Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lars_85
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Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Lars_85 »

Hallo in die Runde,

erst einmal möchte ich ein großes Lob an alle hier aussprechen. Ich lese nun schon einige Monate hier mit und finde den Umgang untereinander wirklich sehr resprektvoll und man freut sich immer wieder hier die Erfahrungen anderer Eltern lesen zu können.

Unser Sohn wurde Anfang September 2019 in SSW 28 + 1 per Notsectio zur Welt gebracht. Schwangerschaft verlief bis dahin ohne Vorkommnisse, dann wurde allerdings Tricherbildung des Gebärmutterhalses festgestellt und meine Frau musste im KH bleiben. Leider hielt der Kleine nur noch eine Woche durch und musste dann geholt werden.

PH Wert war gut 7,35 AGPAR 3/6/7 . Er zeigte allerdings,trotz Lungenreife, keine gute Spontanatmung. Laut Geburtsprotokoll wurde bis zu 15 Minuten versucht Ihn mit CPAP Maske zur Atmung zu bekommen. Was leider nicht so großen Erfolg zeigte. Ab der 15. Minute wurde er dann beatmet und alle Werte(HF und Sättigung) waren sofort gut. Bis dahin war die Sättigung leider sehr schlecht 30% - 60%.

Er war dann ca. 12 Wochen auf der Neo. Dort wurde dann nach einigen Wochen eine schwere PVL mit Zysten diagnostiziert, was für uns natürlich ein großer Schock war. Diagnose vom Oberarzt war sehr negativ.

Heute ist er 5 Monate(korrgiert 2,5 Monate) und macht sich eigentlich ganz gut. Er entwickelt sich bisher unauffällig. Hält schön Blickkontakt, kann seinen Kopf gut halten und fängt an zu greifen bzw. schlagen.

Heute wurde von einem anderen Arzt ein Kopfultraschall gemacht. Dieser konnte nun keine Zysten mehr feststellen und sagte uns, dass die Diagnose PVL wohl falsch sei.

Ich habe zwei Fragen an euch.

1. Kann es wirklich sein das er keine PVL hat oder verschwinden die Zysten mit der Zeit einfach?

2. Was haltet ihr von der Erstversorgung nach der Geburt?



Viele Grüße

Jörg75
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Lars,

Zysten im Hirngewebe können schon "verschwinden" - in dem sie sich mit den Ventrikeln verbinden. Zysten sind ja letztlich flüssigkeitsgefüllte Bereiche, und wenn sich Zysten zu den Ventrikeln hin öffnen, dann werden sie quasi Teil der Verntrikel, sie bilden dann keine eigentständigen Zysten mehr. Man müsste dann allerdings eine Erweiterung/ Vergrößerung der Ventrikel sehen. Bei unserem Sohn ist das nach seiner schweren Hirnblutung so geschehen - er hat nun erweiterte Ventrikel, aber keine Zysten mehr.

Zu der Versorgung nach der Geburt möchte ich mir keine Beurteilung anmaßen - ich denke aber schon, dass es verständlich ist, dass man nicht sofort mit einer Beatmung, ggfs. auch mit Intubation "draufgeht", vor allem, wenn eine gewisse Spontanatmung da ist. Und dann haben wir auf der NeoITS "gelernt", das insbesondere kleinere Kinder auch Sauerstoffsättigungen "tolerieren", die bei Erwachsenen schon SEHR lange extrem kritisch gewesen wären. 30% - 60% sind nicht berauschend, sogar ziemlich niedrig - hatten wir aber bei unserem Sohn auf der NeoITS auch immer mal wieder (für kurze Zeiträume).

Ich finde aber erstmal den aktuellen Stand der Entwicklung eures Sohnes prima! Ich wünsche Euch Alles Gute und herzlichen Glückwunsch zu Eurem Sohn!

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Johannes2016
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Johannes2016 »

Hallo Lars,
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Mein Sohn Johannes hat auch eine PVL. Die Anfänglichen Zysten haben sich wie schon vorher beschrieben, mit in die Ventrikel umgewandelt.
Wir haben im Laufe der Zeit ein MRT machen lassen um zu sehen welche Bereiche mitbetroffen sind. Bei Johannes sind es,wie typisch bei einer PVL die Motorikbahnen, aber auch das Sehzentrum und im allgemeinen die Körper Wahrnehmung.
Wir nehmen jedes Jahr ein bis zweimal einen Therapie block in der Schönklinik Vogtareuth war. Johannes macht hier besonders gute Fortschritte und die Ärzte und Therapeuten kennen sich sehr gut aus.
Auch die Versorgung mit den geeigneten Hilfsmittel ist Top.
Ansonsten hat Johannes zuhause auch volles Programm:
1x 1 Stunde Physio, 1x1 Stunde Ergo, 1,5 Stunden Sehfrühförderung und 45 min Logo in der Woche.

Eine Anbindung an ein SPZ ist sicherlich auch gut, dann hat man einen Ansprechpartner in der Nähe.

Von wo kommt ihr denn?

LG Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

Karsten1981
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Karsten1981 »

Hallo Lars,

Unser Sohn hat auch eine PVL. Leider ist es noch zu früh bei euch zu sagen wo die Reise hingeht. Wie schon gesagt Zysten können sich schon verbessern, aber die PVL selbst, also die geschädigten Hirnbereiche eigentlich nicht. Von dem was ich auch gehört habe, kann man an einen Ultraschall auch sehr viel weniger sehen als auf einem MRT, also würde ich die ursprüngliche Diagnose nicht gleich als falsch beurteilen bevor nochmals ein MRT gemacht wurde.

Bei unserem Sohn hat man Anfangs auch gar nichts gemerkt, er war sogar eigentlich mit Woche 32 und einem guten Gewicht raus aus der Risikogruppe und der Arzt war wirklich sehr überascht über das Resultat des MRTs. Angefangen hat es dann als er sich viel später umdrehen konnte als andere Babies und auch dass er sehr viel ungeschickter mit seinem linken Arm war. Jetzt bei umgerechnet 1,4 Jahren, verzögert sich alles mehr. Er kann immernoch nicht frei sitzen (nur wenn er sich aufstützt) und kann auch noch nicht robben oder krabbeln, hier ist es vermutlich das Problem der gleichzeitigen Abstimmung von Arm und Beinbewegungen, auch weil er seine Beine generell recht selten einsetzt.

Ich will jetzt nicht alles schwarz malen, aber es ist noch zu früh um zu sagen ob der gesund ist, aber selbst wenn was kommt, komme ich persönlich gut damit klar, auch wenn meine Frau daran zerbricht.

Karsten1981
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Karsten1981 »

Scheint hier keine editier Funktion zu geben.

Ich wollte noch hinzufügen, dass Du Dich sicherlich auch damit abfinden werden wirst, falls wirklich etwas sein sollte, auch wenn es Zeit und Kraft kosten wird.

Aber zuerst einmal solltest Du positiv in die Zukunft blicken, noch waist Du nicht ob die ursprüngliche Diagnose nicht wirklich falsch war und nach all dem was ich so gelesen und gehört habe, ist es auch möglich dass Dein Kind ein ganz normales Leben haben könnte, selbst mit vorhandener PVL.

Gib dem Kleinen viel Liebe und genieße die Zeit. Allerdings falls Du irgendwas bemerken solltest Du er verspätet ist, ist es wichtig frühzeitig mit einer geeigneten Therapie zu beginnen.

Lars_85
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Lars_85 »

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten, es ist immer schön hier die Erfahrungen anderer Eltern zu lesen.

Dass die Zysten in die Ventrikel übergehen können, das habe ich nun verstanden und mich dazu auch nochmal belesen.

Vielleicht sollten wir mal ein MRT machen lassen, obwohl das ja vermutlich auch nicht viel bringen wird.

Wir sind im Moment einfach nur sehr verunsichert. Wir können die ursprüngliche Prognose("schwerer Pflegefall") im Moment einfach nicht glauben.

Im Moment ist unser Sohn einfach ein ganz normales Baby. Natürlich nicht auf dem Stand von 5 Monaten aber auf dem Stand von 3 Monaten. Er ist total aufmerksam, reagiert auf alles, trinkt gut(voll gestillt) und macht motorisch weiter Fortschritte.

Ab wann konnte man bei euch sehen, dass es motorisch Probleme gibt bzw. wann traten evtl. Spastiken auf? Im Krankenhaus sagte man, dass er vermutlich ab 3 Monate Spastiken bekommen wird, davon ist bisher nichts zu sehen.
Ab wann würde man kognitive Defizite sehen können?

Viele Grüße

LovisAnnaLarsMama
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Lars,
habt ihr Physiotherapie und Kontrollen über ein SPZ?
Beim Krümel hat man sehr früh gemerkt, dass er hypoton war. Die Kopfkontrolle war sehr lange ziemlich schlecht. Das Kind hat auf einer Seite kaum gestrampelt, dafür hatte er auf der anderen ziemliche Zuckungen nach dem Einschlafen....
Wenn er sich aufgeregt hat, hat er sich direkt überstreckt.... Wegschreien ging leider auch gut...
Uns haben die Ärzte immer vertröstet- alles wäre noch im Rahmen, das Kind dürfte sich Zeit lassen. Das Greifen lernen kam sehr spät- auf der schlechten Seite hat sich die Hand schwer geöffnet und Mittel- und Zeigefinger blieben immer stecken...
Das Kind hatte die Hände häufig gefaustet- die Daumen waren aber draussen...

Irgendwann mit 9 oder 10 Monaten stand ich weinend vor einer Ärztin im SPZ und habe sie gefragt ob das Kind eine Hemiparese hätte - daraufhin hat sie den Kleinen untersucht und dann ein MRT veranlasst. Das fand dann mit 15 Monaten statt- da lernte mein Kind gerade frei Sitzen und Krabbeln.
Die Spastik hat sich erst beim Laufen deutlich gezeigt.
Auf den Kopf- Sonographien der Neantologen hatte man wohl nichts gesehen, im MRT dann einiges. Wir haben aber keinen Vorzeigeverlauf- das Kind ist einfach ein Pechvogel.

Ob er eine geistige Einschränkung hat, kann man nicht wirklich sagen. Einige Dinge lernt er schnell, für andere braucht er extrem viel Zeit. Was ich auffällig finde ist das Verhalten- gegenüber anderen Kindern/ Erwachsenen ist er sehr zurückhaltend- zuhause/ im Auto fehlen dagegen jegliche Schranken....
Mach dich nicht verrückt, bei deinem Kind ist sehr viel möglich und vielleicht sieht man später wirklich keine Einschränkungen.
LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

JustinCredible
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von JustinCredible »

Hallo Lars,

unser kleiner Leon hatte eine starke Hirnblutung rechts und ist shuntversorgt.
Er bekommt regelmäßig Physio und entwickelt sich soweit ganz gut. Im Alter von 6 Monaten (er kam 2 Montage zu früh) hat die Physio eine leichte Spastik im linken Arm festgestellt. Die haben so bestimmte Druckpunkte wo die das feststellen können.
Man merkt auch zuhause, dass er sehr rechtslastig agiert und dass der linke Arm etwas blockiert, wenn man ihn z.B. nach oben strecken möchte.
Ich denke aber, dass es bei all unseren Kindern unterschiedlich zur Geltung kommt.

Wünsche euch Alles Gute!

Johannes2016
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Johannes2016 »

Hallo Lars,

Johannes hatte sich anfänglich gut entwickelt und nach und nach waren doch deutlich die Einschränkungen zu bemerken.
Bis 2 Jahre war er eher hypoton und danach nam der tonus in Armen und Beinen deutlich zu. Mittlerweile bekommt er regelmäßig Botox in ausgewählte Muskeln.
Aber es gibt immer wieder schöne Lichtblicke und diese sollte man ausreichend genießen und feiern.
So macht Johannes gerade schöne Schrittbewegungen, trotz Rumpfhypotonie, und wird mit einem Laufgerät vielleicht uns mal davon laufen...
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

Lars_85
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Lars_85 »

Hallo,

@ LovisAnnaLarsMama Wir machen bisher einmal pro Woche Physio und versuchen natürlich die dort gezeigten Übungen täglich zu Hause durchzuführen. Über SBZ haben wir uns auch schon informiert und werden dort auch versuchen Hilfe zu bekommen. Da werden wir uns demnächst mal eine Überweisung holen und einen Termin zum Aufnahmegespräch machen.

Nach der Diagnose habe ich natürlich erstmal das Internet durchforstet und versucht Möglichkeiten zu finden, die unserem Sohn helfen können. Ich bin dabei auch auf das Thema Stammzellen Therapie gestoßen. Ich habe schon gemerkt, dass das sich hier im Forum scheinbar Wenige damit beschäftigen bzw. hier eher eine abstoßende Meinung dazu vorherrscht. Die einzige (kommerzielle) Möglichkeit scheint ja im Moment bei Beike in Bangkok zu sein. Ich hatte schon Kontakt mit der Klinik und wir spielen ernsthaft mit dem Gedanken, so eine Therapie durchführen zu lassen.

Was haltet ihr davon? Gibt es hier Eltern, die sich auch schon mit Thema befasst haben oder sogar eine Therapie durchgeführt haben?

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