Annika mit 2 Kindern (Ehlers Danlos)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Annika1988
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Annika mit 2 Kindern (Ehlers Danlos)

Beitrag von Annika1988 »

Hallo,
ich selber habe das EDS Typ 7 mit starker operierter Skoliose und Überbeweglichen Gelenken.
Meine Tochter wurde getestet, eigentlich nichts gefunden, trotzdem ebenfalls jetzt mit fast 6Jahren Skoliose :| Mein Sohn(Säugling) noch nicht getestet aber sehr überbewegliche Gelenke,Muskelschwäche, Hüftluxation :(
Wir suchen Gleichgesinnte zum Austausch.

ChristiEvan
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Re: Annika mit 2 Kindern (Ehlers Danlos)

Beitrag von ChristiEvan »

Hallo!
Mein Kind hat auch EDS (klassischer Typ plus periodontaler Typ). Bei uns kamen die ersten Auffälligkeiten schon in der Schwangerschaft (Zyste im Bauchraum des Embryos, vermeintliche Klumpfüße, Klumphände). Die motorische Entwicklung verlief insgesamt verzögert, z. B. Krabbeln mit 12 Monaten. Fahrrad fahren geht heute mit acht Jahren immer noch nicht.
Und was schon immer wahnsinnig auffiel waren die Mega-Hämatome bei Bagatelltraumata oder oft auch ohne Traumata, quasi „bei gar nichts“ 😉, klassischer Typ eben ...
Ich würde mich auch über Austausch freuen.
Welche Hilfsmittel helfen dir? Und weißt du inzwischen, ob dein Sohn EDS hat?
Liebe Grüße
Christievan
Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Annika1988
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Re: Annika mit 2 Kindern (Ehlers Danlos)

Beitrag von Annika1988 »

Hallo,
entschuldige die späte Antwort. hatte versucht dir PN zu schicken, die steckt aber im Postausgang fest...
Nein, wir haben meinen Sohn noch nicht offiziell testen lassen aber es sehr offensichtlich. Wir haben jetzt erstmal die Hüfte hoffentlich wieder soweit hinbekommen. Er hatte seine ersten Lebensmonate
In der Pavlik Bandage verbracht. Wir gehen nun zur Physiotherapie. Er ist 7 Monate alt und kämpft sich durch die Bauchlage m. Handstütz klappt nur paar Sekunden...Er hat ganz wenig Körperspannung und extrem überbewegliche Gelenke. Ich hoffe sehr er lernt Sitzen, krabbeln und laufen 😥 Wie war das bei euch??
Hilfsmittel haben wir keine bisher.
Mir selbst geht es recht gut mit EDS. Ich hab natürlich auch Probleme aber lebe recht "normal" damit. Wie macht sich dein Kind, besucht es eine Normale Schule?
Freu mich auf Rückmeldung.

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