Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sonja14
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Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von Sonja14 »

Hallo,

Ich bin neu hier und habe keine Ahnung wie das ganze funktioniert und wo ich genau Eltern finde, die genau das gleiche oder Ähnliches wie wir durchmachen mussten.

Ich erkläre mal unsere Situation.
Bis zu 34ssw war alles okay mit unserer Emilia.
Letzte Woche Dienstag bei der Kontrolluntersuchung dann die Botschaft „ihr Kind hat Flüssigkeit im Gehirn“. Jetzt waren wir innerhalb der letzten fast zwei Wochen bei verschiedenen Ärzten/Spezialisten.
Im Moment bin ich stationär in der Uniklinik in Erlangen und hatte gestern ein MRT.
Die Diagnose ist einfach nur schrecklich.

Massive Hirnblutung die die gesamte linke gehirnhälfte zerstört hat + weitere Teile.
Emilia wird laut Ärzten keine Bewegung haben können, Epilepsie und massive kognitive Einschränkungen. Also im Prinzip Schwerstbehindert.
Das sie bei der Geburt atmet ist wohl „relativ“ sicher. Wir haben irgendwie gehofft, dass sie uns eine Entscheidung abnehmen würde.

Die Ärzte sprechen auch von Palliativ Medizin 😥😥 wir wissen einfach nicht weiter im Moment,
Am 19.2 soll sie per Kaiserschnitt geholt werden.
Uns gehen so viele Sachen durch den Kopf.
Natürlich lieben wir unser Kind jetzt schon, aber wir möchten, dass ihr Leben lebenswert ist. Ein lebenslang an Maschinen oder ohne gesellschaftliche Teilnahme - ich glaube damit können wir nicht umgehen.

Ich hoffe, dass es hier jemanden gibt, der uns irgendwie Ähnliches berichten kann....
Sonja mit Baby Emilia inside (38ssw)

Paula2019
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Re: Hirnblutung

Beitrag von Paula2019 »

Liebe Sonja,

ich schicke Dir ganz viel Kraft und hoffe du bekommst die Unterstützung und den Rückhalt den du jetzt brauchst.
Unsere Situation ist wahrscheinlich nicht so ganz vergleichbar, aber unsere Tochter hatte auch eine Hirnblutung im Mutterleib und einen Hydrocephalus, der nach der Geburt Shuntversorgt wurde. Wer hat euch denn die schlechte Prognose gegeben, waren das Neonatologen oder Neurochirurgen?
Ich habe in der Zeit um die Geburt meiner Tochter viele Erfahrungsberichte im Internet gelesen und die haben mir oft Mut gemacht. Kinder, die eine schlechte Prognose hatten, haben sich dann oft doch ganz anders entwickelt. Laut unseren Neurochirurgen kann man auch nicht 1:1 Rückschlüsse ziehen von der betroffenen Region auf die Behinderung des Kindes.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Paula

Susi131
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Re: Hirnblutung

Beitrag von Susi131 »

Liebe Sonja,
Das tut mir leid fur euch! Fühlt Euch mal fest gedrückt!
Meine Tochter war bei Ihrer Gehirnentzündung 5 Monate alt und die Aussagen der Arzte auf der Intensivstation waren auch sehr gruselig.
Aber davon ist bei weiten nicht alles eingetroffen!
Sowohl bei den positiven Aussagen als den Negativen.
Entgegen allen Aussagen haben wir keinerlei Probleme mit der Atmung, man hatte uns ein Tracheostoma „versprochen“
Dafür ist sie wohl doch ganz Blind, man hatte uns furs sehen Hoffnung gemacht, dass das nicht ganz kaputt ist..
Ich will sagen, Arzte wissen bei weitem nicht alles und unsere Tochter ist mit sich zufrieden, sie wird nie selbstständig sein, aber sie hat -zumindest im Moment- ein gutes Leben: sie geht in den Kiga und wird ganz herzlich von allen Kindern und Erzieheren mitgenommen, wir haben Therapeuten, die mit uns die kleinen Fortschritte feiern, und mehr.
Ja, wir alle wünschen uns ein einfacheres Lebeb fur unsere Kinder, aber es auch so lebenswert und schön!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und liebe Menschen, die euch begleiten!
... und emphatische Ärzte 😉

Susanne
3 fitte Jungs und unsere Maus, der Grund für mein Interesse am Forum:
Knapp 5 Jahre alt, nach schwerer Enzephalitis mit 5 Monaten sind uns geblieben: Blindheit, rumpfhypoton, West-Syndrom, Shunt, Entwicklungsverzögerung

s.till
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Re: Hirnblutung

Beitrag von s.till »

Hallo Sonja

fühl dich mal fest gedrückt!!
Viele hier im Forum können ein Lied von ärztlichnen Prognosen und der Realität singen. Bei manchen ist es besser als erwartet gekommen, bei anderen leider auch viel schlimmer. Wir waren auf der Seite deren Prognose sehr schlecht war (blind, taub, geistig und körperlich schwerstbehindert) und einfach nur Glück hatten, dass dies nicht in dieser Form eingetreten ist. Auch wenn es schwer fällt ihr wisst erst nach der Geburt was Sache ist. Gut ist, (auch wenn das kein Trost ist) dass ihr wisst, dass euer Kind was hat und ihr euch darauf einstellen könnt.
In Erlangen seid ihr sehr gut aufgehoben. Wir sind dort im SPZ und sehr zu frieden. Frau Dr. Lorenz ist für uns die beste Ärztin die es gibt. Sie ist Neurologin und Oberärztin.
Wenn du mehr Infos haben möchtest dann gerne über PN.

Liebe Grüße
Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% aG,B,H.
B*2008 ADS Pflegegrad 2

Sonja14
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Re: Hirnblutung

Beitrag von Sonja14 »

Paula2019 hat geschrieben:
08.02.2020, 10:15
Liebe Sonja,

ich schicke Dir ganz viel Kraft und hoffe du bekommst die Unterstützung und den Rückhalt den du jetzt brauchst.
Unsere Situation ist wahrscheinlich nicht so ganz vergleichbar, aber unsere Tochter hatte auch eine Hirnblutung im Mutterleib und einen Hydrocephalus, der nach der Geburt Shuntversorgt wurde. Wer hat euch denn die schlechte Prognose gegeben, waren das Neonatologen oder Neurochirurgen?
Ich habe in der Zeit um die Geburt meiner Tochter viele Erfahrungsberichte im Internet gelesen und die haben mir oft Mut gemacht. Kinder, die eine schlechte Prognose hatten, haben sich dann oft doch ganz anders entwickelt. Laut unseren Neurochirurgen kann man auch nicht 1:1 Rückschlüsse ziehen von der betroffenen Region auf die Behinderung des Kindes.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Paula

Ja einen hydrochephalus hat sie dadurch auch entwickelt. Der soll aber womöglich nicht soooo schlimm sein in unserem Fall. Bzw war die massive Hirnblutung schlimmer.
Das gestern war ein neonatologe mit Spezialgebiet Entwicklungsstörungen. Ich glaube aber, dass sich mehrere Ärzte das MRT angesehen haben.
Sonja mit Baby Emilia inside (38ssw)

Sonja14
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Re: Hirnblutung

Beitrag von Sonja14 »

s.till hat geschrieben:
08.02.2020, 11:09
Hallo Sonja

fühl dich mal fest gedrückt!!
Viele hier im Forum können ein Lied von ärztlichnen Prognosen und der Realität singen. Bei manchen ist es besser als erwartet gekommen, bei anderen leider auch viel schlimmer. Wir waren auf der Seite deren Prognose sehr schlecht war (blind, taub, geistig und körperlich schwerstbehindert) und einfach nur Glück hatten, dass dies nicht in dieser Form eingetreten ist. Auch wenn es schwer fällt ihr wisst erst nach der Geburt was Sache ist. Gut ist, (auch wenn das kein Trost ist) dass ihr wisst, dass euer Kind was hat und ihr euch darauf einstellen könnt.
In Erlangen seid ihr sehr gut aufgehoben. Wir sind dort im SPZ und sehr zu frieden. Frau Dr. Lorenz ist für uns die beste Ärztin die es gibt. Sie ist Neurologin und Oberärztin.
Wenn du mehr Infos haben möchtest dann gerne über PN.

Liebe Grüße
Susanne

Vielen lieben Dank. Wie kann ich denn eine PN schreiben ? Kenne mich überhaupt noch nicht aus
Sonja mit Baby Emilia inside (38ssw)

monika61
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Re: Hirnblutung

Beitrag von monika61 »

Sonja14 hat geschrieben:
08.02.2020, 11:46
Vielen lieben Dank. Wie kann ich denn eine PN schreiben ? Kenne mich überhaupt noch nicht aus

Hallo Sonja,

willkommen hier im Forum. :wink:

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Erica
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Re: Sonja (schwanger 34. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von Erica »

Hallo Sonja,

Herzlich willkommen hier im Forum!
Auch ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe, dass Du hier etwas Unterstützung und auch Infos findest.
Bitte melde Dich gern, wenn Du noch Hilfe brauchst.

Liebe Grüße
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

Jörg75
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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Sonja,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Euch viel Untertützung und Alles Gute!

Auch wenn wir eine andere Situation hatten, weil unser Sohn seine schwere Hirnblutung erst nach der Geburt hatte (er war Extremfrühchen) und sie sicher auch nicht so schwer war wie die eurer Tochter, so habe ich doch gelernt ... glaub nicht alles, was die Ärzte über die zukünftigen Entwicklung eines Kindes sagen! Uns haben die Ärzte gesagt, dass die Zukunft unseres Sohnes "offen" war - er könnte schwerstpflegegedürftig sei, er könnte aber auch so gut aus der Sache rauskommen, dass man ihm fast gar nichts anmerkt. Beides ist nicht eingetroffen, wir liegen irgendwo dazwischen - mit einer sehr deutlichen Tendenz zu "gut gegangen".

Ich wünsche Euch Alles Gute und die richtigen Entscheidungen für Euch und eure Tochter!

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Cataleya7
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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von Cataleya7 »

Je nachdem wie ihr dazu steht könnte bei dieser Diagnose auch eine Abtreibung noch legal möglich sein. Ob dies für euch in Frage kommt weiss ich nicht, es ist aber eine Option unter bestimmten Voraussetzungen.

Ansonsten alles Gute, sprecht früh genug mit dem sozialen Dienst über Frühförderung, Hilfsmittel, HPZ, Unterstützung (Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad) und mit dem SPZ.

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