Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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lisa08
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Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

Beitrag von lisa08 »

Hallo zusammmen,

mal wieder ein Update von mir. Ich werde jetzt erneut um Monitoring gehen, weil geschaut werden soll, ob man mir entweder mit einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder einer Stimulation besser helfen kann (so der Epileptologe).

Ausgangslage: ich habe eine strukturelle Epilepsie aufgrund einer Dysplasie am linken Hippocampus, die mit Medikamenten nicht mehr zu therapieren ist. Ich habe alle Wirkstoffe, die für mich in Frage kommen, durch und aufgrund der nachgewiesenen strukturellen Ursache (MRT und EEG stimmen klar überein) bin ich entweder ein OP- oder ein Stimulations-Kandidat laut meines Epileptologen aus dem Epi-Zentrum. Ich bin bereits in einem Epilepsiezentrum ambulant in Behandlung, wo solche Operationen durchgeführt werden und dort würde ich mich wahrscheinlich nach einer Zweitmeinung auch operieren lassen.

Nun meine Frage: hat jemand Erfahrung damit? Ich tendiere von meinem Bauchgefühl her eher zu einer Stimulation (VNS oder Tiefenstimulation), weiß aber dass man das erst macht, wenn eine OP ausgeschlossen ist. Mir macht ein Eingriff am Gehirn und dann auch noch in einer Region, die für das Gedächtnis verantwortlich ist, Angst :shock: , aber wenn es mir helfen würde, die Epilepsie loszuwerden ...

LG,

Lisa
Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

lisa08
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Re: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

Beitrag von lisa08 »

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Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

Anna-Nina
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Re: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

Beitrag von Anna-Nina »

Hallo Lisa,

tut mir leid, dass du eine so schwere Entscheidung treffen musst. Wir mussten uns mit der Thematik auch auseinandersetzten. Bei meiner Tochter (8J) bestand der Verdacht einer Dysplasie - allerdings passte, es nur zu 98 % zum EEG-Befund.
Uns hat man damals auch schon die Vorgehensweise und zusätzliche Untersuchungen mittels Tiefenelektroden erklärt.

Dieses Aufklärungsgespräch war schon sehr verängstigend. Die Vorstellung, am Gehirn zu operieren ist echt schlimm.

Wir hatten aber Glück - unser Epizentrum veranlasste noch einen Gentest (weil die Dysplasie nur als Verdacht da war). Dieser brachte nun den finalen Befund - Mutation SLC6A1. ---Somit kommt für uns erstmal eine OP nicht mehr in Frage.

Ich denke, welche Operation bei dir möglich ist, können nur die Spezialisten entscheiden. Das hängt denke ich einfach davon ab, ob man die Stelle durch eine OP korrigieren kann oder nicht. Bei meiner Tochter wollten sie den halben Frontallappen entfernen - und meinten, dass wäre relativ harmlos. (Ich fand das sehr beängstigend. Wo doch der Frontallappen den Mensch zum Menschen macht sozusagen......). Man hätte ihr Sprachzentrum noch lokalisieren müssen, weil das auch im Frontallappen liegt. So werden sie bei dir womöglich auch noch weitere Tests machen?

Um dir Mut zu machen, möchte ich dir aber noch von meiner Mutter berichten. Sie hat seit über einem Jahr einen Hirnschritmacher. Sie hat die OP super verkraftet und ist jetzt in deutlich besserer Verfassung als vor der OP.

Meine Nerven aber lagen letztes Jahr echt blank. Die Mutter, die wegen des Parkinson am Gehirn operiert wird und gleichzeitung noch das eigene Kind....Ich stand phasenweise echt neben mir....

Ich wünsch dir alles alles Gute!

Liebe Grüße
Anna

lisa08
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Re: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

Beitrag von lisa08 »

Liebe Anna,

vielen Dank für deine liebe Antwort!

Ich kann deine Bedenken gut nachvollziehen. Ich habe meinen Termin zum Monitoring jetzt bekommen und dort werde ich genau untersucht, weil die Frage ob OP oder Stimulation auch noch völlig offen ist. Bei mir ist die Dysplasie leider auf dem MRT bestätigt, ich denke nicht, dass sich das ändern wird. Allerdings haben sich meine Anfälle geändert, jetzt treten auch Sprachstörungen im Anfall auf und dementsprechend soll alles untersucht werden, ob eine OP so überhaupt möglich ist oder ob das Sprachzentrum nicht doch auch betroffen ist (bei mir ist es der linke Temporallappen). Das Gehirn ist schon ziemlich kompliziert. :?

Vor diesen Tiefenelektroden habe ich auch Respekt, mir wurde das auch schon erklärt. Auf der anderen Seite, wenn es denn hilft, die Anfälle genau zu lokalisieren...

Hat deine Mutter einen VNS bekommen? Toll, dass sie von der Stimulation so profitiert!

Wie geht es deiner Tochter mit der Epilepsie?

Mit vielen Grüßen,

Lisa
Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

Anna-Nina
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Re: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

Beitrag von Anna-Nina »

Hi Lisa,

es gibt ein Ultraschallverfahren, damit können sie dein Sprachzentrum genau lokalisieren. Da du ja kognitiv fit bist - geht das normal problemlos. (Einzig - es kann sein, dass die Schädeldecke zu dick ist und der Ultraschall evtl. nicht durchdringen kann - dann müsste man das glaube ich mit einer anderen Untersuchung machen)

In deinem Fall sind denke ich auch die tiefen Elektroden nicht ganz so gefährlich - du verstehst ja, um was es geht - und dass du dich dann ein paar Tage ruhig verhalten musst.
Bei meiner Tochter wäre das ganze echt problematisch geworden, weil sie AD(H)S noch dazu hat und schier nicht ruhig halten kann. Durch ihre Impulsivität wäre es richtig gefährlich gewesen. Darum bin ich gott froh, dass wir das Thema erstmal vom Tisch haben.

Meine Mutter hat eine tiefe Hirnstimulation (so nennt sich das). Den kann man dann auch hoch und runter drehen und quasi die gewünschte Stärke bestimmen. Unglaublich, was heute möglich ist.

Meiner Tochter geht es im Moment den Umständen ensprechend wirklich sehr gut. Sie ist nicht Anfallfrei. Aber wenn, hat sie nur noch ganz kurze fokale Anfälle. Vorallem Würgattacken plagen uns gerade und sie hat mehr Stürze. Auch jammert sie manchmal über diffuse Schmerzen in den Händen. Ich stecke ja nicht drin und weiß immer gar nicht was jetzt was ist. Sie hat auch Absencen immer noch.
Super läuft es in der Schule - das Elterngespärch war einfach nur positiv. Sie ist der totale Sonnenschein und bemüht sich in allen Fächern. Seit dem Schulwechsel vor einem Jahr, ist sie auch zuhause sehr ausgeglichen und man kann sehr gut mit ihr Abmachungen treffen.
Sie bekommt jetzt fast ausschließlich Valproat (welches ja Mittel der Wahl ist in ihrem Fall) und es ist schon unglaublich wie toll sie sich seitdem macht....Ich bin total happy. Sie hatte am Samstag eine Ballettaufführung - und ich hatte wirklich Bammel, ob sie das kann bzw. den Trubel verkaftet. Und sie hat es so super gemacht - ich war mega stolz!!! Endlich haben wir ein Hobby gefunden, dass sie auch mit ihrem Handicap ausüben kann.

Was für Anfälle hast du? Auch fokale?

Liebe Grüße
Anna

lisa08
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Re: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

Beitrag von lisa08 »

Liebe Anna,

ich schreibe dir später mal eine PN, dann können wir uns privat weiter unterhalten.

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

Dani+Feli
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Re: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Lisa,

Wie geht es dir?
Hast du das Monitoring schon hinter dir?
Sind schon Entscheidungen gefallen?

Bei Feli ist der rechte Hippocampus kleiner als der linke. Da wir immer noch mit Lamotrigin zurecht kommen, verschieben wir ein Monitoring aufs Erwachsenenalter.

LG Daniela

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