Melanie mit Noah (Zwilling 28. SSW, schwere bronchopulmonale Dysplasie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Twinboys2
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Melanie mit Noah (Zwilling 28. SSW, schwere bronchopulmonale Dysplasie)

Beitrag von Twinboys2 »

Hallo...
Unsere Jungs Noah und Ben sind in der 28 SSW auf die Welt gekommen. Mittlerweile sind sie 9 Monate alt.
Bei Ben gab es keine Komplikationen und er entwickelt sich nach korrigierten Alter (6 Monate) entsprechend.
Unser Noah dagegen hat eine sehr schwere brochopulmonale Dysplasie mit einer pulmonalen Hypertonie.
Er surft nach 6,5 Monaten Intensivstation mit High Flow Beatmung nach Hause. Da ich Krankenschwester bin, möchte ich zum
Aktuellen Zeitpunkt keinen Pflegedienst. Wir haben unseren Alltag ganz gut im Griff und kommen gut zurecht mit all den Geräten ( Monitor, Beatmungsgerät)
Allerdings hat er ein schrecklich hohes CO2 und beim
Letzten Krankenhausaufenthalt war das Thema Tracheotomie im Raum gestanden. Man hat ihm noch die Chance gegeben zur Nacht mit CPAP beatmet zu werden, was er erstaunlich gut funktioniert.
Jetzt ist meine Frage, Gibt es hier noch mehr Betroffene mit sehr schweren Verlauf einer BPD? Und wenn ja wie lief das bei euch so. Wie sind die Chancen das er es vielleicht doch mal schafft ohne Beatmung auszukommen.
Würde mich über einen Austausch freuen
😊😊😊
Zwillinge
Zwilling 1 Blasensprung SSW 22
Frühchen, SSW 27+3
Zwilling 1 Schwere Broncho Pulmonale Dysplasie,
Pulmonale Hypertonie
Ernährung Magensonde

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Jakob05
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Re: Schwere brochopulmonale Dysplasie

Beitrag von Jakob05 »

Hallo und willkommen in diesem tollen Forum,
echt mutig von dir mit sooo kleinen Twin und Cpap alleine zuhause auskommen zu wollen.
Denk bitte daran, dass - dank Pflegenotstand - häusliche Krankenpflege nicht vom Himmel fällt. Sie muss sehr lange geplant werden.
Hol dir also frühzeitig Hilfe, denn die Mühlen der Krankenkasen mahlen langsam und auch Krankenschwestern können nicht ewig ohne
Schlaf auskommen, nicht mal wenn sie nebenbei noch Twin-Mama sind !! :D :D :D
Wenigstens eine Nachtwache für manche Tage würde ich an deiner Stelle zu lassen.
Mein Sohn hat keine BPD, aber ein Tracheostoma seit er 5 Monate alt ist, vorher Masken-Cpap und wir leben gut damit.
Also keine Angst vor diesem Schritt, wenn er nötig wird. Seit er 5 Jahre alt ist, kommt er ohne Cpap aus.
Viel BPD-Erfahrung hat Userin INGA hier im Forum. Schreib sie doch einfach mal an, wenn sie sich nicht meldet.
Ich kenne NUR BPD-Kinder, die in den ersten Jahren von der Beatmung weg kamen, das sollte dir also Mut machen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

Andrea1
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Re: Schwere brochopulmonale Dysplasie

Beitrag von Andrea1 »

Hallo,

Mein Sohn ist auch ein Frühchen aus der 28.SW aber zusätzlich noch ohne Fruchtwasser ab der 20.SSW. Er war 1 Jahr auf Intensiv, bis er dann mit TS, Beatmungsgerät, Sauerstoff und künstlicher Ernährung und PD nach Hause kam. Auch wenn das TS sehr pflegeauwendig ist, haben wir dadurch viele Infekte zu Hause durchstehen können. Ohne TS hätten wir jedes mal in die Klinik undnunter Umständen wieder mit Tubus beatmen müssen. Wir waren dann 1 Jahr später ohne Beatmung und zwei Jahre später ohne TS. Er hat immer noch seine schwere BDP, ca. 50% Lungenfunktion, aber er kommt , für seine Verhältnisse, gut zurecht.

Versuch doch mal einen PD zu beantragen bzw. Zu finden...es dauert mittlerweile seeehr lange bis man einen findet und wenn du das Gefühl hast es geht nicht mehr, dann findet man nicht gleich einen...wenn du ihn dann nicht brauchst, kannst ihn ja dann immer noch absagen. Wir waren sehr dankbar, vor allem weil wir ja auch noch eine Tochter hatte und wir auch mal raus mußten und sei es nur um einkaufen zu gehen :)

LG
Andrea
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß

Manuela1304
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Re: Schwere brochopulmonale Dysplasie

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

Unser Extremfrühchen hatte zwar nur eine moderate BPD aber die machte erhebliche und schlimme Komplikationen. Er ist mit 5 Monaten aus dem KH entlassen worden, ohne Sauerstoff und fatalerweise ohne Monitor, er bräuchte keinen obwohl er schwer krank noch war mit Stomas und Infusionsernährung über einen Broviac.
Nach nicht ganz 3 Wochen machte sein Herz fast komplett schlapp, er sah aus wie ein Michelin Mann, extrem viel Wasser eingelagert, Sauerstoffsättigung runter. Herzultraschall zeigte ein massives akutes Cor Pulmonale.
Ärzte sprachen mit uns das sie ausser entwässern und Lungendruck senken kaum was machen können. Bosentan zum Lungendruck senken ging nicht da durch die parenterale Ernährung die Lebenswerte schlecht waren, das konnte man erst später zum Sildenafil dazu geben.
Er hat diesen Tag nur ganz ganz haarscharf überlebt.
Danach ging es zügig bergauf aber er hatte nun Highflow und Sauerstoff nötig, die CO 2 Werte waren ohne zu hoch.
Als getestet wurde ob er ohne auskommt, sagte das Personal er atmet super und sieht gut aus, Sättigung alles tutti aber machen wir mal Kontrolle des CO2. Tja kurz über 100 , ziemlich sportlich sagten sie und Highflow musste dran.
Wir sind mit dem Highflow nach Hause was wirklich einschränkend war, er hatte ja noch andere Zugänge und Kabel aber mit Highflow ist man örtlich selbst in der Wohnung ziemlich eingeschränkt.
Früher durfte man gar nicht heim, da es keine Geräte dafür gab, so war ich froh wenigstens zu Hause zu sein.
Einige Zeit war der CO2 um die 35-45 und wurde aber besser das nach etwas mehr als 6 Monate nur noch Sauerstoff nötig war.
Er hatte aber viele schwere Bronchitis gehabt, wo Sättigung runter ging und er ins KH musste da es mir zu Hause zu heikel wurde.
Erst durch Montelukast wurde es viel viel besser, unser Sohn ist jetzt 6 1/2 Jahre, bisher brauchte er nur noch etwa einmal im Jahr O2, es wurde nach und nach besser.
Als seine Stomas zurück verlegt wurde, musste er am nächsten Tag notoperiert werden und wurde anschliessend 9 Tage tief sediert, damit Nähte nicht wieder aufgehen und da bekam er viele Komplikationen, unter anderem machte seine Lunge arge Probleme ( er war da anderthalb Jahre alt ) er brauchte einen hohen beatmungsdruck und dann noch NO dazu da die Lunge nicht mehr richtig funktionierte. Es bildeten sich Gebiete in der Lunge die nicht mehr richtig belüftet wurden.
Für das unser Sohn nur eine moderate BPD hatte waren es mächtige Probleme gewesen die er damit leider hatte.
Von einem Tracheostoma sprach aber nie einer.

Ich bin auch Krankenschwester und sollte aber unbedingt einen PD haben zur Entlastung. Es war mehr Be- als Entlastung. Die Dame kannte sich viel weniger aus, an die Infusion sollte sie auch nicht unbedingt, die Stomas liefen meist eh aus wenn sie nicht da war und wenn dann hab ich es sowieso gemacht da es bei ihm kompliziert war. Insgesamt 3 Beutel am Bauch, wo in ein Stoma ein Katheter eingeführt werden musste und das kein Standart war sondern echt gebastelt werden musste.
Nach diesen ersten 3 Wochen kam er ins KH und danach sagte ich das ich keinen PD mehr möchte und ohne war es für mich besser.
Meine Familie unterstützte uns und das reichte mir.

Ganz liebe Grüsse und alles Gute für euch
Manu

Twinboys2
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Re: Mutter mit Noah (Zwilling 28. SSW, schwere bronchopulmonale Dysplasie)

Beitrag von Twinboys2 »

Danke für eure Antworten...
Wir sehen es Ganzheit au so dass ein PD mehr Be - als Entlastung wäre aber wir sind natürlich schon bei einem
Angekündigt.
Wir kommen mit High Flow tagsüber und NIV nachts bisher gut zurecht.
Wir haben aber auch eine super Klinik, wo wir wöchentlich Telefonvisite mit dem OA der ITS haben und jeder Zeit anrufen können wenn wir uns unsicher sind.
Ich bin trotzdem sehr interessiert an Ideen, Vorschlägen bzw. Erfahrungsberichten
Liebe Grüsse Melanie
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