Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sabinä1984
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Sabinä1984 »

Guten Morgen:)

Nein ich denke so pauschalisieren kann man das nicht. Für mich sind EEGs sowieso so ne Sache die mich anfangs echt Wahnsinn gemacht haben. Ich mein es gibt spitzen ohne das sie im EEG sichtbar sind, man kann krampfen ohne das man irgendwas von außen bemerkt.... für mich ist das absolut nicht greifbar und ich hatte oft einfach nur Angst.

J. nimmt Leve schon seit Geburt an. Er hat noch nie sichtlich gekrampft aber das EEG war immer mit vereinzelt Spitzen. Jetzt im Dezember war es eben schlechter, so das wir das Leve steigern sollten.

Unser Neurologe (Kluger) hat uns das schon „prophezeit“ das J. wahrscheinlich nach dem 1.Lj was entwickeln wird, da eben der thalamus sehr anfällig dafür ist. Er meinte auch das es wahrscheinlich bis zur Pubertät wieder weg ist.

Wegen dem ESES hat er nicht mit uns gesprochen. Er meinte nur das des ganze zwar seit über 30 Jahren schon bekannt ist aber es immer noch in den Kinderschuhen steckt. Des heißt man weiß selber nicht was jetzt genau des richtige ist, sondern man handelt aus Erfahrung.

Da ist der Prof natürlich ein alter Hase, der sehr viel Erfahrung hat.

Übrigens die Leve Erhöhung hat unser kleiner auch nicht so weggesteckt. Er ist sehr launisch und motorisch wirkt er fauler.. schlimm sind auch seine Stimmungsschwankungen.

Glg Sabine

Nina-Klara
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Nina-Klara »

Hi! Danke für deine Antwort! Es tut mir von Herzen leid, dass bei dir beide Kinder betroffen sind so wie du das schilderst hat es vor allem Samuel ja wirklich schlimm erwischt.
Da scheint er ja wirklich sehr viele und starke Anfälle zu haben, oh Mann. Wie geht es ihm jetzt?
Da habt ihr ja einiges als Familie zu stemmen in jeglicher Hinsicht (emotional als auch organisatorisch) da ziehe ich wirklich den Hut vor dir! Wie habt ihr da zu einem normalen Familienleben
zurückgefunden bzw. welche Strategien hast du da gefunden um das alles zu bewältigen (wenn ich fragen darf?) Ich kann kaum
noch einen normalen Alltag führen wegen dieser Ungewissheit was die Zukunft bringt. Das macht mich alles irgendwie fertig und ich finde noch keinen Zustand dazu. Vielleicht hast du ja
einen Tipp?

Vielen Dank für deinen Hinweis mit dem Valproat. Anfälle hat Katharina keine (sie bekommt Levebon mit Hauptinhaltsstoff Levetiracetam momentan)aber durch die Blutungsreste die weitläufig in der linken Gehirnhälfte zu finden sind ist die Behandlung wohl schwieriger als
wenn das Ganze genetisch wäre. Hat dein Patenkind das CSWS idiopathisch oder auch aufgrund einer Verletzung im Gehirn? Ich freue mich, dass es deinem
Patenkind unter dem Medikament so gut geht :) das ist schön!

Alles Liebe wünsch ich dir und deiner Familie
[/quote]

Hallo. Also Samuel geht es im Moment ziemlich schlecht. Er hat bis zu 12 Grand Mal Anfälle täglich. Vor kurzem hat er sich bei einen Anfall die beiden vorderen Zähne ausgeschlagen. Und Liam geht es unverändert. Mein Patenkind hat das CSWS auch aufgrund einer Verletzung am Gehirn. LG
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
Irina * 1/19 Duchenne Muskeldystrophie

Nina-Klara
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Registriert: 06.01.2020, 19:35

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Nina-Klara »

Nina-Klara hat geschrieben:
07.02.2020, 13:37
Hi! Danke für deine Antwort! Es tut mir von Herzen leid, dass bei dir beide Kinder betroffen sind so wie du das schilderst hat es vor allem Samuel ja wirklich schlimm erwischt.
Da scheint er ja wirklich sehr viele und starke Anfälle zu haben, oh Mann. Wie geht es ihm jetzt?
Da habt ihr ja einiges als Familie zu stemmen in jeglicher Hinsicht (emotional als auch organisatorisch) da ziehe ich wirklich den Hut vor dir! Wie habt ihr da zu einem normalen Familienleben
zurückgefunden bzw. welche Strategien hast du da gefunden um das alles zu bewältigen (wenn ich fragen darf?) Ich kann kaum
noch einen normalen Alltag führen wegen dieser Ungewissheit was die Zukunft bringt. Das macht mich alles irgendwie fertig und ich finde noch keinen Zustand dazu. Vielleicht hast du ja
einen Tipp?

Vielen Dank für deinen Hinweis mit dem Valproat. Anfälle hat Katharina keine (sie bekommt Levebon mit Hauptinhaltsstoff Levetiracetam momentan)aber durch die Blutungsreste die weitläufig in der linken Gehirnhälfte zu finden sind ist die Behandlung wohl schwieriger als
wenn das Ganze genetisch wäre. Hat dein Patenkind das CSWS idiopathisch oder auch aufgrund einer Verletzung im Gehirn? Ich freue mich, dass es deinem
Patenkind unter dem Medikament so gut geht :) das ist schön!

Alles Liebe wünsch ich dir und deiner Familie
Hallo. Also Samuel geht es im Moment ziemlich schlecht. Er hat bis zu 12 Grand Mal Anfälle täglich. Vor kurzem hat er sich bei einen Anfall die beiden vorderen Zähne ausgeschlagen. Und Liam geht es unverändert. Mein Patenkind hat das CSWS auch aufgrund einer Verletzung am Gehirn. LG
[/quote]
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
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Nina-Klara
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Registriert: 06.01.2020, 19:35

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Nina-Klara »

Nina-Klara hat geschrieben:
07.02.2020, 13:37
Hi! Danke für deine Antwort! Es tut mir von Herzen leid, dass bei dir beide Kinder betroffen sind so wie du das schilderst hat es vor allem Samuel ja wirklich schlimm erwischt.
Da scheint er ja wirklich sehr viele und starke Anfälle zu haben, oh Mann. Wie geht es ihm jetzt?
Da habt ihr ja einiges als Familie zu stemmen in jeglicher Hinsicht (emotional als auch organisatorisch) da ziehe ich wirklich den Hut vor dir! Wie habt ihr da zu einem normalen Familienleben
zurückgefunden bzw. welche Strategien hast du da gefunden um das alles zu bewältigen (wenn ich fragen darf?) Ich kann kaum
noch einen normalen Alltag führen wegen dieser Ungewissheit was die Zukunft bringt. Das macht mich alles irgendwie fertig und ich finde noch keinen Zustand dazu. Vielleicht hast du ja
einen Tipp?

Vielen Dank für deinen Hinweis mit dem Valproat. Anfälle hat Katharina keine (sie bekommt Levebon mit Hauptinhaltsstoff Levetiracetam momentan)aber durch die Blutungsreste die weitläufig in der linken Gehirnhälfte zu finden sind ist die Behandlung wohl schwieriger als
wenn das Ganze genetisch wäre. Hat dein Patenkind das CSWS idiopathisch oder auch aufgrund einer Verletzung im Gehirn? Ich freue mich, dass es deinem
Patenkind unter dem Medikament so gut geht :) das ist schön!

Alles Liebe wünsch ich dir und deiner Familie
Hallo. Also Samuel geht es im Moment ziemlich schlecht. Er hat bis zu 12 Grand Mal Anfälle täglich. Vor kurzem hat er sich bei einen Anfall die beiden vorderen Zähne ausgeschlagen. Und Liam geht es unverändert. Mein Patenkind hat das CSWS auch aufgrund einer Verletzung am Gehirn. LG
[/quote]
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
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Anna87
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Anna87 »

Hallo. Also Samuel geht es im Moment ziemlich schlecht. Er hat bis zu 12 Grand Mal Anfälle täglich. Vor kurzem hat er sich bei einen Anfall die beiden vorderen Zähne ausgeschlagen. Und Liam geht es unverändert. Mein Patenkind hat das CSWS auch aufgrund einer Verletzung am Gehirn. LG
[/quote]
[/quote]

Hi! Ohje das tut mir sehr leid für euch klingt wirklich heftig. Ich wünsche euch
auf jeden Fall von Herzen, dass alles bergauf und in eine bessere Richtung geht!!!

Ah okay dann ist es bei deinem Patenkind ähnlich die Grundsituation.
Ich habe die behandelnde Ärztin gefragt wegen dem Valproat und sie meinte es wäre
nur die zweite Wahl wenn andere Medikamente nicht oder ausreichend helfen. Da sind
wohl die Unterschiede zwischen Deutschland und Österreich recht groß!? Ich lass aber nicht
locker deshalb. Was mich auch wundert: Wir hatten jetzt eine Dosiserhöhung weil ein Teil des EEGs
wieder auffällig war und das nächste Kontroll EEG ist im Mai. Ich wollte ein schnelleres haben
um zu sehen ob das EEG wieder in Ordnung ist aber das wurde ausgeschlagen.
Ich sehe den Unterschied bei meinem Kind (zu Weihnachten war das EEG ganz in Ordnung) und
finde man sollte das doch schneller korrigieren, oder nicht? Das sind ja wieder 3 Monate....
Irgendwie kann ich da aber gar nichts machen
dagegen und fühle mich hilflos.

Lg Anna

Anna-Nina
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Anna-Nina »

Das Valproat ist in Dtl. wirklich nur 2. Wahl. Das liegt an einer schwerwiegenden Nebenwirkung die auftreten kann. Ist zwar sehr sehr selten aber es passiert. Es kann zu einem Leberversagen kommen - unser Neuropädiater hatte schon ein Kind, dass so reagiert hat und ist daher sehr sehr vorsichtig mit VPA.
E. nimmt es seit über einem Jahr. In unserem Fall ist es Mittel der Wahl, weil wir eine Mutation auf SLC6A1 (epileptische Enzephalopathie) haben und somit VPA den richtigen Wirkmechanismus hat.
Ich musste vor der Gabe unterschreiben, dass ich informiert bin über die heftige NW die auftreten kann. Auch ist VPA terartogen, d. h. Mädchen müssen Verhüten und dürfen/sollten unter VPA keine Kinder bekommen. Das ist der zweite Grund warum VPA nicht mittel der Wahl ist.
Euch alles gute!

Nina-Klara
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Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Nina-Klara »

Anna87 hat geschrieben:
12.02.2020, 09:37
Hallo. Also Samuel geht es im Moment ziemlich schlecht. Er hat bis zu 12 Grand Mal Anfälle täglich. Vor kurzem hat er sich bei einen Anfall die beiden vorderen Zähne ausgeschlagen. Und Liam geht es unverändert. Mein Patenkind hat das CSWS auch aufgrund einer Verletzung am Gehirn. LG
[/quote]

Hi! Ohje das tut mir sehr leid für euch klingt wirklich heftig. Ich wünsche euch
auf jeden Fall von Herzen, dass alles bergauf und in eine bessere Richtung geht!!!

Ah okay dann ist es bei deinem Patenkind ähnlich die Grundsituation.
Ich habe die behandelnde Ärztin gefragt wegen dem Valproat und sie meinte es wäre
nur die zweite Wahl wenn andere Medikamente nicht oder ausreichend helfen. Da sind
wohl die Unterschiede zwischen Deutschland und Österreich recht groß!? Ich lass aber nicht
locker deshalb. Was mich auch wundert: Wir hatten jetzt eine Dosiserhöhung weil ein Teil des EEGs
wieder auffällig war und das nächste Kontroll EEG ist im Mai. Ich wollte ein schnelleres haben
um zu sehen ob das EEG wieder in Ordnung ist aber das wurde ausgeschlagen.
Ich sehe den Unterschied bei meinem Kind (zu Weihnachten war das EEG ganz in Ordnung) und
finde man sollte das doch schneller korrigieren, oder nicht? Das sind ja wieder 3 Monate....
Irgendwie kann ich da aber gar nichts machen
dagegen und fühle mich hilflos.

Lg Anna
[/quote]
Wohnt ihr in Österreich oder Deutschland?
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
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