Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Anna87
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 22.12.2019, 17:04

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Anna87 »

Jaqueline hat geschrieben:
05.02.2020, 18:56
Hallo Anna,

verstehe ich das richtig, dass deine Tochter ein Medikament nimmt, obwohl noch gar kein Anfall aufgetreten ist?
War die Entwicklung denn ohne das Medikament besser?
Hi! Ja das stimmt sie hat keine Anfälle aber aufgrund der Blutungsreste im Thalamus eine Vorstufe
von einem ESES (erhöhte Erregungsbereitschaft) in der linken Hirnhälfte. Sie hat einen
bioelektrischen Status sobald sie schläft deshalb braucht sie das Medikament. Sie hat (rückblickend
gesehen wissen wir dass es daher kommt) vor der Gabe des Antiepileptikums immer weniger gesprochen,
wollte nicht mehr bei Oma und Opa alleine bleiben (hat geweint und geschrien) und wirkte unglücklich.
Mit dem Medikament hat sich das alles wieder sehr gebessert (solange das EEG sehr gut war). Jetzt wo
es ab und zu ein paar Ableitungen zur gesunden Hirnhälfte gibt hat sich meiner Meinung nach die Entwicklung wieder
ein wenig geändert (ich finde sie spricht wieder weniger und weniger schön zB.)

Lg an dich

Makbuled
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 893
Registriert: 01.02.2017, 14:39
Wohnort: Raum Ludwigsburg

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Makbuled »

Wenn ich Anfälle bekomme müssen meine Eltern notfallmedikament geben bei Bedarf Notarzt rufen.... toi toi toi ich bin Anfallsfrei bin leider Status gefährdet habe ein pulsoximeter zur Überwachung zuhause LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Benutzeravatar
JasminsMama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1511
Registriert: 09.08.2010, 11:27
Wohnort: Region Heidelberg / Baden-Württemberg

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von JasminsMama »

Hallo,

ich wäre vorsichtig bei der medikamentösen Behandlung des reinen EEG´s ohne Anfälle.

Bei uns ging das nach hinten los. Meine Tochter hat ein hochpathologisches EEG (die Ärzte sind regelrecht in Panik verfallen, als sie das durch Zufall bei einem Routine-EEG festgestellt haben) und wurde daraufhin mit verschiedenen Medis behandelt. Alle hatten bei ihr schwere NW und keinerlei erkennbare Besserung des EEG´s zur Folge.

Wir haben dann die Klink gewechselt und in der neuen Klinik werden nur Anfälle behandelt, nicht aber ein auffälliges EEG.

Meine Tochter hat während der Medikamenteneinnahme rapide Rückschritte gemacht, hatte panische Angst vor jedem und allem, hatte furchtbare Ausschläge und war total gedämpft.

Wir haben dann mit der neuen Klinik alles ausgeschlichen.

Sie hat immer noch ein pathologisches EEG (es wurde mit Beginn der Pubertät etwas besser) hatte aber nie einen Anfall, entwickelt sich in ihrem Tempo gut und ist seit dem ausschleichen der Medis wieder mein Kind, wie ich es vorher kannte. (Außer dass sie jetzt ein furchtbares Pubertier ist :lol: )

Ist die Entwicklung Deines Kindes denn erst seit Beginn der Medikation so verändert/verlangsamt? Wenn ja, würde ich mir eine Zweitmeinung holen.

LG
Sandra
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***

Sabinä1984
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 107
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Sabinä1984 »

Hallo Anna

Mein kleiner hat auch Narben im Thalamus und das EEG ist auffällig. Welches Medikament nehmt ihr denn? Unser Zwerg nimmt Levitiracetam. Er hatte noch nie sichtbare Anfälle und das EEG zeigt im Schlaf auch einen Bioelektrischen Status. Ich bin auch hin und hergerissen zwecks Medikamentengabe ohne Anfälle.

Glg Sabine

Anna87
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 22.12.2019, 17:04

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Anna87 »

Nina-Klara hat geschrieben:
05.02.2020, 14:30
Hallo Anna. Liam hat eher einen milden klinischen Verlauf. Bei Samuel ist das so dass es im total schlimm erwischt hat. Er wäre letztens Mal bei einen Anfall fast gestorben. Außerdem können wir ohne seinen Epilepsiehelm und seinen Notfallmedikament nicht das Haus verlassen. Er ist auf den geistigen Stand von 2 - 4 Jahren. Zu dem CSWS Syndrom / ESES Syndrom : Ich habe ein Patenkind mit CSWS. :P Hatte deine Tochter schon mal einen sichtbaren Anfall und bekommt sie nur das eine Medikament? LG
Hi! Danke für deine Antwort! Es tut mir von Herzen leid, dass bei dir beide Kinder betroffen sind so wie du das schilderst hat es vor allem Samuel ja wirklich schlimm erwischt.
Da scheint er ja wirklich sehr viele und starke Anfälle zu haben, oh Mann. Wie geht es ihm jetzt?
Da habt ihr ja einiges als Familie zu stemmen in jeglicher Hinsicht (emotional als auch organisatorisch) da ziehe ich wirklich den Hut vor dir! Wie habt ihr da zu einem normalen Familienleben
zurückgefunden bzw. welche Strategien hast du da gefunden um das alles zu bewältigen (wenn ich fragen darf?) Ich kann kaum
noch einen normalen Alltag führen wegen dieser Ungewissheit was die Zukunft bringt. Das macht mich alles irgendwie fertig und ich finde noch keinen Zustand dazu. Vielleicht hast du ja
einen Tipp?

Vielen Dank für deinen Hinweis mit dem Valproat. Anfälle hat Katharina keine (sie bekommt Levebon mit Hauptinhaltsstoff Levetiracetam momentan)aber durch die Blutungsreste die weitläufig in der linken Gehirnhälfte zu finden sind ist die Behandlung wohl schwieriger als
wenn das Ganze genetisch wäre. Hat dein Patenkind das CSWS idiopathisch oder auch aufgrund einer Verletzung im Gehirn? Ich freue mich, dass es deinem
Patenkind unter dem Medikament so gut geht :) das ist schön!

Alles Liebe wünsch ich dir und deiner Familie

Anna87
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 22.12.2019, 17:04

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Anna87 »

JasminsMama hat geschrieben:
06.02.2020, 08:56
Hallo,

ich wäre vorsichtig bei der medikamentösen Behandlung des reinen EEG´s ohne Anfälle.

Bei uns ging das nach hinten los. Meine Tochter hat ein hochpathologisches EEG (die Ärzte sind regelrecht in Panik verfallen, als sie das durch Zufall bei einem Routine-EEG festgestellt haben) und wurde daraufhin mit verschiedenen Medis behandelt. Alle hatten bei ihr schwere NW und keinerlei erkennbare Besserung des EEG´s zur Folge.

Wir haben dann die Klink gewechselt und in der neuen Klinik werden nur Anfälle behandelt, nicht aber ein auffälliges EEG.

Meine Tochter hat während der Medikamenteneinnahme rapide Rückschritte gemacht, hatte panische Angst vor jedem und allem, hatte furchtbare Ausschläge und war total gedämpft.

Wir haben dann mit der neuen Klinik alles ausgeschlichen.

Sie hat immer noch ein pathologisches EEG (es wurde mit Beginn der Pubertät etwas besser) hatte aber nie einen Anfall, entwickelt sich in ihrem Tempo gut und ist seit dem ausschleichen der Medis wieder mein Kind, wie ich es vorher kannte. (Außer dass sie jetzt ein furchtbares Pubertier ist :lol: )

Ist die Entwicklung Deines Kindes denn erst seit Beginn der Medikation so verändert/verlangsamt? Wenn ja, würde ich mir eine Zweitmeinung holen.

LG
Sandra
Hi! Danke für deine Nachricht und das Teilen deiner Erfahrungen. Ich freue mich, dass es jetzt für euch so gut läuft ohne Medikamente, ist sicher ein tolles GEfühl!
Also Katharina hat aufgrund einer Gehirnblutung weitläufige Blutungsreste in der linken Gehirnhälfte sowie von GEburt an eine rechtsseitige (sehr leichte) Hemiparese. Durch diese Reste entsteht eine erhöhte Anfallsbereitschaft (zum Glück noch kein ESES). Die Gabe des Medikaments ist sicher begründet. Bei ihr war es/ist es so, dass diese Anfallsbereitschaft scheinbar erst im Herbst so stark geworden ist. Uns ist aufgefallen, dass sie fast nichts mehr geredet hat und sie wollte nicht mehr bei Oma und Opa bleiben (hat geweint und geschrien) und sie war traurig. Das hat sich alles mit der Gabe des Medikaments sofort geändert. Die Entwicklungsdiagnostik im Oktober hat ergeben, dass sie altersentsprechend entwickelt ist. Die langsamere Entwicklung jetzt unter dem Medikament habe ich darauf zurück geführt (für mich halt), dass es uns noch nicht
gelungen ist das EEG gleich schön zu halten (jetzt gab es wieder Spitzen von der linken GEhirnhälfte auf die gesunde rechte). Eine Zweitmeinung werden wir uns jetzt in Vogtareuth holen da hast du schon Recht
das ist sicher wichtig. Lg Anna

Anna87
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 22.12.2019, 17:04

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Anna87 »

Sabinä1984 hat geschrieben:
06.02.2020, 14:31
Hallo Anna

Mein kleiner hat auch Narben im Thalamus und das EEG ist auffällig. Welches Medikament nehmt ihr denn? Unser Zwerg nimmt Levitiracetam. Er hatte noch nie sichtbare Anfälle und das EEG zeigt im Schlaf auch einen Bioelektrischen Status. Ich bin auch hin und hergerissen zwecks Medikamentengabe ohne Anfälle.

Glg Sabine
Hi Sabine!

Unsere Katharina bekommt das Levebon (Hauptinhaltsstoff Levitiracetam so wie bei euch). Wie alt ist dein Kleiner? Also ich
vertraue da eigentlich auf den ärztlichen Rat bzw. habe ich es selbst bei meinem Kind erlebt, dass so ein bioelektrischer Status einiges
negatives bewirken kann. Durch den bioelektrischen Status können die Kinder das erlernte ja nicht mehr gut abspeichern so
wirkt sich das ja auch auf die Entwicklung aus. Bei Katharina war halt auffällig, dass sie so unglücklich war und wenig gesprochen hat. Mit der
Gabe des Medikaments hat sich das wieder geändert. Wann und wie seit ihr draufgekommen, dass dein Kleiner den bioelektrischen Status hat?
Wir ja eigentlich deshalb weil Katharina seit Geburt durch die Blutungsreste eine rechtsseitige Hemiparese hat und wir deshalb auch ein MRT usw.
gemacht haben.
Ist ja auch nicht bei jedem Kind gleich die Auswirkung aber ich denke schon, dass das Ganze behandlungsbedürftig ist bevor es zu einem handfesten ESES
wird. Wird sind aber gerade dabei uns eine Zweitmeinung aus Vogtareuth zu organisieren (sind aus Österreich).
Glg Anna

Sabinä1984
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 107
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Sabinä1984 »

Hallo Anna,

Wir sind für unsere EEGs nur in Vogtareuth. Ich kann dir da ganz klar den Prof Kluger empfehlen. Ein Neuropäd mit mega viel Erfahrung. Ich möchte keinen anderen mehr. Wir wohnen aber auch nur 15 km von Vogtareuth entfernt.

Es ist so das der Thalamus wohl (wenn vorgeschädigt) sehr anfällig für spitzen im EEG ist. Es ist schon ein unterschied ob ein Kind das bekommt aufgrund von einer Schädigung oder spontan. Bei uns ist es aufgrund von Sauerstoffmangel nach der Geburt mit Thalamus Beteiligung.

Uns wurde es so erklärt, das man früher wohl alle EEGs komplett behandelt hat mit diesem Bild. Die Kids hatten aber dann so viele Medis intus, das die Entwicklung auch nicht stattfinden hat können.

Glg Sabine

Sabinä1984
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 107
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Sabinä1984 »

Ach so mein kleiner ist 19 Monate :)

Anna87
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 22.12.2019, 17:04

Re: Anna mit Katharina (Epileptische Enzephalopathie)

Beitrag von Anna87 »

Sabinä1984 hat geschrieben:
06.02.2020, 21:13
Hallo Anna,

Wir sind für unsere EEGs nur in Vogtareuth. Ich kann dir da ganz klar den Prof Kluger empfehlen. Ein Neuropäd mit mega viel Erfahrung. Ich möchte keinen anderen mehr. Wir wohnen aber auch nur 15 km von Vogtareuth entfernt.

Es ist so das der Thalamus wohl (wenn vorgeschädigt) sehr anfällig für spitzen im EEG ist. Es ist schon ein unterschied ob ein Kind das bekommt aufgrund von einer Schädigung oder spontan. Bei uns ist es aufgrund von Sauerstoffmangel nach der Geburt mit Thalamus Beteiligung.

Uns wurde es so erklärt, das man früher wohl alle EEGs komplett behandelt hat mit diesem Bild. Die Kids hatten aber dann so viele Medis intus, das die Entwicklung auch nicht stattfinden hat können.

Glg Sabine
Hi Sabine,

oh Mann jetzt erzählst du mir was was ich noch nie gehört habe. Bin gerade ganz aufgewühlt. Ich bin mir jetzt sehr unschlüssig irgendwie. Hoffentlich haben wir nicht
4 Monate umsonst ein Medikament gegeben. Von der Entwicklung her war Katharina genau richtig entwickelt andere Dinge haben nicht gepasst: Sie war lustlos (wollte wirklich nichts
mehr machen), hat geweint (bitterlich) wenn wir sie bei Oma und Opa lassen wollten und sie hat nicht glücklich gewirkt. Diese Dinge haben sich SOFORT nach der Einnahme wieder geändert aber die Entwicklung
kommt mir jetzt langsamer vor und eben nicht mehr so wie vorher. Jetzt bin ich gerade etwas aufgewühlt aber ich rufe morgen eh in der Früh bei der telefonischen Sprechstunde bei Dr.Kluger an (vielen Dank für deine
Empfehlung lustigerweise habe ich mich gerade heute eintragen lassen für seine Sprechstunde). Super, dass ihr in der Nähe von VOgatareuht wohnt, echt praktische!

Mhm ihr habt euch also auch für die Medikamentengabe entschieden, letztendlich? Ich hätte einfach Angst, dass aus der erhöhten Anfallsbereitschaft ein ESES wird, verstehst du? Was haben sie euch dazu gesagt?

Alles Liebe und Danke für deine Infos! Lg Anna

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“