Intensivpflege abgelehnt

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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mellchen1
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Beitragvon mellchen1 » 17.01.2020, 03:55

Ich bin selber Krankenschwester......aber beim eigenen Kind ist das nochmal was anderes :-(

Reha etc wurde ja seitens der KK alles abgelehnt, wir sollen doch den 4 Jahres Behandlungsplan unseres Kindes einhalten -demnach steht uns die Reha erst mit 4 Jahren wieder zu.
Habt ihr so ein Quatsch schon gehört ? Ich hab echt gedacht ich muss platzen, als ich den Bescheid in der Hand hielt.
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung / symptomatische West Syndrom seit 10/19
Gustav *21.4.2017 gesund

CarolaBerlin
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Beitragvon CarolaBerlin » 17.01.2020, 06:56

Hallo mellchen,
ja wirklich, so ein Quatsch! Das gilt bei Kindern nicht.
Wenn der Bescheid frisch ist, sofort Widerspruch einlegen und den höheren Ebenen zukommen lassen.
LG Carola

mellchen1
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Beitragvon mellchen1 » 17.01.2020, 07:15

Wenn man eine Ablehnung nach der anderen bekommt, wird man ganz schön down mit der Zeit. :-/ aber ich hoffe bald wieder zu Kräften zu kommen ....schließlich sind ja nach 2 Widersprüchen auch Buggy, Rehastuhl, Kindersitz, Badeliege etc genehmigt. Und ich hoffe, dass das mit den Pflegedienst auch bald funktioniert :-(
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung / symptomatische West Syndrom seit 10/19
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LovisAnnaLarsMama
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 17.01.2020, 08:15

Hallo Mellchen,
es ist unglaublich, was die Krankenkassen mit kranken/ behinderten Kindern machen.
Bei uns hat ein Arzt vom MDK über ein Hilfsmittel entschieden... leider hatte er wohl das Gutachten nicht gelesen, aufgrund dessen seine Ablehnung basierte... Bei einem anderen Hilfsmittel kam einfach keine Reaktion von der Krankenkasse...
Fühl dich virtuell gedrückt. Der Tipp mit der Reha ist ganz gut. Unser SPZ hatte das Thema Hilfsmittel immer mehr oder weniger ausgelassen- wir waren letztes Jahr in einem Epilepsiezentrum und von dort kam dann endlich entsprechender Input. Netterweise kam von dort dann auch die Info, die Epilepsie wäre mit den strukturellen Schäden nicht zu begründen, da Schäden in anderen Ebenen des Hirns liegen würden...
Die Ärzte vom SPZ sind meistens etwas träger, auch was Diagnosen betrifft. Wir haben 9 Monate nach den ersten deutlichen Anfällen gebraucht, bis die Diagnose stand... Und das zieht sich bei jedem Problem so, seit vier Jahren...
Ich sende dir ein dickes Päckchen Geduld und hoffe du hast einen guten Rechtsanwalt und eine gute Rechtschutzversicherung. Eventuell hilft es auch, zu einem anderen SPZ zu gehen?
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Re: Intensivpflege abgelehnt

Beitragvon mellchen1 » 17.01.2020, 09:50

Das SPZ ist eigentlich super, außer der behandelte Arzt von Anton. Physiotherapie und ergo arbeiten wirklich Hand in Hand und unterstützen uns in jedem Widerspruch durch medizinische Begründungen. Außerdem kennen sie Anton wirklich von Minute Null bis heute .....bei uns in Görlitz das SPZ nimmt niemanden mehr auf und dann gibt's nix mehr.
Am 4.2. sind wir im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Ich setze dort sehr auf die Meinung von den Doc, weil er MRT und EEG nochmal ganz anders wertet als an der Uni.
Wie gesagt, laut Uni hat Anton ein symptomatisches West Syndrom, was aber EEG technisch ÜBERHAUPT nicht bewiesen ist, weil nie irgendeine Hypsarrythmie zu sehen war.
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung / symptomatische West Syndrom seit 10/19
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Beitragvon Jane510 » 18.01.2020, 18:18

Hallo mellchen1,

wir haben eine sehr ähnliche Geschichte, stehen jedoch noch ganz am Anfang.
Unsere Tochter liegt immer noch in der KK.

Das Case Management der KK sagte uns, dass die KK unsere Tochter nicht entlassen darf ohne einen Kinderintensivpflegedienst.
Jedoch haben die keine Kapazitäten, es wird ein Team aufgestellt, doch das dauert noch wenig.
Der MDK war da um PG zu bestimmen und die Anzahl der Stunden für die häusliche Pflege, die 18Std/Tag beträgt.

Google bitte Mal SAPV Verordnung.

Alles Gute
Jane(*86)+ L.(*83)
mit Tochter(*2010), Sohn (*2016) und Tochter (*10/2019) vorzeitige Plazentaablösung,schwere Asphyxie, HIE 3, Schluckstörung...

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Re: Intensivpflege abgelehnt

Beitragvon SandyErgo » 18.01.2020, 21:09

....bei uns in Görlitz das SPZ nimmt niemanden mehr auf und dann gibt's nix mehr.
Stimmt, dann müsstet ihr nach Dresden oder nach Cottbus im Norden > dass wäre dann ja jedes Mal ein Tagesausflug :roll: .
Beim SPZ DD-Neustadt sind die Wartezeiten auch nicht gerade kurz, bei der Uni wüsste ich jetzt auch nicht.
Am 4.2. sind wir im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Ich setze dort sehr auf die Meinung von den Doc, weil er MRT und EEG nochmal ganz anders wertet als an der Uni.
Für Kleinwachau wünsche ich euch viel Erfolg - dass hat ja eigentlich einen guten Ruf.
Da wir quasi in der Nachbarschaft wohnen, war das für uns auch die erste Wahl beim EEG (da ging es nicht direkt um Epilepsie) > gab mir gesagt, wenn nicht die, wer dann kennt sich damit aus.

LG
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

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Re: Intensivpflege abgelehnt

Beitragvon mellchen1 » 19.01.2020, 19:09

Als wir damals aus der Reha kamen, hatten wir keine Absaugung und benötigten keinen Pflegedienst. Das hat uns der MDK natürlich in seinen Gutachten mitgeteilt, dass ich dieses ja abgelehnt habe :-/
18 Stunden ist natürlich viel, mir wären manchmal mit 6 Stunden schon geholfen:-(
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung / symptomatische West Syndrom seit 10/19
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