Allein erziehend und ziemlich am Ende

Diese Rubrik braucht man einfach immer! Sie umfasst alle Infos, Tipps, Fragen und Antworten zu Themen, die sich nicht in die oben genannten Kategorien einordnen lassen.

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ChaosKali
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Allein erziehend und ziemlich am Ende

Beitrag von ChaosKali »

Hallo ihr alle.
Ich habe zwei Kinder, eines davon mit Mukoviszidose, eines gesund. Ich bin allein erziehend, der Papa kümmert sich nicht.
So. Die Größe war eigentlich dieses Jahr fast durchgehend im kh oder zu Hause. Sie kämpft mit Dios, Infekten, ihrem sehr hartnäckigen Mrsa usw.
Die kleine Schwester kommt eigentlich viel zu kurz bei den Massen an Terminen.
Ich arbeite 26h die Woche, habe aber langsam das Gefühl, das ich eigentlich völlig durch bin.
Nur noch müde, ständig renne ich den Terminen hinterher, Sachen für mich muss ich zeittechnisch absagen. Dazu Sorgen, wenig Schlaf.
Ich bin so ausgebrannt das ich eigentlich gerne weinen würde.
Kur geht nicht. Wegen dem Mrsa. Alleine geht auch nicht, da ich keinen für die Kids habe.
Alleine im Januar 2 Wochen klinik. Ich mit dabei, die Schwestern waren mit einem weiteren voll ISO Zimmer mit den aufwendigen Medis (nach g fett berechnen usw) doch am Rande. Die kleine so lange bei Oma väterlicherseits, mit denen sie nicht gut zurecht kommt und oft weinend anrief.
War jemand auch mal an so einem Punkt? Wie schafft ihr das alles? Ich wäre für jeden Rat dankbar.
Grüße

Michaela.Sandro
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Re: Allein erziehend und ziemlich am Ende

Beitrag von Michaela.Sandro »

Hallo Kali, du solltest dir Unterstützung holen, über Jugendamt (Stichwort Familienhilfe) und da ich davon ausgehe, dass du einen Pflegegrad hast, solltest du dich stundenweise über Verhinderungspflege etwas Luft verschaffen, z. B. über die örtliche Lebenshilfe. Ich arbeite 4 Tage und insgesamt 20 Stunden pro Woche und bin der Meinung, dass das auch reicht, vielleicht kannst du ja reduzieren. Auf jeden Fall musst du dir etwas einfallen lassen, alleinerziehend ist einfach sehr anstrengend, das weiß ich aus eigener Erfahrung. Fühle dich mal gedrückt, liebe Grüße Michaela
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

ChaosKali
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Re: Allein erziehend und ziemlich am Ende

Beitrag von ChaosKali »

Hi und vielen lieben Dank dir.
Ich habe schon versucht, über die Verhinderungapflege und auch über den Entlastungsbeitrag Hilfe zu bekommen, leider scheiterte dies entweder an "wir haben keine Kapazitäten" oder an "Mrsa ist ein Ausschlusskriterium".
Reduzieren würde ich gerne, allerdings komme ich dann mit dem Geld nicht mehr hin, ohne wirklich Probleme zu kriegen.

Decke über den Kopf ziehen erscheint mir immer öfters durchaus als Alternative!

_Marta
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Re: Allein erziehend und ziemlich am Ende

Beitrag von _Marta »

Liebe Kali,

das mit der Erschöpfung ist ein schwieriges, aber ewiges Thema. Und alleinerziehend ist das noch mal viel schlimmer. Leider hab ich auch nicht viel mehr als warme Worte, auch ich drehe hier oft am Rad.

Vielleicht doch noch ein Tipp zu Verhinderungspflege: Ich kenne mich mit Mukoviszidose nicht aus, braucht deine Tocher immer eine Fachpflege? Du kannst mit Verhinderungspflege eden, dem du vertraust, einsetzen. Auch Leihomas, ältere Schüler, Nachbar... . Vielleicht findest du auch jemanden, der auch ein betreuungsbedürftiges Kind hat und ihr betreut gegenseitig - auch das kann über Verhinderungspflege abgerechnet werden: Ich wollte mit einer anderen Mutter gegenseitig die Kinder tageweise abnehmen, wir haben bei der Pflegekasse nachgefragt, wir hätten das abrechnen dürfen. Bei uns hat das dann nicht geklappt, weil wir doch zu weit auseinander wohnten. Vielleicht kommt so etwas für dich in Frage?

Für die kleinere Tochter fallen mir Patenprogramme ein. Damit kenne ich mich nicht gut aus, aber diese zwei Links kenne ich https://www.geschwisterkinder-netzwerk.de und https://www.stiftung-familienbande.de/
Wäre das vielleicht etwas?

Gruß von Marta
Sohn *09/10, Frühgeburt
Verschiedene Ärzte, verschiedene Diagnosen:
2018 - F90.0G, F84.1V, F82.1 (KJP)
2019 - F92.8, F82.1 (SPZ) - (hält die KJP für falsch)

anna h.
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Re: Allein erziehend und ziemlich am Ende

Beitrag von anna h. »

Hallo Marta,
gut gemeinter Rat, aber die Mukoviszidose ist ja nicht das Problem. Problem ist der MRSA, da haben einfach echt viele Leute Angst. In der Regel aber nicht gerechtfertigt, sie kann damit ja auch in die Schule gehen.
Ehrlich gesagt fällt mir da nicht viel ein, außer sich wirklich beim Hausarzt so zu zeigen wie man gerade ist, eben auch weinend und ihn fragen, was ihm noch einfällt.
2 Sachen würde ich auch noch probieren:
Kur-Einrichtungen mit MRSA gibt es sicher, bitte rufe bei einer Beratungsstelle an, Müttergenesungswerk o.ä.
Und versuche mal bei einem Kinder- und Jugend-Hospiz anzurufen. Bei Euch zB die Sternenbrücke, da gibts evtl. Auszeit-Möglichkeiten, aber vor allem evtl. sachkundige Beratung.
Und dann ruf noch beim Kupferhof an, schildere Eure Situation und bitte um Beratung/Unterstützung.
Beim JA wäre ich persönlich vorsichtig, das kann bei fähigem SA hilfreich sein, aber kann auch nach hinten losgehen.
Bei uns gibts bei jeder noch so kleinen Gemeinde, eine Pflegeberatung. Da würde ich bei Euch mal nach suchen.
LG
Anna H.

Susanne1887
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Re: Allein erziehend und ziemlich am Ende

Beitrag von Susanne1887 »

Hallo,

ich war leider auch schon in diesem Erschöpfungszustand :-( . Wirklich geholfen haben nur Psychotherapie und Medikamente.

Das Handicap meiner Tochter ist schon nicht einfach. Aber das was ihr mitmachen müsst ist noch wirklich eine ganz andere Hausnummer. Das steckt man nicht einfach so weg. Bitte nehme dir professionelle Hilfe, bevor du ganz zusammenbrichst und dann nicht mehr für dein Kind da sein kannst. Denn dann ist auch niemanden wirklich geholfen.

Als Medikamente nehme ich morgens Johanniskraut Laif 900 mg und abends 100 mg Opipramol, beides verschreibt der Hausarzt. Dann ist es zusätzlich wichtig, sich Rettungsinseln im Alltag zu schaffen. Das kann ein Entspannungsbad sein, oder Entspannungsmusik vor dem Einschlafen. Wie kannst du den Haushalt vereinfachen ? Muss jeden Tag frisch gekocht werden ? Muss gebügelt werden ? Wo kannst du Abstriche machen ? Bei mir kocht z. B. ganz oft der Thermomix. 1x die Woche ist Dönertag und 1x die Woche ist Pizzatag mit Rohkostteller.

Wir haben leider auch soooo viele Termine und es stresst mich auch total. Was für Termine habt ihr genau, und was ist wirklich absolut notwendig ?

Liebe Grüße

Susanne
Mia'10: auditive Wahrnehmungsstörung nach langjähriger sehr starker Schwerhörigkeit,
Hypersensibilität, LRS

Fabienne'14: gesund

Susanne1887
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Re: Allein erziehend und ziemlich am Ende

Beitrag von Susanne1887 »

Hallo,

ich war leider auch schon in diesem Erschöpfungszustand :-( . Wirklich geholfen haben nur Psychotherapie und Medikamente.

Das Handicap meiner Tochter ist schon nicht einfach. Aber das was ihr mitmachen müsst ist noch wirklich eine ganz andere Hausnummer. Das steckt man nicht einfach so weg. Bitte nehme dir professionelle Hilfe, bevor du ganz zusammenbrichst und dann nicht mehr für dein Kind da sein kannst. Denn dann ist auch niemanden wirklich geholfen.

Als Medikamente nehme ich morgens Johanniskraut Laif 900 mg und abends 100 mg Opipramol, beides verschreibt der Hausarzt. Dann ist es zusätzlich wichtig, sich Rettungsinseln im Alltag zu schaffen. Das kann ein Entspannungsbad sein, oder Entspannungsmusik vor dem Einschlafen. Wie kannst du den Haushalt vereinfachen ? Muss jeden Tag frisch gekocht werden ? Muss gebügelt werden ? Wo kannst du Abstriche machen ? Bei mir kocht z. B. ganz oft der Thermomix. 1x die Woche ist Dönertag und 1x die Woche ist Pizzatag mit Rohkostteller.

Wir haben leider auch soooo viele Termine und es stresst mich auch total. Was für Termine habt ihr genau, und was ist wirklich absolut notwendig ?

Liebe Grüße

Susanne
Mia'10: auditive Wahrnehmungsstörung nach langjähriger sehr starker Schwerhörigkeit,
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lisa08
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Re: Allein erziehend und ziemlich am Ende

Beitrag von lisa08 »

Hallo ChaosKali,

hast du dich schon an den Verein Mukoviszidose e.V. gewandt? https://www.muko.info/ Dort gibt es laut Internetseite auch Möglichkeiten zur psychosozialen Beratung und finanzielle Unterstützung für betroffene Familien.

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

Rita2
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Re: Allein erziehend und ziemlich am Ende

Beitrag von Rita2 »

Hallo ChaosKali,

du kannst mit den Entlastungsbetrag und auch mit der Verhinderungspflege eine Haushaltshilfe bezahlen. Vielleich ist das ja leichter zu bekommen, da kein direkter Kontakt zum Kind mit MSRA.

LG
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

Biancamit2
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Re: Allein erziehend und ziemlich am Ende

Beitrag von Biancamit2 »

Blöde Frage vielleicht, aber warum macht ihr keine MRSA Sanierung?

Grüßle
Bianca mit Sohn (2004, Skoliose, LRS) und Tochter (02.2009 Frühchen 29+0, ICP, PVL, spastische Diparese, und manch anderes) und zwei Sternchen *2003 *2008 fest im Herzen

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