Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

Jutta T
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3288
Registriert: 19.01.2007, 11:24

Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Hallo zusammen,

mein Sohn hatte im Okt.2011 seinen ersten Krampfanfall. Es wurde Rolando Epilepsie diagnostiziert und er wurde auf Ospolot 75-0-75 eingestellt.
Da er ziemlich träge wurde, wurde dass Medikament auf 50-0-75 geändert.
Alles war gut, S. hat seit 2011 nicht mehr gekrampft und die EEG's waren immer top.
Im Dezember 2019 war das letzte EEG und auch das war wieder lupenrein.
Zusammen mit der Neurologin beschlossen wir den Versuch zu starten, dass Ospolot auszuschleichen.
Seit dem 19.12.2019 bekommt S. Ospolot 50-0-50.
Heute Nachmittag saß S. mit Handy am Tisch und ich hatte ihm den Rücken zugewandt. Aufeinmal hörte ich das Handy aus der Hand auf den Tisch fallen, ich drehte mich sofort um und sah, wie S. Körper etwas zappelte und sein Gesichtsausdruck starr wirkte.

Ich habe ihn beruhigt und allmählich kam er zu sich und konnte wieder mit mir reden, erst langsam und verwaschen und dann immer deutlicher.

Ich versuchte ihm Buccolam zu geben, allerdings hat er es ausgespuckt.....(gibt es eine Alternative ausser Rektal)?

Nun sind wir in der Klinik zur Überwachung, morgen soll über die Blutabnahme der Spiegel ermittelt werden und ein EEG gemacht werden.

S. erzählte als es ihm besser ging, dass er spürte, dass irgendwas mit seinem Körper passiert, er hat alles mitbekommen, fühlte sich wie im Trance, sein Körper gehorchte ihm nicht.
Anschl. war er schlapp und müde.

Das klingt schlimm für mich und macht mir Angst.

Ich habe mit der behandelnen Neurologin gesprochen, sie denkt schon, dass es Anfall gewesen sein könnte oder auch eine Spastik.
Eine Spastik? Er war ja nicht steif und seine Arme waren locker, er war total instabil.

Was denkt Ihr? Könnte es ein Anfall gewesen sein? Viell. aufgrund der geringen Dosierung? Die letzten 2 Nächte hat er zudem unter 8 Stunden geschlafen.... .

Rolando Epi. tritt doch in der Aufwach- oder Einschlafphase auf ......

Ich habe Angst, dass es nochmal passiert und das viell. in der Schule oder so???

Es war doch alles gut, S. hat seit 2011 nicht gekrampft und jetzt aufeinmal nachmittags?

Liebe Grüsse
Jutta

Petra.Berlin
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 171
Registriert: 22.11.2014, 15:35
Wohnort: Berlin

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Petra.Berlin »

Hallo,

Ich kann leider dir nichts raten oder dazu sagen, da ich mich zu wenig darüber auskenne.
Lasse dir aber ne virtuelle tasse tee oder kaffee (je nach dem was du magst) hier und ein kleines geschnürrtes kraftpaket.

Lg
M. 2007 Asperger Syndrom

Jutta T
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3288
Registriert: 19.01.2007, 11:24

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Wie lieb von Dir - Danke.
Gruss
Jutta

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3821
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Jutta,

das klingt schon nach einem Anfall. Solche hatten wir im vergangenen Jahr einige.
Auch wenn das EEG sauber ist, kann trotzdem eine Anfallsbereitschaft vorhanden sein. EEG zeichnen ja nur die oberflächliche Aktivität auf. Tiefer gelegene Areale sieht man im EEG nicht.

Vielleicht zeigt das EEG heute etwas... magst du berichten?
Vermutlich wird es Sinn machen, das Ospolot wieder hoch zu setzen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Katharina S.
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 51
Registriert: 29.11.2018, 12:56

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Katharina S. »

Liebe Jutta,
für mich klingt es leider auch nach einem Anfall. Habt ihr die Diagnose Rolando schon einmal in Frage gestellt? Etwa durch einen Gentest? Ich möchte dich jetzt auf keinen Fall entmutigen. Es gibt weitere Formen von gutartigen Epilepsien.
Fühl dich mal ganz lieb gedrückt!
VG Katharina

Jutta T
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3288
Registriert: 19.01.2007, 11:24

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Vielen Dank Euch beiden.

S. geht es seit gestern Abend wieder richtig gut. Heute morgen wurde Blut abgenommen und jetzt warten wir auf den EEG Termin und dann kommt die Neuropädiaterin. Der Blutspiegel wird nicht gut sein, er ist ja von 2011 bis jetzt gewachsen und hat an Gewicht zugelegt. ABER; wir sind immer sehr gut mit 50-0-75 gefahren und seit gestern Abend hat er wieder 75 mg ....... Wir möchten eigentlich, nur weil es im Lehrbuch steht, nicht erhöhen weil wir Jahrelang gut klar gekommen sind.....

Die Diagnose Rolando stelle ich nicht in Frage, es war ja bis gestern alles gut - mal abwarten, was die Neurologin sagt....
Gruss
Jutta

Jutta T
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3288
Registriert: 19.01.2007, 11:24

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Ach ja, kennt Ihr viell. eine Alternative zu der Applikation Buccolam ausser eine rektale Sache?
Gruss
Jutta

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3821
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Alexandra2014 »

Jutta T hat geschrieben:
21.02.2020, 09:50
Ach ja, kennt Ihr viell. eine Alternative zu der Applikation Buccolam ausser eine rektale Sache?
Midazolam gibt es auch als Nasenspray...

Wenn du Buccolam langsam zwischen Wange und Zähne gibst - am besten halbe/halbe auf beiden Seiten, kann es eigentlich nicht gut ausgespuckt werden. Du darfst nur nicht alles „im Schuss“ und nicht mitten in den Mund geben.

Aber schön, dass es ihm wieder gut geht.

Ich verstehe auch, dass ihr nicht weiter erhöhen möchtet. Ihr könnt ja nun erstmal schauen, wie es auf der „alten“ Dosis weitergeht. Wenn dann vermehrt Anfälle auftreten, ist die Erhöhung des Ospolots aber sicher das kleinere Übel, vor allem, wenn er dann wieder anfallsfrei ist.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Jutta T
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3288
Registriert: 19.01.2007, 11:24

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Liebe Alex,
ja wir versuchen es mit der alten Dosis und schauen dann weiter. Du hast Recht, wenn man Ospolot rauf dosieren muss, dann ist es gegenüber einem Anfall das kleinere Übel.

Mal schauen, wie es weiter geht
Gruss
Jutta

SarahTheresia
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 75
Registriert: 14.03.2018, 13:18

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von SarahTheresia »

Wir haben als Alternative zu Buccolam noch Diazepam hier. Das wird rektal verabreicht.
Sarah (*1980) und Papa (*1979) mit gesunder großer Maus (*12/2014) und kleinem Räuber (*09/2017) - dup-15q-Syndrom, schwere kombinierte Entwicklungsstörung, Epilepsie, PG3, GdB v. 100, Merkzeichen B, G, H und aG; aber ein absoluter Gute-Laune-Bär und zusammen mit seiner Schwester unser größtes Glück. 🐻 ☀️

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“