Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anna87
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Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Anna87 »

Hallo ihr Lieben,

ich bin Anna (32) die Mama von Katharina (4Jahre).
Die Schwangerschaft mit Katharina war ganz unkompliziert allerdings hatte
Katharina bei der Geburt eine Hirnblutung in der linken Gehirnhälfte weshalb sie
eine rechtsseitige Hemiparese hat. Da diese nicht sehr stark ausgeprägt ist es uns
erst recht spät aufgefallen. Nachdem wir mehrere EEGs machen haben lassen und
dann ein MRT wussten wir erst, dass da eine Gehirnblutung stattgefunden hat.
Leider hat Katharina die bisher normal entwickelt ist auch eine erhöhte Anfallsbereitschaft in
der linken Gehirnhälfte weshalb sie jetzt ein Antiepileptikum (Levebon) nimmt unter dem das EEG
zumindest ganz okay zu sein scheint. Dennoch gibt es immer noch Spitzen zur gesunden Gehirnhälfte
rüber und ich merke, dass ihre Entwicklung jetzt irgendwie anders weiter geht. Es macht mir alles sehr
zu schaffen und ich hoffe hier jemanden zum Austausch und Mut machen zu finden. Irgendwie
fehlt jemand zum reden.

Ganz liebe Grüße,
Anna

Makbuled
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Makbuled »

Guten Abend Anna ich bin Selbstbetroffen habe Balkenagenesie Tetraspastik Epilepsie (ich bin Medikamentös gut eingestellt)Schluckstörung Sitze im Rollstuhl hatte ebenfalls ein Hirnblutung LG Makbule ps. Ich bin 24 Jahre alt
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Nina-Klara
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Nina-Klara »

Hallo und HERZLICH WILLKOMMEN im Forum. Meine beiden Jungs haben auch Epilepsie ich hab deshalb schon jahrelange Erfahrung mit dem Thema. Wenn du Fragen zu dem Thema hast frag ruhig😉.
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
Irina * 1/19 Duchenne Muskeldystrophie

Makbuled
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Makbuled »

Ps. Habe Epilepsie seit 1996
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Anna87
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Anna87 »

Nina-Klara hat geschrieben:
04.02.2020, 19:36
Hallo und HERZLICH WILLKOMMEN im Forum. Meine beiden Jungs haben auch Epilepsie ich hab deshalb schon jahrelange Erfahrung mit dem Thema. Wenn du Fragen zu dem Thema hast frag ruhig😉.
Hi Nina-Klara,

danke für deine Antwort darüber freue ich mich sehr! Für mich geht es momentan eher um das psychische irgendwie. Katharina war bisher normal entwickelt und ihre Epilepsieform (Vorstufe von ESES) ist eine ganz
spezielle, seltene Form ohne Anfälle. Ist aber für die Entwicklung sehr bedrohlich und ich hab schon das GEfühl, dass sie sich seit der Behandlung/Diagnose ganz anders (langsamer) entwickelt.
Ich kann es eh nicht ändern ich werde sie auch immer lieben egal was kommt oder wohin die Reise geht aber ich hab trotzdem noch Probleme das Ganze zu akzeptieren bzw. mich auf den Alltag
zu konzentrieren. Es macht mich immer noch so irre traurig, wird das irgendwann besser? Vor allem diese Ungewissheit was kommen wird macht mich irgendwie fertig. In therapeutischer Behandlung bin ich schon.
Hast du irgendwelche Tipps für mich? Was hat dir geholfen? Haben deine Buben das Dravet Syndrom stark ausgeprägt? Ich hoffe ich darf das fragen und trete dir nicht zu nahe.

Lg Anna

Nina-Klara
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Nina-Klara »

Hallo Anna. Liam hat eher einen milden klinischen Verlauf. Bei Samuel ist das so dass es im total schlimm erwischt hat. Er wäre letztens Mal bei einen Anfall fast gestorben. Außerdem können wir ohne seinen Epilepsiehelm und seinen Notfallmedikament nicht das Haus verlassen. Er ist auf den geistigen Stand von 2 - 4 Jahren. Zu dem CSWS Syndrom / ESES Syndrom : Ich habe ein Patenkind mit CSWS. :P Hatte deine Tochter schon mal einen sichtbaren Anfall und bekommt sie nur das eine Medikament? LG
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
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Nina-Klara
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Nina-Klara »

PS. Wenn ihr schafft dass das EEG ganz sauber ist oder zumindest fast habt ihr eine sehr gute Chance auf eine normale geistige Entwicklung. Habt ihr schon mit Valproat probiert bei meinen Patenkind ist darunter das EEG ganz sauber geworden und er hat natürlich keine Anfälle. Es ist bei diesen Syndrom übrigens auch das Medikament der ersten Wahl. :wink: LG
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Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
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Nina-Klara
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Nina-Klara »

Sorry für die eine Frage habe mich jetzt nochmal erinnert dass du geschrieben hast sie hatte keine sichtbaren Anfälle. Aber zu EEG - Reinigung ist das Medikament auch Mittel der ersten Wahl. Ich grüße dich ganz lieb und wenn du fragen hast kannst du jederzeit fragen. :D :P  8)
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Jaqueline
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Jaqueline »

Hallo Anna,

verstehe ich das richtig, dass deine Tochter ein Medikament nimmt, obwohl noch gar kein Anfall aufgetreten ist?
War die Entwicklung denn ohne das Medikament besser?
LG Jaqueline
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Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

Anna87
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Anna87 »

Makbuled hat geschrieben:
04.02.2020, 19:22
Guten Abend Anna ich bin Selbstbetroffen habe Balkenagenesie Tetraspastik Epilepsie (ich bin Medikamentös gut eingestellt)Schluckstörung Sitze im Rollstuhl hatte ebenfalls ein Hirnblutung LG Makbule ps. Ich bin 24 Jahre alt
Liebe Makbuled! Vielen Dank für deine herzliche Begrüßung. Wenn mir Fragen einfallen komme
ich gerne auf dich zu. Vielen Dank und lg

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