Tina mit Sohn (Morbus Alexander)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tinath89
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Tina mit Sohn (Morbus Alexander)

Beitrag von Tinath89 »

Hallo.
Bei meinen Sohn 1,5 Jahre wurde morbus alexander festgestellt. Wir wissen gar nicht wie wir damit richtig umgehen sollen. Vielleicht gibt es ja weitere Eltern die diese Diagnose bekommen haben.

Liebe Grüße.

Lumoressie
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Re: Tina mit Sohn (Morbus Alexander)

Beitrag von Lumoressie »

Liebe Tina,

bei unserem Sohn in der Schule ist ein Kind mit Morbus Alexander.
Es ist wirklich eine schlimme Diagnose, es tut mir sehr leid für euch als Eltern und euren Sohn.
Ich wüsste auch nicht, wie ich damit umgehen sollte.
Der Junge an der Schule unseres Kindes ist jetzt 8 oder 9. Er ist schon ziemlich stark betroffen, hat die Diagnose schon rund um den ersten Geburtstag bekommen.

Alles Gute euch.

Liebe Grüße, Andrea
Ich, 42
mit 6 Pflegekindern,
20, PTBS
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Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
11 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
6 FAS
29 Monate, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Tinath89
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Re: Tina mit Sohn (Morbus Alexander)

Beitrag von Tinath89 »

Ja ist echt ne scheiß Diagnose. Aber das Kind an deiner Schule hat auch morbus alexander und er ist neun ich dachte immer die kinder werden nicht so alt mit dieser Diagnose.

Lumoressie
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Re: Tina mit Sohn (Morbus Alexander)

Beitrag von Lumoressie »

Hallo,

Ich glaube, die durchschnittliche Lebenserwartung liegt tatsächlich nur bei sechs Jahren.
Der Junge ist aber auf jeden Fall schon in der dritten Klasse.
Ich sehe die Mutter nur beim jährlichen Schuladventsfest, weil wir beide immer den Getränkestand betreuen.

Bestimmt seid ihr sehr verzweifelt.
Man kann eigentlich nur darauf hoffen, dass euer Sohn noch viele lebenswerte Tage hat. Oder jemand rechtzeitig ein Medikament erfindet.
Ich, 42
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Beatrice1967
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Re: Tina mit Sohn (Morbus Alexander)

Beitrag von Beatrice1967 »

Liebe Tina

Das ist schwer, was Du jetzt zu verkraften hast. So eine Diagnose...sollte kein unschuldiges Kind treffen. Und doch passiert es und keiner weiss wozu.

Soviel ich weiss, gibt es auch bei Morbus Alexander unterschiedliche Verlaufsformen, bei Kindern die infantile und die juvenile wie bei vielen anderen Leukodystrophien, zu denen Morbus Alexander gehört. Der Verein ELA e.V. wäre sicher eine gute Auffangmöglichkeit für Dich, wo Du kompetente Auskunft bekommst und möglicherweise auch Austausch Möglichkeiten mit anderen Eltern
https://elaev.de/morbus-alexander/

Ich kenne einige ELA-Kinder, aber eines mit Morbus Alexander nun grad nicht. Bei meinem Patenkind Lukas wurde eine ganz andere, aber ebenso unheilbare Krankheit diagnostiziert (intrinsisches Ponsgliom), Lebenserwartung wurde nur in Wochen gerechnet - er machte trotzdem noch Monate draus.
Es gab nichts, was man hätte gegen diese Krankheit tun können, aber uns wurde geraten, jeden einzelnen Tag das JETZT zu zelebrieren, das JETZT, wo er noch da ist, wo er noch lachen kann, auch gehen und in seinem Fall sprechen. Das JETZT ihm angenehm machen, ihn ruhig auch etwas verwöhnen, ihm einfach Lebensqualität im JETZT zu schenken. Die ersten Tage war das schwierig, wir hatten immer das Todesurteil im Kopf, aber Lukas selber war ein fröhlicher Junge, er tröstete uns und sagte wörtlich: JETZT bin ich doch noch da.
Ich weiss nicht, ob Dir das jetzt hilft, aber uns hat es sehr geholfen -und Lukas wohl auch. Machen, was man machen kann in diesem JETZT, an diesem Tag, wo man das Kind noch hat. Streicheln, Liebkosen, etwas Schönes gemeinsam machen, Körperliche und Seelische Nähe geniessen (und solche Erinnerungen schaffen)- ein Familienfoto zusammen machen - mit allen Familienmitgliedern drauf, irgendwo hingehen, wo es dem Kind gefällt -und später, wenn es gegangen ist, sich dort immer wieder an das Kind erinnern können.
Es ist kein einfacher Weg, ein Kind zu begleiten, das vor einem geht - das Wissen und die Angst mit sich herumtragen und es nicht zeigen können - irgendwie. Aber so, im Wissen, Du tust einfach alles, was Du noch kannst, wird es ein bisschen leichter

Von Herzen liebe Grüsse
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

Beatrice1967
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Re: Tina mit Sohn (Morbus Alexander)

Beitrag von Beatrice1967 »

Hallo Tina
Ich nochmals - ich habe oben vom Foto mit der ganzen Familie erzählt. Heute gibt es ganz tolle Vereine, die Familien mit einem schwerkranken Kind ein solches Fotoshooting, das sonst sehr teuer wäre, schenken.
Wenn Du in Deutschland wohnst, sind die Tapferen Knirpse Deine Adresse, wo Du so ein Shooting bekommen könntest. Dazu musst Du etwas schildern (so wie hier, was Dein Kind hat und warum es Dir so wichtig wäre, schöne Erinnerungsbilder zu haben -Ida, deren Fotos Du hier zum Teil siehst, war auch ein Kind mit Morbus Alexander:
https://www.tapfere-knirpse.de/470-eins ... e-bei-ida/

Falls Du in der Schweiz lebst wäre es www.herzensbilder.ch
https://herzensbilder.ch/de/einsaetze/1492/
Auch hier wurde schon ein Kind mit Morbus Alexander zusammen mit seiner Familie "verewigt"

In Österreich existiert meines Wissens leider noch kein solcher Verein

LG
Bea
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