Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

LovisAnnaLarsMama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1094
Registriert: 12.10.2016, 22:23
Wohnort: OWL

Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Lars,
es gibt viele unterschiedliche Therapieansätze im Ausland, die hier nicht gemacht, bzw. auch nicht unterstützt werden. Ein Forums-Mitglied hat z.B. in den USA eine Sauerstofftherapie gemacht, andere fahren nach Tschechien für eine Therapie mit Spezialanzügen... Ansätze gibt es für Hirnschäden einige, das Problem ist dass diese Therapien teuer sind und meistens nicht von den Krankenkassen anerkannt sind. Viele Familien haben gar nicht das passende Geld für solche Therapien. Bei uns sind noch andere Kinder da, die ihre Mutter auch brauchen...
Ich würde erstmal abwarten, die Babyzeit genießen.
Ihr habt einen Plan und die Problematik schon im Blick, meistens kommt es dann doch anders als gedacht. Zum Glück sind Ärzte auch nur Menschen- so eine Prognose hätten unsere gar nicht in dieser Form angegeben, sie sind wohl darauf geschult Diagnosen neutral abzugeben ;) Das funktioniert natürlich auch nicht immer, gewisse Gefühlsregungen kommen dann doch mal durch. Es ist immer gut, wenn man einen kompetenten Physiotherapeuten im Hintergrund hat- für uns war das zeitweise das einzige brauchbare Feedback zum Kind.
LG
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Karsten1981
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 37
Registriert: 03.04.2019, 07:28

Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Karsten1981 »

Ich würde auf jeden Fall nochmal ein MRT machen, vielleicht war die ursprüngliche Diagnose wirklich falsch und dann habt Ihr über Jahre lang weg umsonst Sorgen und falls sich die Diagnose bestätigen sollte habt Ihr wenigstens Gewissheit, auch wenn Ihr dann auch nicht wisst wo die Reise hin geht.

Ist ja nicht etwas wo man sagen könnte, warten wir mal 3 Monate dann wissen wir Bescheid so ist es leider nicht, bei einigen Kindern sieht man ziemlich früh was, bei anderen nie wirklich was. Ist auch möglich dass Ihr motorisch verschont bleibt, es dann aber später in der Schule Probleme gibt. Ich glaube das ist das schlimmste dabei, man weis einfach nicht wie es weitergeht und das macht meine Frau sher fertig. Ich bin immer schon der positiv denkende Mensch gewesen, der sich sagt traurig zu sein ändert auch nichts und was auch kommt ich mach das beste daraus, aber selbst mir fällt das manchmal sehr schwer.

Wie gesagt bei uns hat man eine Verzögerung auch erst umgerechnet nach dem 3. Monat gesehen, davor sah alles normal aus. Ist eben leider so, dass die meisten Bewegungen, besonders das Strampeln der Beine nicht von dem Baby gewollt sind und wirklich gelenkt sind, Babies fangen ab dann erst an Ihre Muskeln kontrolliert zu steuern.

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“