Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LenchensMom
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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von LenchensMom »

Hallo und willkommen!

So eine Diagnose ist auf jeden Fall erst einmal ein Schock, ABER man weiß nie, wie sich ein Kind mit diesen Problemen entwickelt. Unsere Maus hatte seit der 28. SSW zu viel Wasser im Kopf und lebt auch nur mit einer Hirnhälfte. Trotzdem ist sie ein fröhliches, liebes Kind, natürlich mit einigen Einschränkungen, aber auf keinen Fall ist das so schwarz, wie es teils gemalt wird. Bei mir wollte ein Arzt sie sogar direkt holen, aber da habe ich dankend abgelehnt und ihr lieber genug Zeit gegeben.

Bei uns waren beim Kaiserschnitt auf jede Menge Neonatologen anwesend, weil man nicht wusste, was sie alles können würde. Aber sie war soweit fit. Inzwischen ist sie 6, lernt gerade laufen, macht in der Kommunikation Fortschritte, und ist einfach ein total liebenswerter Sonnenschein.

Ja, ihr werdet ein behindertes Kind bekommen.
Nein, es ist nicht das Ende der Welt! Und man kann ohnehin nur abwarten und die kleine Maus unterstützen, wo immer es geht.

Wenn du weitere Fragen hast, gern per PN.

Liebe Grüße und Kopf hoch! Freu dich auf das kleine Wunder und genieß die Zeit bis dahin noch, auch wenn es schwer fällt. Das hilft ihr am meisten.

Liebe Grüße,
Sanne
Sanne *1978
Papa *1971
Lenchen * Juli 2013 (entwicklungsverzögert wegen pränatalem Schlaganfall oder Anämie, strukturelle Epi, die süßeste Maus überhaupt)
kleine Schwester * Juli 2015, ganz fit
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... enchensmom

Mama Ursula
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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von Mama Ursula »

Guten Abend Sonja,

ohje, wie traurig, dass Eurer Emilia so eine schreckliche Hirnblutung passiert ist.

Ich bin Kinderkrankenschwester und habe mich zusammen mit meinem Mann ganz bewusst für 2 (Pflege-)Kinder mit einer ähnlichen Hirnschädigung und bekannter, schlechter Prognose entschieden, da war aber wirklich vieles schon abzusehen, da die Kids beide etwa ein Jahr alt waren, als wir sie zu uns holen durften.

Unsere Kinder sind tatsächlich schwerstmehrfachbehindert, palliativ versorgt und immer auf Betreuung und viel Zuwendung und Unterstützung angewiesen, aber sie leben gerne und zeigen das auch deutlich - wenn man hinschaut!

Wenn Du magst, stehe ich Euch gerne immer wieder mit Ideen und Informationen zur Verfügung. Oft ist das am Anfang einfach noch nicht so wichtig und dran.

Das Gute - am Anfang sind alle Babys "hilflos" und sooo süß!
Dass sich dann die einen rasant entwickeln und die anderen nur langsam, kann man sich "erarbeiten" und dann vielleicht sogar genießen?!

Wir genießen unser Leben - alle gemeinsam!
Unser fitter, großer Pflegesohn, liebt die Beiden und würde ihnen Ihre Lebensqualität und -freude nicht absprechen. Klar, das Leben und der Alltag sind anders, aber nicht unbedingt schlechter!

Liebe Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

AnnaVerena
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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von AnnaVerena »

Hallo Sonja

Ich möchte dir nur Mut machen, auch wenn alles so schwer ist zur Zeit. Unser Sohn hatte an seinem 10. Lebenstag eine schwere Hirnblutung (linke Seite). Er war ein ganzer Monat im Spital und ist fast gestorben. OP und Rickhamreservoir versorgt. Jetzt ist er 4.5 Monate alt. Er lacht, er plaudert, ist fröhlich. Mit seiner Motorik wissen wir immer noch nicht mehr aber wir hoffen und sind positiv eingestellt. Ich möchte nur sagen: Blut kann sich im Hirn abbauen. Dein Kind ist noch sooo klein. Hirngewebe kann sich regenerieren. Es ist soo viel möglich. Es gibt Beispiele von Kindern die mit einer halben Hirnhälfte ein fast normales Leben führen konnten. Gib dein Kind nicht auf. Es etnscheidet selber, welchen Weg es gehen wird.

Wenn du mehr wissen möchtest melde dich via PN.

ALLES GUTE!

JustinCredible
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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von JustinCredible »

Hallo Sonja,

unser Leon wurde am 31.05.2019 geboren und hatte irgendwann im Mutterleib auch eine Hirnblutung auf der linken Seite erlitten.
Die MRT Bilder zeigten, dass der meiste mittlere Teil der linken Seite weg war, da es auch in das Gewebe eingeblutet hat. Oben und unten war wohl noch ein "bisschen" zu sehen.
Nach der Geburt kam sogar ein Kinderarzt zu uns und sagte "ihr Kind wird behindert, aber denken Sie auch an sich"!!
Aber wir haben immer positiv gedacht und ich glaube, dass unsere Kleinen diese positive Energie spüren.
Unser Leon kann sich zwar noch nicht drehen, fixiert noch nicht und wird wohl laut der Physio (Stand jetzt) eine leichte Spastik im linken Arm haben, aber ansonsten ist eher sehr fröhlich, aufgeweckt, brabbelt viel, hat viel Kraft in den Beinen und ist ein sehr guter Esser.
In Bonn bei einer Entwicklungsuntersuchung speziell für Frühchen haben sie gesagt, er sei geistig und motorisch ca. 4,2 Monate alt und sprachlich sogar altersgrecht.
Man weiß nicht wie sich alles noch entwickeln wird, doch man hat halt Hoffnung.
Und wenn er alles noch aufholt und es wirklich bei einer Spastik bleibt, dann würde ich es sofort unterschreiben.

Fördert euer Kind, lacht viel mit ihm und schaut was euch die Zukunft bringt!

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Jakob05
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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von Jakob05 »

Hallo Sonja,
auch ich möchte dir Mut machen, an Emilia und Euch als Eltern zu glauben. Vergiss fürs erste Bilder von schwerstbehinderten Erwachsenen im Rollstuhl.
Ihr bekommt ein BABY, das sich zunächst einmal wie alle Babys anfühlt, riecht und viele Knuddeleinheiten braucht und auch Euch gibt.
Die Ärzte müssen aus juristischen Gründen sagen, was sie vermuten, aber dies sind Aussagen für in ein paar Jahren. Jetzt wird Emilia alles können, was
andere Babys auch können und das ist gut so. Sie so selbstverständlich wie möglich anzunehmen, ist fürs Erste die einzig wichtige Förderung und vorallem genau das,
was Emilia nur von euch Eltern bekommen kann.
Such dir Menschen in deinem Umfeld, mit denen du reden und deine Gedanken abladen kannst. Schwangerschaftsberatungsstellen von DonumVitae, Profamilia etc.
bieten kostenlos spezielle Beratungen für solche Situationen an. Mir haben sie immer gut getan. Solltest du das Krankenhaus nicht mehr verlassen können, versuch mit den Klinikseelsorgern oder dem Sozialdienst vor Ort.
Alles Liebe !
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von Johanna1986 »

Hallo Sonja,
wie ist es euch ergangen? Emilia sollte jetzt auf der Welt sein.
Grüßle
J. (1986) und J. (1984)
mit
J. (2016): geboren mit Analatresie und VSD ohne PG :roll:
J. und J. (2019): zwei Frühstarter (30+0) mit PG 3 und 2

Sonja14
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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von Sonja14 »

Hallo,

Emilia ist seit 13.02 auf der Welt. Sie hat selbst entschieden zu kommen.
Gegen die Prognosen der Ärzte, macht sie sich super. Sie atmet und trinkt alleine. Jetzt gerade wird sie zum zweiten Mal operiert und bekommt einen shunt gelegt.
Wir sind voller Hoffnung. Sie ist eine kleine Kämpferin und so unfassbar tapfer.

Vielen Dank der Nachfrage :)
Sonja mit Baby Emilia inside (38ssw)

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Engrid
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Beitrag von Engrid »

Hallo Sonja,

allerherzlichste Glückwünsche zur Geburt! ☀️
Toll, dass es der Kleinen so gut geht, ich wünsche Euch eine schöne Babyzeit, und natürlich dass Ihr die OP gut rumbringt.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Jakob05
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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von Jakob05 »

Hurra, Hurra! Macht weiter so!
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

Johanna1986
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Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Beitrag von Johanna1986 »

Herzlichen Glückwunsch!
Das klingt prima. :icon_cheers:
J. (1986) und J. (1984)
mit
J. (2016): geboren mit Analatresie und VSD ohne PG :roll:
J. und J. (2019): zwei Frühstarter (30+0) mit PG 3 und 2

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