicht einfach (das kennst du ja bestimmt) und ich möchte einfach besser in Eskalationsphasen mit Theo umgehen können.

@ Michaela auch Dir lieben Dank für deine Rückmeldung. Das MRT haben wir in einem anderen KH (weiter entfernt) gemacht. Uns wurde dann empfohlen wenn Theo erbricht, dass wir sofort ins KH fahren. Dann haben wir die Kinderklinik, welche einen guten Ruf hat in der Nähe genommen. Die zweifeln das MRT allerdings an und wollten Theo eine Lumbalpunktion ersparen. Es wurde eine Augenärztliche Untersuchung gemacht und Theo hatte keine Stauungspapillen. Gesichtsfeldausfälle kann mal wohl mit 5 Jahren nicht messen. Allerdings konnte uns die Klinik keine andere Erklärung für Theos Erbrechen geben. Uns wurde angeraten gastroentrologisch alles abzuklären. Da ist aber alles in Ordnung. Hat dein Sohn immer Phasen in denen er erbricht und dann wieder Pause? Das soll wohl gegen einen Pseudotumor ceribri sprechen. Vielen lieben Dank.

LG und einen schönen Rest-Sonntag Lara
Lara (PTBS) mit Sara 2012 (die ersten 12 Monate massive Regulationsstörung und nun frech & fit) sowie Theo 2014 (V.a. ASS, Begabung und revidierendes Nüchtern-Erbrechen)
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Michaela W.
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Re: Lara mit Theo (V.a. Pseudotumor ceribri, V.a. Asperger, Entwicklungsverzögerung, Begabung)

Beitrag von Michaela W. »

Hallo Lara,
Kevin hat durch den Pseudotumor Cerebri eigenartiger Weise nie gebrochen gehabt. Er hatte Schwindelanfälle und ihm war manchmal übel.(aber nie gleichzeitig) Da das MRT vom Kopf okay gewesen ist und auch gastroenterologisch und HNO mäßig alles okay gewesen ist, sind die Ärzte davon ausgegangen, dass es psychosomatisch sei. Erst als er Myoklonien bekam wurde weitergeforscht. Beider augenärztlichen Untersuchungen wurden dann Stauungspapillen festgestellt.
Wisst Ihr denn mittlerweile, wie es weitergeht?

LG von Michaela
Michaela (51) Asthma, stiller Reflux, hoher Puls, Bluthochdruck, Kniearthrose
Kevin (28): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), vergrößerte Leber+Milz, chronische Gallenblasenentzündung, Asthma, Bluthochdruck
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