Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LovisAnnaLarsMama
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Lars,
es gibt viele unterschiedliche Therapieansätze im Ausland, die hier nicht gemacht, bzw. auch nicht unterstützt werden. Ein Forums-Mitglied hat z.B. in den USA eine Sauerstofftherapie gemacht, andere fahren nach Tschechien für eine Therapie mit Spezialanzügen... Ansätze gibt es für Hirnschäden einige, das Problem ist dass diese Therapien teuer sind und meistens nicht von den Krankenkassen anerkannt sind. Viele Familien haben gar nicht das passende Geld für solche Therapien. Bei uns sind noch andere Kinder da, die ihre Mutter auch brauchen...
Ich würde erstmal abwarten, die Babyzeit genießen.
Ihr habt einen Plan und die Problematik schon im Blick, meistens kommt es dann doch anders als gedacht. Zum Glück sind Ärzte auch nur Menschen- so eine Prognose hätten unsere gar nicht in dieser Form angegeben, sie sind wohl darauf geschult Diagnosen neutral abzugeben ;) Das funktioniert natürlich auch nicht immer, gewisse Gefühlsregungen kommen dann doch mal durch. Es ist immer gut, wenn man einen kompetenten Physiotherapeuten im Hintergrund hat- für uns war das zeitweise das einzige brauchbare Feedback zum Kind.
LG
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Karsten1981
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Karsten1981 »

Ich würde auf jeden Fall nochmal ein MRT machen, vielleicht war die ursprüngliche Diagnose wirklich falsch und dann habt Ihr über Jahre lang weg umsonst Sorgen und falls sich die Diagnose bestätigen sollte habt Ihr wenigstens Gewissheit, auch wenn Ihr dann auch nicht wisst wo die Reise hin geht.

Ist ja nicht etwas wo man sagen könnte, warten wir mal 3 Monate dann wissen wir Bescheid so ist es leider nicht, bei einigen Kindern sieht man ziemlich früh was, bei anderen nie wirklich was. Ist auch möglich dass Ihr motorisch verschont bleibt, es dann aber später in der Schule Probleme gibt. Ich glaube das ist das schlimmste dabei, man weis einfach nicht wie es weitergeht und das macht meine Frau sher fertig. Ich bin immer schon der positiv denkende Mensch gewesen, der sich sagt traurig zu sein ändert auch nichts und was auch kommt ich mach das beste daraus, aber selbst mir fällt das manchmal sehr schwer.

Wie gesagt bei uns hat man eine Verzögerung auch erst umgerechnet nach dem 3. Monat gesehen, davor sah alles normal aus. Ist eben leider so, dass die meisten Bewegungen, besonders das Strampeln der Beine nicht von dem Baby gewollt sind und wirklich gelenkt sind, Babies fangen ab dann erst an Ihre Muskeln kontrolliert zu steuern.

Lars_85
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Lars_85 »

Hallo,

ich wollte mal ein kleines Update geben, da mir das bei den anderen Vorstellungen immer am meisten Mut gemacht hat, wenn man liest, wie sich die Kinder im Laufe der Jahre entwickeln.

Unser Sohn ist nun 10 Monate alt, korrigiert 7 Monate. Es ist ein sehr aufgeweckter Junge, der an allem interessiert ist, sehr aufmerksam, bekommt alles mit und kommuniziert viel mit uns. zB wenn ein Spielzeug runter fällt, geht der Blick sofort zu mir und es wird gemeckert. Er isst sehr gut, 4 mal Brei am Tag und auch noch stillen und hat noch nie etwas übrig gelassen ;-) das sieht man ihm mittlerweile auch an.
Er dreht sich seit ca. 2 Wochen vom Rücken auf den Bauch(andersrum geht noch nicht) , fängt dann sofort an sich im Kreis zu drehen und nach hinten zu schieben. Nach vorne geht noch nicht. Lautieren könnte etwas mehr sein, macht er aber seit einigen Tagen ein bisschen mehr. Wir sind insgesamt sehr zufrieden und hoffen , dass es so weitergeht.

Wir waren gestern das erste mal im SPZ und es wurde eine Entwicklungsdiagnostik gemacht und ein Aufnahmegespräch. Festgestellt wurde ein minimal erhöhter Muskeltonus im Linken Arm/Hand und linken Bein. Das ist uns auch schon aufgefallen, dass er die linke Hand ab und zu faustet, aber sie trotzdem ganz normal benutzen kann.

Eine Prognose wollte natürlich niemand abgeben. Wir hoffen, dass es so weitergeht und dass sich vor allem der Muskeltonus nicht weiter erhöht. Könnt ihr aus eurer Erfahrung sagen, ob da noch etwas in Richtung Spastik kommen könnte? Ich hatte hier oft gelesen, um so später etwas eintritt, umso schwächer wird es ausfallen.

Susi2015
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Susi2015 »

Hallo Lars,

die Entwicklung eures Sohnes hört sich sehr gut an. Super, dass er auch seine Hand gut einsetzt und nicht immer gefaustet ist.
Wo die Reise hinführt kann euch natürlich noch niemand sagen, aber bis jetzt sieht es doch gut aus.
Mein Sohn hatte auch öfters als Baby die Hand gefaustet. Er ist ein Frühchen mit Gehirnblutung und hat mittlerweile eine Hemiparese. Seine Hand ist eingeschränkt und auch die gesamte Seite ist beeinträchtigt, aber er kann laufen, Fahrrad fahren... .

VG
Susi

MarinaH
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von MarinaH »

Hallo!
Auch wenn das für Euch sicher kein Thema mehr ist: von einer Stammzellentherapie würde ich dringend abraten! Es ist eine experimentelle Therapie mit potientiell tödlichen Nebenwirkungen, die kaum erforscht ist. Zudem hat man festgestellt, dass sich Narbengewebe dadurch nicht bessert. Soll heißen: im besten Fall hat man umsonst Zeit und Geld investiert und im schlimmsten Fall wird alles noch schlimmer.
Es gibt leider nach wie vor keine Therapie für Hirnschäden wie eine PVL, die Narben im Gehirn bleiben. Was nicht heißt, dass man für die Kinder nichts tun kann!

LG Marina
Kinderärztin im SPZ

Lars_85
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Re: Lars mit Sohn (Frühgeburt, PVL)

Beitrag von Lars_85 »

Danke Marina für deine Einschätzung dazu.
Als die Diagnose damals gestellt wurde, war das für uns natürlich ein großer Schock und wir haben versucht alle Möglichkeiten auszuschöpfen.
Im Moment ist das allerdings kein Thema mehr und wir hoffen einfach nur, dass es so weiter geht.

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