Nica mit Sohn (spastisch ataktisch und entwicklungsverzögert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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nica04
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Nica mit Sohn (spastisch ataktisch und entwicklungsverzögert)

Beitrag von nica04 »

Hallo ihr Lieben
Ich (32) bin Mutter von zwei Kindern, meinem Sohn 3.5 Jahre und meiner Tochter 1.5 Jahre alt.
Mein Sohn hat eine spastisch ataktische Gangstörung und ist in allen Bereichen entwicklungsverzögert. Die Schwangerschaft verlief nicht optimal mit Blutungen und Bettruhe. Die Geburt nach erfolgloser Einleitung ganz plötzlich sehr schnell innert 42min, Apgar Werte waren nicht optimal und Gelbsucht kam auch noch dazu. Alle Stoffwechselerkrankungen konnten ausgeschlossen werden, Genetik auch schon einiges, wir stehen also da mit Symptonen die wir nirgends einordnen können, was mich am meisten belastet an der ganzen Geschichte.
Ich hoffe hier Gleichgesinnnte zu finden und freue mich auf Austausch.
Lg nica

Makbuled
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Re: Nica mit Sohn (spastisch ataktisch und entwicklungsverzögert)

Beitrag von Makbuled »

Guten Abend Nica ich bin Selbstbetroffen habe Tetraspastik Epilepsie shuntversorgter Hydrocephalus Sitze im Rollstuhl Bin geistig fit bei Fragen stehe ich gern zu Verfügung LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Silvia & Iris
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Re: Nica mit Sohn (spastisch ataktisch und entwicklungsverzögert)

Beitrag von Silvia & Iris »

Herzlich willkommen hier im Forum!
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

ElkeZoéNathanael
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Re: Nica mit Sohn (spastisch ataktisch und entwicklungsverzögert)

Beitrag von ElkeZoéNathanael »

Hallo Nica

Herzlich willkommen hier.

Was habt Ihr denn bisher an Diagnostik gemacht ? SPZ?
Welche Hilfen habt Ihr ?

Liebe Grüße
Elke
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstruktion, sonst gesund

F.geb.2015 FASD Vollbild Herzfehler PG 3 GdB 70 G B H

L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert PG3


und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.

nica04
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Re: Nica mit Sohn (spastisch ataktisch und entwicklungsverzögert)

Beitrag von nica04 »

Liebe Elke

Wir sind aus der CH daher ist alles etwas anders..
Diagnostik lief wie folgt ab: KiA hat wegen Auffälligkeiten zum Kinderneurologen überwiesen, dort ist einiges gelaufen von MRI über Bluttests für Stoffwechselerkrankungen bis hin zur Genetik, bislang ist die Genetik noch nicht ganz abgeschlossen und wir warten noch auf Resultate.. wegen der Entwicklungaverzögerung sind wir beim heilpädagogischen Dienst, welche Abklärungen gemacht haben und wo er jetzt Frühförderung bekommt.
Weiter hat er Physiotherapie.

Hilfen gibt es nur die Invalidenversicherung, welche für die Physiokosten aufkommt, könnte noch Hilflosenentschädigung beantragen, bin mir aber unsicher ob der Behindertengrad dafür reicht

Lg nica

ElkeZoéNathanael
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Re: Nica mit Sohn (spastisch ataktisch und entwicklungsverzögert)

Beitrag von ElkeZoéNathanael »

Ok. Dann seid ihr sicherlich für die in CH geltenden Möglichkeiten gut abgedeckt. Ich wünsche euch weiterhin wirklich gute Ärzte und Therapeuten die auch um die Ecke denken können bei allem was jetzt so vor euch liegt.

Einen herzlichen Gruß
Elke
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstruktion, sonst gesund

F.geb.2015 FASD Vollbild Herzfehler PG 3 GdB 70 G B H

L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert PG3


und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.

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