LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LOTTA81
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LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Beitrag von LOTTA81 »

Hallo zusammen,
durch Zufall bin ich auf diese Forum gestoßen und erhoffe mir Anregungen und Austausch.

Zu uns: Die Schwangerschaft lief bis Oktober 2017 problemlos, dann hatte ich Frühwehen und war 4 Wochen im Kh. Ich bekam Wehenhemmer, die Lungenreif und durfte nur zur Toilette gehen, ansonsten wurde ich geschoben.

Letztendlich kam Max 10 Tage nach Et, Ende Dezember zur Welt. Es wurde eingeleitet und nachdem seine Herztöne unter leichten Wehen zweimal herabfielen, wurde ein Kaiserschnitt gemacht. Nach der Geburt schien alles ok zu sein.

Er entwickelte sich motorisch langsamer als andere Kinder. Freies sitzen erst mit ca 16 Monaten, krabbeln mit ca 17 Monaten. Hochziehen mit ca 21 Monaten und seit er 2 Jahre alt ist kann er paar sec frei stehen, aber nur wenn er sich konzentriert. Auch das aufs Sofa klettern hat lange gedauert.

Nach mehrfachen bitten hat er mit ca 18 Monaten Physiotherapie verschrieben bekommen, erst nur 1x die Woche, jetzt 2x die Woche.

Auch waren wir vor 4 oder 5 Monaten schon im Spz, die bis dato aber nur physio empfohlen haben. Nächste Woche haben wir den nächsten Termin.

Auch waren wir bei einer osteopathin, die eine Blockade in der hüfte festgestellt hatte, eine überbeweglichkeit der Gelenke, und einen Schwachen Muskeltonus im Rücken.

Es fällt ihm schwer seine Beine zu heben, mittlerweile schafft er es aber alleine auf Bobbycar oder Sofa.
Hinzu kommen Knick senkfüsse, die ein Orthopäde für nicht behandlungsdürftig beurteilten.

CK Wert war leicht erhöht, ca um die 100
Spinale Muskelatrophie wurde ausgeschlossen.

Sprachlich und geistig ist er nicht Entwicklungsverzöger.

Habt ihr Anregung was ich im spz fragen soll?

Vg Lotta und Max

Biancamit2
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Re: LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Beitrag von Biancamit2 »

Hi, herzlich willkommen hier!
Also... nur als kleiner Input. Meine Tochter hatte eine ähnliche körperliche Entwicklung wie dein sohn, mit 30 Monaten lief sie dann. Auch sie hatte Knick Senk Füße. Und eine Spastik der Beine und ganz leicht auch der Arme. Allerdings nicht mit nem zu hohen Muskeltonus sondern einem zu niedrigen. Bei ihr war die Ursache eine Hirnblutung und ein Sauerstoffmangel irgendwann rund um die Geburt. Vielleicht lässt du mal in diese Richtung nachschauen?
Dann kann man nämlich auch gezielter fördern.

Grüßle
Bianca mit Sohn (2004, Skoliose, LRS) und Tochter (02.2009 Frühchen 29+0, ICP, PVL, spastische Diparese, und manch anderes) und zwei Sternchen *2003 *2008 fest im Herzen

LOTTA81
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Re: LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Beitrag von LOTTA81 »

Hallo Bianca, vielen Dank für deinen Beitrag.
Hatte deine Tochter Orthesen und oder eine Laufhilfe?
Magst du mir noch schreiben wie man den Sauerstoffmangel nachweisen kann?

Lieben Dank

LovisAnnaLarsMama
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Re: LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Habt ihr schon ein MRT gemacht? Das wäre ein typisches diagnostisches Mittel um strukturelle Defekte im Hirn nachzuweisen.
Ansonsten: ein Wagen/ Rollator zum Laufen ist eine schöne Sache. Ich sehe immer wieder, wie mein Kind mit Einkaufswagen/ Puppenwagen etc. losflitzt- weil er dann eine ganz andere Sicherheit hat.
Die Knick-/ Senkfüße hat das Krümelkind auch. Er hat DAFO Orthesen für die Füße und auf der Hemiseite eine Carbonfederorthese dazu. Vorteil: die Füße knicken nicht so nach innen ein.
Unsere Ärzte waren allerdings der Meinung, Orthesen erst wenn das Kind länger frei läuft...
Sensomotorische Einlagen sind auch nicht zu verachten- sie werden allerdings nur von wenigen Krankenkassen übernommen. Wir wechseln regelmäßig mit Barfuß laufen und Orthesen. Zuhause ist das Kind eh mehr am Boden unterwegs und schiebt dort seine Autos / Eisenbahnen herum.
LG
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Biancamit2
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Re: LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Beitrag von Biancamit2 »

LOTTA81 hat geschrieben:
09.02.2020, 11:43
Hallo Bianca, vielen Dank für deinen Beitrag.
Hatte deine Tochter Orthesen und oder eine Laufhilfe?
Magst du mir noch schreiben wie man den Sauerstoffmangel nachweisen kann?

Lieben Dank
Bei uns wurde der nach der Geburt per Ultraschall und später dann per MRT nachgewiesen. Unsere Maus geht, seit sie 2,5 Jahre alt ist, alle 6 Monate nach Aschau in die Neuroorthopädische Kinderklinik. Dort bekam sie Orthesen, mit 8 bekam sie Arthrorise Schrauben, und seither läuft sie mit Einlagen, hat eine Orthese für nachts um die Muskulatur zu dehnen.

Grüßle
Bianca mit Sohn (2004, Skoliose, LRS) und Tochter (02.2009 Frühchen 29+0, ICP, PVL, spastische Diparese, und manch anderes) und zwei Sternchen *2003 *2008 fest im Herzen

LOTTA81
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Re: LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Beitrag von LOTTA81 »

Nein bisher noch nicht. Das werde ich aber auf jeden Fall beim nächsten Spz Termin ansprechen.
Genauso wie Rollator, Orthese und Reha.

LOTTA81
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Re: LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Beitrag von LOTTA81 »

Heute hatten wir einen Termin im Spz und sie haben uns Ringorthesen und einen Rollator zum hinterherziehen verschrieben. Was sind denn da so Erfahrungswerte, wie lange man auf die Genehmigung der Krankenkasse warten muss?

LOTTA81
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Re: LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Beitrag von LOTTA81 »

Heute hatten wir einen Termin im Spz und sie haben uns Ringorthesen und einen Rollator zum hinterherziehen verschrieben. Was sind denn da so Erfahrungswerte, wie lange man auf die Genehmigung der Krankenkasse warten muss?

LovisAnnaLarsMama
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Re: LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Lotta, das klingt doch schon mal super.
Die Genehmigung von Hilfsmitteln ist von Krankenkasse zu Krankenkasse individuell. Die Genehmigung von Orthesen ging letztendlich schnell bei uns- wir hatten dazu aber auch ein MDK Begutachtung, die uns weitergebracht hat. Dafür braucht das Sanitätshaus immer endlos lange und für jeden Termin muss ich hinterhertelefonieren. Wir hatten letztes Jahr eine neue Lagerungsschiene für die Nacht gegen den Spitzfuß in Auftrag gegeben und bekommen sie nächste Woche...
Bei anderen Hilfsmitteln braucht die KK viel länger länger... dann das Sanitätshaus was nicht schnell reagiert+ Lieferzeiten.
Ich drücke euch die Daumen, dass es schnell geht.
LG LovisAnnaLarsMama
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LOTTA81
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Re: LOTTA mit Max ( 25 Monate läuft noch nicht)

Beitrag von LOTTA81 »

Hallo zusammen,
es soll ein Mrt gemacht werden.
Jetzt wo der Termin steht, frage ich mich, ob das derzeit etwas ändert.
Wenn die Therapie die gleiche bleibt, würde ich aktuell gerne eine Vollnarkose umgehen.
Was meint ihr?

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