Elmar mit kleinem Sohn und viel Text

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

ElmarPapa
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 14.02.2020, 07:36

Elmar mit kleinem Sohn und viel Text

Beitragvon ElmarPapa » 14.02.2020, 09:28

Hallo liebe Eltern, Fachleute und interessierte Leser,

wir sind die Eltern von einem kleinen Jungen, der jetzt 21 Monate alt ist, also 1 ¾ Jahre. Er ist unser erstes und bisher einziges Kind. Er ist durchschnittlich groß und sein Gewicht liegt im unteren Viertel, also recht schlank. Er ist total süß und sieht rein äußerlich absolut unauffällig aus.
Bereits seit kurz nach seiner Geburt kamen Zweifel auf, ob seine gesamte Entwicklung „normal“ (also grundsätzlich ähnlich derer anderer Kinder) ist. Da wir nicht mehr weiterwissen und auch Fachärzte bisher nicht genau sagen könne, was unser kleiner Mann haben könnte, beschreiben wir in diesem doch recht lang gewordenen Beitrag seine bisherige Entwicklung:
Er kam nach einer 16-stündigen, schweren Geburt am Ende doch plötzlich in ziemlich hektischer Atmosphäre und unter nicht feststellbaren Sauerstoffsättigung (Gerät hat versagt) mittels Saugglocke zur Welt. Er sah bei der Geburt jedoch prima aus, rosa, wie frisch gebadet, keine Käseschmiere, hat sofort geschrien, war nicht blau und wurde 10/10/9 bewertet. Bereits nach einigen Tagen ergab sich eine ausgeprägte Trinkschwäche an der Brust von Mama, wobei die Hebamme und unser „soziales Umfeld“ recht viel Druck machten, dass weiter gestillt werden solle. Die Hebamme äußerte bereits in seiner 4. Lebenswoche den Verdacht, dass das Kind ADHS habe und dass „es so hier nichts wird“ (?). Der Kinderarzt befand diese Aussage als lächerlich, das sei die früheste ADHS-Diagnose gewesen, die er je gehört habe (was wir auch nachvollziehen können). Die Stillzeit dauerte 3 Monate und war schrecklich anstrengend, der Kleine war auch nie richtig satt, hat nie länger als 1 Stunde geschlafen und konnte wohl nicht genug Milch von der Brust trinken. Wir haben dann nach 3 Monaten trotz Widerstand von Hebamme und Familie abgestillt, weil wir bereits durch Zufüttern mit der Flasche gemerkt hatten, dass unser Sohn dadurch ruhiger wird und zufriedener schläft (vermutlich das erste Mal richtig satt wird).
Seit dem 6. Monat konnten wir immer wieder feststellen, dass unser Kind „anders“ ist, als alle anderen Kinder. Insbesondere ist uns in verschiedenen Kinderkursen wie Musikgarten, Krabbelturnen, Schwimmen etc., dass unser Sohn gegenüber anderen Kindern motorisch und „geistig“ zurück ist. Klar ist jedes Kind anders aber ich denke hier im Forum verstehen mehr Leute was wir meinen als draußen auf einem Spielplatz, wo nur „easy going“ Kinder sind.
Zum Beispiel hat unser Sohn es nicht geschafft, sich von alleine zu drehen, auch nicht nach 8 Monaten, weswegen wir bei einer Osteopathin waren. Die hat eine Behandlung gemacht und uns dann nach Hause geschickt, wir sollen beobachten. Haben wir gemacht, von alleine machte und macht unser Sohn keine Entwicklungsschritte und er hatte wirklich niemals einen der berühmten „Schübe“, nach oder während einem solchen berühmten Schub man eine Veränderung erkennen müsste. Es passierte einfach nichts. Was auch auffällig war, ist dass er nie bei uns auf dem Arm geschlafen hat oder kuscheln wollte, er hat uns bis er etwa 10 Monate war nie richtig in die Augen geschaut (Blickkontakt) und hatte eine starke Fliegerhaltung (Arme nach hinten gestreckt). Bei der U5 haben wir angesprochen, dass er nicht alleine frei sitzen kann (und er es auch nicht versucht) oder sich selbst ohne Hilfe hinsetzen kann - wir sollen uns gedulden. Alles fand bei ihm gut 7 Monate lang auf dem Rücken liegend statt. Er nutze selbst seine Beine als „Arme“, wenn er auf dem Rücken lag, um Spielzeug festzuhalten. Bei der U6 (12 Monate) konnte er immer noch nicht sitzen (hat es auch nicht versucht), darauf wurden wir endlich ernst genommen und er bekommt seit April 2019 durchgehend Krankengymnastik. Die Physiotherapeutin war „erschüttert“ von seinem Entwicklungsstand im Vergleich zum tatsächlichen Kindesalter und dies nur von der motorischen Seite aus gesehen. Dort wurde uns auch ein guter Osteopath für Kinder empfohlen, der ihn mehrmals behandelt hat und seine Blockaden (Fliegerhaltung) in der Wirbelsäule lösen konnte. Denn der Kleine konnte sich alsbald aus eigener Kraft vom Bauch- in Rückenlage und wieder zurückdrehen, auch wenn er für diese Entwicklung wieder viel länger brauchte als andere Kinder, die das in wenigen Tagen in beide Richtungen gelernt haben. Er schafft es seitdem auch nicht, eventuell durch das 7-monatige reine „Liegen“ auf dem Rücken bedingte geistige oder körperliche Rückstände aufzuholen. Oft hört man, das Kinder in dem jungen Alter z. B. schwere Hirnschäden kompensieren können und alles sowieso wie im Flug und mit Leichtigkeit geht. Bei unserem Sohn spüren wir davon absolut nichts. Er bewegt sich wie ein 60-jähriger und ist irgendwie immer steif oder angespannt – war nie „flüssig“ oder „gummiartig“ in seinen Abläufen, wie andere Babies.
Rein zum Motorischen kommt hinzu, dass er es nicht „toll“ findet, wenn er etwas Neues gelernt hat und es dann nicht wie die anderen Kids ständig anwendet, sondern nur im Notfall oder durch Animation von uns. Er macht uns auch nie nach, auch nicht beim Putzen, Saugen, Spülen oder so, so gut wie nie will er mitmachen. Dazu später weitere Beispiele. Das fehlende Sitzen in der U6 war nicht ansatzweise vorhanden, er ist beim Hinsetzen nach wie vor in sich zusammensackt (Mai 2019) und einfach umgefallen, keinerlei Spannung diese Position zu halten. Kraft hat er aber genug, das wurde festgestellt.
Wir waren dann bei dem einzigen Kinderneurologen, den es weit und breit noch gibt und der hat eine Verzögerung von >1/3 festgestellt, Ursache jedoch unklar, Wach-EEG war unauffällig.
Auch mit Laufbewegungen, die der Kinderarzt bei der U6 mit 12 Monaten simulierte, konnte er absolut nichts anfangen, weswegen der Kinderarzt endlich eine „globale Entwicklungsverzögerung, nicht näher umschrieben“ feststellte und den Verdacht auf eine Muskelkrankheit äußerte und uns an das SPZ überwiesen hat. Dort waren wir am 05. August 2019, also als er gut 14 Monate alt war. Dort wurde er endlich ausgiebig untersucht, beobachtet und „bewertet“ und für die sehr erfahrene Kinderärztin ist er ein „medizinisch gesehen hoch interessantes Kind“, was Sie noch nicht gesehen hat und nicht einem einzelnen Krankheitsbild zuordnen kann. Niemand findet es toll, wenn das eigene Kind ein „medizinisch interessanter Fall“ ist aber wir fühlten uns endlich verstanden und dort auch wohl. Die SPZ-Kinderärztin meinte, er habe von diversen Krankheitsbildern und Syndromen etwas, natürlich ist auch Autismus genannt worden, aber es genügt bei keinem Syndrom für eine Diagnose, weil immer eindeutige Dinge fehlen. So ist unser Kind, zumindest seit es Sitzen kann, z. B. sehr kontaktfreudig und freundlich zu anderen Menschen und man kann ihn ansprechen und auch in die Augen sehen, was z. B. gegen den Autismus spräche, wie die Ärztin sagte. Trotzdem konnte er bei diesem Termin im August mit 14 Monaten gerade so erst einigermaßen sitzen, fiel aber auch beim Spielverhalten als „sehr anders“ auf, aber einfach nicht näher erklärbar. Sie meinte aber, dass er bald krabbeln könne und in der Tat fing er eine Woche später mit 15 Monaten an zu krabbeln statt einseitig zu robben. Beim Robben fiel uns auf, dass viel über die rechte Seite ging und er auch rechts immer angespannt war (z. B. beim Fläschchen geben presst er bis heute Daumen und Zeigefinger aneinander, bis sie weiß werden). Mit 16, 5 Monaten konnte er dann mit unsrer Hilfe an den Händen gehen. Das Laufen an der Hand hat aber wieder weitere 4 Monate gedauert bis er dann endlich mit 20,5 Monaten freilaufen konnte. Er kann sich aber immer noch nicht aus dem Sitz hinstellen oder aus dem Stand wieder hinsetzen, er braucht für beides nach wie vor z. B. Möbelstücke.
Aufgrund des Arztbriefes vom SPZ wurde unserem Sohn ein Jahr Therapie im SPZ bewilligt, die ihm helfen soll, sich zu entwickeln. Die Ärztin hat uns aber zusätzlich in die Humangenetik überwiesen, da hier tausende von Markern und Defekten gefunden werden können, die man so alle nicht durch Beobachtung feststellen kann. Natürlich haben wir dort mitgemacht und auch wir, beide Elternteile, haben im November 2019 Blut für eine vollständige Genanalyse abgegeben. Das Ergebnis dauert aber ein halbes Jahr und steht noch aus. Der Humangenetiker dort ist einer der wenigen verbliebenen in Deutschland, die gleichzeitig auch Kinderarzt sind und der fand unseren Sohn auch interessant. Eben weil er keine Mutationen oder sichtbaren Anomalien oder Fehlbildungen hat und völlig normal aussieht aber sich unerklärlich anders bewegt, sich „anders“ verhält, mit uns als Eltern interagiert und eben anders spielt. Beispiel: Er schiebt auch heute mit gut 21 Monaten seinen Traktor mit dem Zeigefinger, während jedes andere Kind den Traktor mit der ganzen Hand greift und rumschiebt. Wir sind schon froh, dass er das überhaupt macht, meistens will er, dass wir ihm vorspielen und er schaut nur zu, wie wir spielen und wedelt dabei vor Aufregung und Freude mit den Armen. Das finden andere Eltern immer süß aber irgendwann ist es halt nicht mehr süß.
In den letzten Wochen spürt man leider, dass er selbst unzufrieden ist und scheinbar auch versteht, in welcher Situation er gegenüber den anderen, auch oft ½ Jahr jüngeren Kindern ist. Andere Kinder in seinem Alter laufen neugierig herum und erkunden alles. Sie beginnen zu sprechen und ahmen Sachen nach. Unser Sohn kommt motorisch und geistig einfach nicht mit und kann mit deren Verhalten nichts anfangen. In Spielgruppen müssen wir ihn immer stark animieren, dass er überhaupt etwas macht und auch gegenüber jüngeren Kindern fällt auf, dass selbst diese ihm voraus sind. Er hat eine kleine Freundin auf dem Spielplatz, deren Namen er ansatzweise wiederholen kann (eher im Rahmen der einzig echten Silbenverdopplung die er kann: „Na-Na“), ansonsten spricht er kein Wort, auch nicht Mama, Papa und auch kein „ja“ oder „nein“. Ihm ist auch die Bedeutung von ja und nein durch Gesten (Kopfschütteln) nicht klar, obwohl festgestellt wurde, dass er uns versteht. Wenn wir zum Beispiel vom Ausflug von letzter Woche in den Tierpark reden, macht er die Geste für „Füttern“ und zeigt nach draußen. Im Auto kann er uns auch während der Fahrt den Weg nach Hause zeigen oder auch den Tierpark, obwohl wir erst 3x dort gewesen sind. Das typische „kanonische Lallen“ haben wir bei ihm niemals beobachtet, alle Laute von ihm sind „äh“ in unterschiedlicher Tonlage und geschlossenem Mund und manchmal „Na-Na“, wenn wir von dem Mädchen reden, dass wir oft treffen. Er hat noch nie „da“ gesagt und irgendwo hingezeigt oder andere Silben verdoppelt geschweige denn mal „wau wau“ für Hund gesagt oder gebrummt beim Teddybären. Nun ist er selbst unzufrieden und verliert seine Fröhlichkeit uns sein Lachen zunehmend. Leider fängt er auch seit 2 Monaten an uns ständig zu schlagen, ins Gesicht meistens oder die Brille von Mama zu zerstören. Er schlägt aus Wut und Protest und wenn man mit irgendwas aufhören soll, weil er sich sonst nicht äußern kann. Manchmal wissen wir auch nicht warum, dann schlägt er sich selbst gegen den Kopf oder schlägt seinen Kopf auch in der Öffentlichkeit auf den Boden. Er hat zum Erlernen des Laufens fast ½ Jahr gebraucht, er hat mit 15 Monaten kurz nach dem Krabbeln Interesse gezeigt doch mal zu stehen und wir haben geholfen, an der Hand genommen, geübt und jetzt kann er doch endlich sicher gehen. Aber auch hier sagt der Arzt, dass 90% aller Kinder heutzutage mit 14 Monaten laufen, und nicht erst mit 20 Monaten, was man auch in diversen Studien nachlesen kann und wo wir wieder bei seiner Verzögerung von ½ Jahr, also größer 30% jedoch unter 50%, sind. Und diese Verzögerung ist so global, die gilt für alle Bereiche, für Motorik in allen Ausprägungen, für Sprache, für emotionale Entwicklung und egal was man uns fragt, er kann es nie wenn andere es schon können und ist immer bei den letzten 5% gerade so im zeitlichen Rahmen oder halt außerhalb der „Norm“. Und so schlimm es klingt und man darf es als Eltern nicht sagen aber er ist leider in nichts durchschnittlich, geschweige denn „gut“ oder „besser“ als andere Kinder (in seinem Alter ohnehin niemals, bei bis zu ½ Jahr jüngeren Kindern auch oft nicht, die sind oft weiter oder auf gleichem Stand). Er hat auch keine „Inselbegabung“, mit der er auffallen würde, wie es z. B. Asperger-Syndrom zeigen würde, auch das macht hier die Diagnose so schwer und seinen Fall so interessant. Noch zur Info: unser Sohn muss bald in den Kindegarten (mit 2 Jahren).

Unsere Hoffnung ist, dass hier jemand sein Kind wiedererkennt und wir vielleicht einen neuen Ansatzpunkt finden. Wir wollen unserem Sohn
helfen, ihn verstehen, nicht (unwissentlich) überfordern aber ihm doch die Förderung ermöglichen, die er annehmen kann.

Lieben Dank für die Geduld und das Lesen des langen Textes.

Viele Grüße

Elmar

Patrizia_1
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 10.08.2019, 16:10

Re: Elmar mit kleinem Sohn und viel Text

Beitragvon Patrizia_1 » 14.02.2020, 10:02

Guten morgen Elmar,

herzlich willkommen im Forum.

Es wundert mich, dass so lange von Seiten der Ärzte nichts passiert ist; erst ab der U6!
Das ist schon mal super, dass ohne langes Hin und Her der Gentest durchgewunken wurde!

Ich erkenne unseren Junior bezüglich der Muskelschwäche (kein freies Sitzen, kein Gehen/Stehen) wieder. Alex wird im April 4 Jahre jung und er kann es immer noch nicht. Muskulatur ist da....

Habt ihr schon einen Pflegegrad beantragt?
Seid ihr bei der Frühförderung angebunden (Logo, Physio evtl nach Vojta, Ergo)?
Bezüglich des Kindergartens/Kinderkrippe könntet ihr euch mal umhören ob das ein Integrativer KiGa ist.

Viele Grüße
Patrizia
"Wir können den Wind nicht ändern, aber die Segel anders setzen" - Aristoteles

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9123
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Elmar mit kleinem Sohn und viel Text

Beitragvon Angela77 » 14.02.2020, 10:34

HAllo Elmar,
könnte es sein, dass euer Sohn eine stark ausgeprägte Dyspraxie hat?
Die könnte prinzipiell für ganz viele Einschränkungen erklärend sein.
Dyspraxien sind schwer zu behandelt und nicht unbedingt heilbar.
ABER: Es können sehr große Fortschritte erzielt werden, wenn die Therapie frühzeitig und vor allem spezifisch beginnt.
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9123
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Elmar mit kleinem Sohn und viel Text

Beitragvon Angela77 » 14.02.2020, 10:35

Edit:
Mögt ihre euren Vorstellungsbericht vielleicht auch mal dorthin:
https://www.dyspraxie-online.de/lehrer- ... index.html schicken?
Ist nur so ein Gefühl ...
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Benutzeravatar
Sia
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 690
Registriert: 03.12.2009, 20:36
Wohnort: Schweiz

Re: Elmar mit kleinem Sohn und viel Text

Beitragvon Sia » 14.02.2020, 10:44

Hallo Elmar

Ich hörte auch schon früh, dass mein Sohn ADHS habe. Stempel drauf ... "mit 5 Jahren wird abgeklärt", hiess es, als er etwa zwei Jahre alt war! Er galt als entwicklungsverzögert, konnte motorisch nicht mit anderern Kindern mithalten. Angefangen zu laufen hat er erst nach 15 Monaten und es ging lange, bis er wirklich sicher frei laufen konnte. Er war mit 3 Jahren noch oft im Kinderwagen, weil es einfach zu gefährlich war!
Es zeigte sich auch, dass er geistig nicht mithalten konnte. Wenn man ihm sagte, hol mir das grüne Auto, lief er los und kam mit der Puppe zurück. Strahlte mich an und war überzeugt, dass er das super gemacht hat! Er war goldig!
Er entwickelte Schluckprobleme, konnte nicht Fahrrad fahren, lernte nicht klettern ... kannte kein Gefahren ... hatte Wahrnehmungsstörungen ... spürte seinen Körper nicht richtig.
Brauchte keinen Schlaf ... er schlief nachts nicht wirklich ... tagsüber aber auch nicht ... und er warf mit Gegenständen um sich!

Wir hatten eine lange Geburt - über Tage - er kam mit Saugglocke zur Welt und die Werte waren gut. Er galt als gesundes Baby! Stillen ging gar nicht ... er konnte nicht saugen! Bekam Reflux.
Mein Sohn suchte immer Körperkontakt und alles was andere Baby's mochten, wollte er nicht! Babymassage, Babyschwimmen ... damals war es die Hölle für uns. Wir gingen auch zu einem Osteopath ... Kinesiologie ... aber egal was wir anfingen nach zwei, drei Sitzungen meinten die Therapeuten immer, dass es zwecklos sei! Es half nichts.

Mein Söhne sind 1.5 Jahre auseinander. Als der ältere 3 Jahre alt war, wurde er in der kompletten Entwicklung von seinem Bruder, 1.5 Jahre alt, überholt!

Wieso muss dein Sohn mit 2 Jahren in den Kindergarten?

Wünsche euch viel Kraft und Erfolg auf der Suche nach einer Diagnose. Ich denke, wenn ihr bereits alle bei der Genetik gewesen seid, wird es nicht mehr lange dauern, bis ihr Gewissheit habt.
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

die_Jule
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 268
Registriert: 20.02.2013, 16:12
Wohnort: Hamburg

Re: Elmar mit kleinem Sohn und viel Text

Beitragvon die_Jule » 14.02.2020, 12:24

Hallo Elmar,

eure Probleme mit dem Stillen haben mich aufhorchen lassen. Ist bereits ein MRT gemacht worden? Man weiß inzwischen, dass dauerhafte Dehydration by Neugeborenen zu Hirnschäden führen kann.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31937159 (bezieht sich zum großen Teil auf schwerere Fälle, man kann über researchgate die Autoren um den vollständigen Text bitten)

Einige Ausschnitte aus der Studie werden hier wiedergegeben (was besseres habe ich nicht finden können):
http://www.skepticalob.com/2020/01/the- ... ation.html

Ich wünsche euch ganz viel Glück mit eurem Kleinen!

Liebe Grüße
die Jule
neugierige Jura-Studentin mit Interesse an Familienrecht, Betreuungsrecht, Verfahrenspflegschaften/-beistandsschaften
und mit großem Piraten (10/2011) und kleinem Osterei (3/2016).

Anna-Nina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 347
Registriert: 09.12.2017, 20:26

Re: Elmar mit kleinem Sohn und viel Text

Beitragvon Anna-Nina » 14.02.2020, 13:46

Naja - so schnell bekommt man denke ich keinen Hirnschaden von zu wenig trinken...Da würde ich mir weniger einen Kopf machen...Gut in Afrika vielleicht wo die Leute wirklich Hungern müssen oder so....

Wenn ein Gendefekt vorliegt ist die Trinkschwäche u. U. ein Symptom dessen. Liegt einfach daran, dass die Kinder motorisch/kognitiv nicht fit genug sind. Dieses Problem hatten wir mit unserer Tochter auch - inzwischen wissen wir vom Gendefekt und in dessen Beschreibung wird auch die Trinkschwäche erwähnt.

Wir haben eine Mutation auf SLC6A1 und unser erstes EEG war auch unaufällig. Da diese Hirnfunktionsstörung womöglich erst in höherem Alter am EEG sichtbar wird. Charakteristisch sind Deltawelleinlagerung die bei älteren Kindern nicht sein dürfen - aber bei Babys noch normal sind. Aufgrund dessen wurde unser Problem erst spät erkannt. E. war aber ähnlich von der Verzögerung her wie dein Sohn.

Drücke euch die Daumen, dass ihr den Grund bald herausfindet.

ElmarPapa
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 14.02.2020, 07:36

Re: Elmar mit kleinem Sohn und viel Text

Beitragvon ElmarPapa » 17.02.2020, 10:24

Hallo zusammen,

vielen Dank, dass sich so viele Leute die Zeit genommen und den langen Text haben! Wir freuen uns über jede Vermutung und jeden neuen Ansatzpunkt für unseren kleinen Bub. Ich möchte gerne jedem ein paar Sätze antworten:

@Patrizia:
danke, ja, es war auch schlimm für uns, dass niemand uns wirklich ernst genommen hat und wir immer gesagt bekommen haben, dass wir abwarten sollen. Der Gentest ging, so wie wir das verstanden haben, auch nur so schnell, weil der Institutsleiter der Universitätsklinik in der wir zur Beratung sind, das ganze auch im Rahmen einer Forschungsstudie machen kann und dabei auch "viel mehr" als bei einem normalen Gentest abgeklärt werden kann. Wir sind jetzt erstmal 1x in der Woche in einem SPZ, dort bekommt unser Sohn eine gemischte Therapie, Schwerpunkt Ergotherapie, in der er seine globalen Rückstände aufholen soll und Erlernen soll, sich mitzuteilen. Er lernt dort auch kleine Zeichen wie "Essen" oder "Trinken". Man hat dabei den Eindruck, dass er sich richtig "schämt", sich auszudrücken, egal ob bei Zeichen oder seinen wenigen Lauten. Einen Pflegegrad haben wir nicht beantragt, wir wussten nicht dass das geht - mal sehen was der Gentest sagt man braucht sicher eine gesicherte Diagnose für solche Hilfen, oder? Wir haben ggf. einen integrativen Kindergarten, wir möchten es aber zunächst bei uns im Ort versuchen und haben die Hoffnung, dass das tägliche Zusammensein mit anderen Kindern ihm hilft. Wir sind auch gespannt, ob / was die Betreuerinnen etwas zu seiner Entwicklung und Verhalten sagen können.

@Angie:
Ich habe schon bestimmt hundert Syndrome durchgelesen aber die Dyspraxie kannte ich noch nicht aber es kommt uns sehr viel bei der Beschreibung der Symptome bekannt vor! Vielen Dank für diesen Input, wir nehmen das Krankheitsbild auf jeden Fall mal mit zum nächsten Gespräch mit seiner Kinderärztin im SPZ und zu dem Humangenetiker.

@Sia:
Danke auch für deinen Beitrag. Bei ihm ist es nicht so ausgeprägt wie bei Euch, obgleich gewisse Dinge ähnlich klingen. Hätten wir ein zweites Kind, würde ich davon ausgehen, dass der/die Kleinere ihn ähnlich rasch einholen würde wie es bei Euch der Fall war.
Er muss jetzt mit 2 Jahren in den Kindergarten, weil wir dann beide (auch die Mama) wieder arbeiten gehen müssen, weil es sonst finanziell nicht reichen würde. Wir haben die Elternzeit schon mal verlängert und den Kindergarten so lange rausgezögert wie es geht. Manche gehen schon mit 1 Jahr in die Grippe, das war/ist für uns völlig unvorstellbar.

@Jule:
Danke - ein MRT hätte gemacht werden können. Wir haben das aber abgelehnt, weil das bei einem so kleinen Kind nur unter Vollnarkose geht und wir bei so vielen Ärzten waren und er so oft untersucht wurde. Die Kinderärztin im SPZ meinte, zu 99% kommt sowieso nichts beim MRT raus bei seinem "Krankheitsbild". Aber Du hast Recht, wir haben das im Hinterkopf und wenn der Gentest ohne Befund und sein Rückstand so groß bleibt, werden wir das wohl machen müssen. Wir haben einfach Angst davor, der kleine Mann wirkt auch irgendwie so "fragil" gegenüber den anderen Wonneproppen, er war nie ein "Babyspeckkind" - obgleich er nicht zu dünn ist. Der Kinderarzt meinte ob wir schon mal in Deutschland von einem verdursteten Kind gehört hätte - aber Du hast Recht - die Studie macht mich schon aufmerksam. Wenn ein kleiner Wurm nicht genug trinken kann... wo soll er es denn herbekommen, er kann sich ja nicht ausdrücken mit 1-3 Monaten?!

@Anna-Nina
Vielen Dank, über SLC6A1 gibt es ja auch nur wenig Infos. Wir haben alles gelesen, es kann sein, dass wir Dir auch nochmal eine Nachricht schreiben.

Euch allen vielen Dank für die guten Wünsche. DAs Ergebnis der Genanalyse kommt doch schon Ende März. Schon komisch, einerseits fibert man dem Tag entgegen, andererseits hat man auch Angst.

Wir halten Euch gerne auf dem Laufenden!

Herzliche Grüße

Elmar & Mama

JohannaG
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2354
Registriert: 03.07.2013, 21:33
Wohnort: Bayern

Re: Elmar mit kleinem Sohn und viel Text

Beitragvon JohannaG » 17.02.2020, 10:51

Hallo,

ich kenn das mit "irgendwie ist das Kind anders, aber keiner weiß warum...".
Viel von dem, was du beschreibst, erinnert mich an meine jüngste Tochter.
Die war Extremfrühchen, und bei ihr hängen alle diese Auffälligkeiten ziemlich sicher mit der Frühgeburt zusammen: Die Hirnreifung ist unter diesen Umständen eben extrem erschwert.

Nun war euer Sohn zwar eine Termingeburt - aber eben schwierig. Ob das mit dem Sauerstoff während der Geburt so hingehauen hat, kann ja wohl auch keiner sagen. Es ist denkbar, dass das eben doch nicht so optimal war. Dass es eben doch Schäden gab. Die können sehr gering sein, das kann auch durchaus sein, dass man da jetzt in einem MRT nichts mehr sieht, aber die können ein Kind eben trotzdem ausbremsen. So ist es bei meiner Tochter wohl (auch nur Mutmaßung, nachweisen kann das keiner).

Nur zum Vergleich... frei sitzen ging mit 15 Monaten, krabbeln dann mit 18 Monaten, gelaufen ist sie mit knapp 2. Sprechen erst mit etwa 3, udn die Windeln ist sie dann mit 5 1/2 endlich losgeworden. Bis heute ist sie sehr zurückhaltend.

Heilen kann man das nicht, wohl aber sehr unterstützen durch Ergo, Logo, Physio. Mein Zwerg ist auf nem ganz guten Weg inzwischen - dennoch immer noch deutlich sichtbar hinterher.

Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe GRüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Benutzeravatar
Engrid
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 14368
Registriert: 24.10.2011, 10:36

Beitragvon Engrid » 17.02.2020, 12:39

Hallo Elmar,

mich erinnert da am Verhalten einiges an meinen Sohn in dem Alter.
Rein zum Motorischen kommt hinzu, dass er es nicht „toll“ findet, wenn er etwas Neues gelernt hat und es dann nicht wie die anderen Kids ständig anwendet, sondern nur im Notfall oder durch Animation von uns. Er macht uns auch nie nach
Das war beim Junior auch so. Er hatte damals entweder sehr eng begrenzte eigene „Projekte“, die er endlos betrieb (zb Blätter auf Pfosten ausbalancieren, an Schilder klopfen, Kabel und Schalter, etwas auf-zu-auf-zu-... machen), oder er forderte ein, dass Erwachsene etwas für ihn machten (Matchboxautotür auf-zu-auf-zu-..., Becher kreiseln, ... und er guckte zu.
Neues hat er damals schon vehement abgelehnt.

Der Ausschluss von Autismus durch diese SPZ-Ärztin wegen Blickkontakt aufnehmen und Kontaktfreudigkeit ist unseriös. Das einzige, was er ausschließt, ist dass die Ärztin auf aktuellem Stand bezüglich Autismus ist.
Bitte behaltet das also im Auge. Ich würde für Training der Nachahmung usw mir eine gute (!) Ergotherapeutin suchen. Und gegebenenfalls nochmals dem Verdacht auf Autismus nachgehen, allerdings nicht im SPZ, sondern in einer dafür kompetenten Kinder- und Jugendpsychiatrie (gibt auch gute niedergelassene KJP).

Autismus beinhaltet, dass Kindern sich die Welt nicht so erschließt wie regelhaften Kindern. Deshalb bleiben sonst „automatisch ablaufende“ frühkindliche Lernschritte und Aha-Effekte bei solchen Kindern oft aus. Wer weiß wie es geht, kann da gut nachhelfen und stützen.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast