Verlosung Zolgensma

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Steffi 1
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Verlosung Zolgensma

Beitrag von Steffi 1 »

Hallo

Ich eröffne dieses Thema, weil ich denke, dass es für betroffene Kinder und deren Familie ein Interessantes Thema sein kann. Kam heute auch groß in den Nachrichten, man hat ja aber nicht immer Zeit alle Medien zu verfolgen.

Zum ethischen und moralischen Aspekt will ich mich hier gar nicht äußern.

Hier ist z.B ein Artikel dazu.
https://www.spiegel.de/wirtschaft/sozia ... 397910f483

(Wenn man das hier nicht Posten darf dann bitte löschen)

Einen schönen Abend an alle
Steffi

Anton09
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Re: Verlosung Zolgensma - Wahnsinn was da abgeht

Beitrag von Anton09 »

Hallo,

ich bin echt erschüttert, wie weit man heute mit den Gefühlen kranker Menschen und Angehöriger öffentlich umgeht.
Natürlich würde man selbst auch mitmachen für sein Kind.
Aber die Verantwortlichen können sich die Hoffnung und Verzweiflung der Teilnehmer nicht im geringsten vorstellen, Ethikkommission hin oder her. Da kann ja die Lebenslotterie beginnen.

Ich drück da jedem die Daumen der da mitmachen muss und hoffentlich Glück hat.

VG Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben

LovisAnnaLarsMama
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Re: Verlosung Zolgensma

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Über das Thema kann man steiten: Fakt ist, dieses Medikament scheint bei einigen Patienten zu wirken, kann aber nur begrenzt hergestellt werden. Die internationale Lotterie ist für einige Kinder die einzige Chance überhaupt behandelt zu werden. Das setzt natürlich voraus, dass die Krankeit entsprechend diagnostiziert wurde und sich jemand um die Teilnahme kümmert.... Da fallen warscheinlich einige Kinder ohne funktionierendes Gesundheitssystem raus... Bei uns sind andere Faktoren ein Problem- es gibt wenige Ärzte, die für ein nicht zugelassenes, extrem teures Medikament ihren Kopf hinhalten wollen, die Krankenkassen sind ein Problem, die Herstellung ist ein Problem...
Ich mag jetzt nicht über Pharmafirmen schimpfen, weil ich weiß, wie aufwändig und teuer der Weg eines Arzneimittel bis zur Zulassung ist und dass es dabei ziemlich viele große und kleine Hürden gibt. Ich freue mich über jedes Medikament das es irgendwie auf den Markt schafft auch wenn es erstmal nur in Kleinanzeigen verfügbar ist.

LG
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

LovisAnnaLarsMama
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Re: Verlosung Zolgensma

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

UPS, die Autokorrektur hat wieder zugeschlagen: ich meinte "Kleinstmengen", nicht "Kleinanzeigen".
Lg
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