Iris mit Felix (ASS, etc.) und Victoria (Muskelhypotonie, etc.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Iris mit Victoria
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Iris mit Felix (ASS, etc.) und Victoria (Muskelhypotonie, etc.)

Beitrag von Iris mit Victoria »

Hallo Leute, nachdem ich jetzt schon einige Monate immer wieder in diesem Forum lese, habe ich mich endlich getraut mich selber anzumelden.
Meine kleinste Tochter, ist jetzt gute 25 Monate alt und kann wegen einer Muskelhypotonie und diversen anderen Sachen weder sprechen noch laufen. In der Nacht sind wir Sauerstoff versorgt. Auch das Essen und die Verdauung funktionieren nicht sie sie sollen. Haben aber auch noch diverse andere Baustellen.
Derzeit üben wir aber ganz ganz fleißig daran doch endlich die ersten Schritte zu machen. Jetzt zu meiner Frage ab welchem Alter gibt es Rollatoren, die man auch draußen benutzen kann und ab wann ist sowas sinnvoll?
Im Haus haben wir einen Lauflernwagen mit Rädern aus Holz, den kann ich ja aber nicht mit nach draußen nehmen :|
Aber macht das überhaupt schon Sinn da mal mit der Physiotherapeutin zu sprechen oder sollte ich noch warten?
Habt ihr Tipps für mich oder kennt sich jemand aus?
Meine 2 Mittelkinder sind kerngesund und gehen beide in den Kindergarten.
Mein großer hat auch so seine Probleme er hat eine Autistische Spektrumsstörung mit ADHS....

Wie is das denn bei euch? Wegen meiner kleinen Tochter bin ich gefühlt nur am streiten mit der Krankenkasse über irgendwelche Hilfsmittel.
Gefühlt läuft ich von einem Arzt zum anderen, aber es gibt keine "Diagnose".
Wie geht ihr damit um?

Liebe Grüße
Iris
Iris(*86) mit Felix(*6/12, Microcephalie, Verhaltensstörung, ASS, GdB 80), Juliane (*914) und Morotz(*1/16)beide kerngesund und Sonnenscheine, und Victoria (*12/17, Makrocephalie, Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, Herzschwäche, keine Sprache, Absenceepilepsie, Ess-und Verdauungsprobleme,taktile Wahrnehmungsstörung)

Michaela.Sandro
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Re: Mama von 2 besonderen Kindern mit diversen Fragen

Beitrag von Michaela.Sandro »

Hallo Iris, willkommen in diesem tollen Forum. Mein Sohn hat erst mit 3,5 Jahren laufen gelernt und ich habe auf Hilfsmittel zum Laufen verzichtet, weil ich nicht wollte, dass er nur mit Hilfsmittel/Rollator laufen lernt und sich eventuell nie traut, ohne diese zu laufen. Zu Hilfsmitteln allgemein vertrete ich grundsätzlich die Einstellung, dass man sich überlegen muss, ob man sie braucht/nutzt, ob sie sinnvoll sind und welche Nachteile sie vielleicht mit sich bringen. Für mich waren Reha-Buggys und Therapiefahrräder gut und sinnvoll, spezielle Sitze und Pflegebett habe ich z. B. nicht gewollt, weil ich so viel Normalität wie möglich angestrebt habe. Das lässt sich aber natürlich nicht pauschal sagen, jedes Kind ist anders und Ansprechpartner sind Therapeuten, SPZ und Ärzte. Für Anträge u.ä. wirst du hier auf jeden Fall Antworten und Hinweise bekommen. L. G. Michaela
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

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Engrid
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Beitrag von Engrid »

Hallo Iris,

Herzlich willkommen! Na, da hast Du sicher gut zu tun mit Deinem Quartett ... :D
Du hattest im anderen Thread nach Kontakten gefragt, ich würde Dir einfach ans Herz legen, Dich in den örtlichen Autismus-Selbsthilfenetzwerken umzusehen - Eltern mit ASS-Kindern haben oft auch Erfahrungen mit anderen Behinderungen (sei es weil das ASS-Kind weitere Baustellen hat, oder weil es Schulkameraden mit anderen Behinderungen hat, ...). Dann hast Du "zwei Fliegen mit einer Klappe".
Das gilt auch für die Unterstützte Kommunikation, seid Ihr mit der Kleinen da schon versorgt mit Förderung?

Ansonsten: Immer raus hier mit allen Fragen, es findet sich immer ein offenes Ohr und grade ach mit KK- und Behördenkämpfen viel Erfahrung.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

Iris mit Victoria
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Re: Mama von 2 besonderen Kindern mit diversen Fragen

Beitrag von Iris mit Victoria »

Hallo Engrid,
Was meinst du genau mit unterstützende Kommunikation?
Wir machen seit gut einem Jahr Logo, aber meiner Meinung nach bisher ohne jegliche Erfolge...
Victoria wird gerade aber immer aggressiver zu ihrem Umfeld weil sie meist nicht verstanden wird. Bin gerade auf der Suche nach Alternativen. Was könnte ich den ausprobieren um mit ihr kommunizieren zu können?
Haben es mal mit Babygebärden versucht, da kam aber bisher von Victoria nichts zurück.
Liebe Grüße
Iris(*86) mit Felix(*6/12, Microcephalie, Verhaltensstörung, ASS, GdB 80), Juliane (*914) und Morotz(*1/16)beide kerngesund und Sonnenscheine, und Victoria (*12/17, Makrocephalie, Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, Herzschwäche, keine Sprache, Absenceepilepsie, Ess-und Verdauungsprobleme,taktile Wahrnehmungsstörung)

rondra1
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Re: Mama von 2 besonderen Kindern mit diversen Fragen

Beitrag von rondra1 »

Wir haben auch schlechte Erfahrungen mit Laufhilfsmittel gemacht. Wir hatten damals auch mit so einem Holzwagen für Babys geübt. Meine Große hatte sich dadurch angewöhnt, den Oberkorper zu weit nach vorn zu beugen und die Füße falsch zu stellen. So konnte sie dann im Freienlaufen kein Gleichgewicht halten.
Dadurch dauerte das Laufenlernen glaube ich noch länger, als wenn wir es nicht gemacht hätten.
Tochter 1 11/2009: F.80.2, F82.0, G47, M41 Skoliose, Q66.6 Knicksenkfüße, Abrollstörung, musk. Fußinsuffizenz, R29.9G Musk. Hypothonie, R44.8 Störung d. Sinneswahrnehmung, F98.0, F90 ADS, Chromosomen Dup. in 2q13 und in xq26.2 Del. in 17p13

Tochter 2 02/2011: Asperger Autismus, Chromosomen Dup. in 12p13.1 sowie xq 26.2

AndreaR
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Re: Mama von 2 besonderen Kindern mit diversen Fragen

Beitrag von AndreaR »

Hallo Iris

Ich weiss nicht genau, ab welchem Alter die gehen, aber guck Dir mal einen Posterior Walker an, z.B. das Crocodile von r82.
Im Gegensatz zu einer "normalen" Lauflernhilfe oder einem Rollator, wie man sie für Senioren kennt, gehen die Kinder dabei nicht vorne aufgestützt, sondern das Ding ist hinter ihnen (siehe hier: https://www.youtube.com/watch?v=d7esltMZBkQ ).
Lg Andrea
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter

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Engrid
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Beitrag von Engrid »

Hallo Iris,

wenn bei Eurer Logopädin seit einem Jahr nichts vorwärts geht, würde ich schätzen, dass sie nicht gut ist. Und offenbar hat sie auch keine Ahnung von Unterstützter Kommunikation (UK).

Du hast zwei Kinder mit ganz unterschiedlicher Kommunikationsbeeinträchtigung. Kurz gesagt: es hilft sehr viel, so jemand einen alternativen Kommunikationskanal anzubieten. Und auch generell selber etwas über Kommunikation zu lernen.
Wir „Normalos“ haben das in die Wiege gelegt bekommen, und sind uns deshalb gar nicht drüber bewusst, was man da für Kompetenzen aufbauen muss.
Ich buddel mal nach ein paar Links ... :wink:
https://www.gesellschaft-uk.org/
https://m.youtube.com/watch?v=qBE7fXks4X4
www.metacom-symbole.de
https://uk-couch.de/projekte/die-uk-ideenkiste/
Tolle Einführungsbücher findest Du im letzten Link, falls es nicht dabei ist noch: Hallbauer und Castaneda: Einander verstehen lernen.
Und im ersten Link findest Du ganz unten die Umkreissuche und darüber hoffentlich eine bessere Logopädie bzw eine UK-Beratungsstelle in Deiner Nähe.

PS: Mein autistischer Sohn spricht ganz viel, „technisch“ einwandfrei, kann aber sehr sehr vieles nicht sagen. Er profitiert sehr von diesem ganzheitlichen UK-Ansatz. Zum Beispiel von Visualisierung.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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Lumoressie
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Re: Iris mit Felix (ASS, etc.) und Victoria (Muskelhypotonie, etc.)

Beitrag von Lumoressie »

Hallo,

unsere Tochter hat jetzt mit zwei Jahren den Nurmi Neo von Otto Bock. Es gibt aber noch kleinere...
Wenn sie ohne Walker laufen könnte, würde sie es sicher machen.
Der Nurmi Neo ist sehr geländegängig.
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
12 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
11 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
6 FAS
33 Monate, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

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