Vorzeitige Plazentaablösung

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jane510
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Vorzeitige Plazentaablösung

Beitragvon Jane510 » 13.01.2020, 16:26

Hallo zusammen :)

Ich heiße Jane,33 Jahre, verheiratet und habe 3 Kinder.

Unsere kleinste Tochter kam in der 36 SSW durch vorzeitige Plazentaablösung per Notsectio zur Welt.

Ihre Apgar war 1/2/4, ph- wert 6,54, BE -27.

Sie wurde in die Kinderklinik verlegt und 72 Std gekühlt.
Das MRT war niederschmetternd schlecht.
" Ausgeprägte Zeichen einer Hypoxie im Rahmen einer hypoxische ischämische Enzephalopathie III mit Beteiligung der Hirnrinde beidseits supratentoriell, der Stammganglien und bezüglich der Thalamus in den lateralen Anteilen.
Beidseits mit Zeichen einer laminären kortikalen Nekrose in der FLAIR und in der T1 und Zeichen einer Nekrose in der ADC.
Hirnstamm noch erhalten und unauffällig. Hirnödem"



Nach 3 Wochen fing sie allein zu atmen an.
Sie hat eine Saug-und Schluckstörung, muss abgesaugt werden und ist sondiert.

Ihre Krampfanfälle sind bisher nicht einstellbar.
Hat jemand einen ähnlichen Fall und kann uns Mut zur Hoffnung machen?

Bis bald Jane
Jane(*86)+ L.(*83)
mit Tochter(*2010), Sohn (*2016) und Tochter (*10/2019) vorzeitige Plazentaablösung,schwere Asphyxie, HIE 3, Schluckstörung...

Anton09
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Re: Vorzeitige Plazentaablösung

Beitragvon Anton09 » 13.01.2020, 18:13

Hallo,
erstmal herzlich willkommen hier.
Wir haben zwar andere Baustellen, aber ja, wir möchten euch Mut machen.
Unsere Epi ist auch nicht einstellbar.
Nach Hirnop und viel ausprobieren von Medis fanden wir trotzdem unseren Weg.
Sogar Schule ist mit PD möglich.
Entlastung finden wir mehrmals im Jahr im Kinderhospiz, da ist auch die soziale Beratung prima.

Ganz viel Kraft und Mut für viele schöne und manchmal auch schwierige Aufgaben als Familie.

VG Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben

Anne-muc
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Re: Vorzeitige Plazentaablösung

Beitragvon Anne-muc » 13.01.2020, 21:51

Hallo liebe Jane,

ja meine Tochter hat Ähnliches mitgemacht, war nur eine Woche zu früh, hatte ebenfalls eine vorzeitige Plazentalösung und HIE (hypoxisch-ischäm. Enzephalopathie), ebenfalls mit Basalganglien und Thalamusschädigung. Der Rest deines Befunds sagt mir allerdings nichts. Bei uns lag ein ähnlicher pH-Wert und der Apgar 1-1-1 vor (sie hätten auch 0-0-0 schreiben können). Du kannst gern unsere Vorstellung lesen. Die Epilepsie änderte sich bei meiner Tochter über die Zeit und ist derzeit mit 1-2 Anfällen monatlich händelbar.

Deine Kleine ist noch so klein. Ich drücke euch allen - euch als Eltern und auch den großen Geschwistern, aber natürlich auch eurer Maus ganz fest die Daumen, dass es bergauf geht und ihr hoffentlich das Richtige gegen die blöde Epilepsie findet.

Habt ihr bereits Kontakt zu einem Epilepsiezentrum? Mir fallen Vogthareuth und Bethel ein, ich weiß nicht, wo ihr seid. Ggf könnten eure Ärzte Hilfe von dort anfordern oder euch bevorzugt dort anmelden für schnelle Hilfe.

Alles Liebe Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung

Susi131
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Re: Vorzeitige Plazentaablösung

Beitragvon Susi131 » 13.01.2020, 22:35

Hallo Jane,

Auch von mir herzlich willkommen!
Wenn ich kann, mache ich euch gerne ein bisschen Mut, wenn das Kind mit so schlechtem MRT im. Krankenhaus liegt, ist das für alle schlimm.
Meine Maus ist mit einem halben Jahr an einer schweren Gehirnentzündung erkrankt und den Blick auf das MRT werde ich nie vergessen! Und auch die wagen aussagen der Ärzte, wo man doch wenigstens wissen will, was kommen wird!

Unsere Tochter ist jetzt 5, sie ist u.a. Blind, hat eine nicht bis schwer einstellbare Epielepsie, kann mittlerweile Sitzen, wenn man sie hinsetzt, geht in die I- Gruppe im Kindergarten und ist meistens gut gelaunt.

Ja, das erste halbe Jahr/Jahr war schlimm für alle, auch für die drei großen Brüder, aber man wächst mit seinen Aufgaben. Wir kommen als Familie gut zurecht, auch wenn natürlich die Sorgen und die „Verwaltung“ der Kleinen ( Hilfsmittel, Theapie, neue Medis,....) manchmal viel Zeit fressen, so hat unsere Tochter doch auch drei tolle Brüder, die sich auch ab und an um sie kümmern.

Ich drück euch die Daumen, dass nicht alle Horror-Prognosen eintreffen, und dass ihr als Familie gut damit zurecht kommt!

Liebe Grüße und starke Nerven!
Susanne
3 fitte Jungs und unsere Maus, der Grund für mein Interesse am Forum:
Knapp 5 Jahre alt, nach schwerer Enzephalitis mit 5 Monaten sind uns geblieben: Blindheit, rumpfhypoton, West-Syndrom, Shunt, Entwicklungsverzögerung

SarahE
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Re: Vorzeitige Plazentaablösung

Beitragvon SarahE » 14.01.2020, 13:38

Hallo Jane,

herzlich willkommen im Forum.
Unsere Tochter hat ebenfalls eine schwere HIE durch einen Sauerstoffmangel bei Geburtsstillstand.
Auch bei uns war das MRT wohl grauenhaft, wir haben es uns nicht im Detail zeigen lassen und auch kein Kontroll-MRT machen lassen. Bei unserer Kleinen ist das gesamte Großhirn betroffen, Stammhirn intakt.
Es klingt so, als seid ihr noch nicht nach Hause gekommen.
Epilepsie haben wir auch mitgenommen, ebenso das West-Syndrom/BNS im Alter von drei Monaten. Aber eine Epilepsie kann sich auch immer mal verändern mit zunehmendem Alter, Hirnreife und veränderter Hormonsituation.
Die Saug-/Schlucksituation muss man im Moment so hinnehmen und vielleicht neu beurteilen, wenn die Epilepsie gut eingestellt ist. Kurz nachdem unsere Tochter alleine atmen konnte, war da auch nicht viel mit Schlucken und Saugen - sie war einfach zu sehr gedämpft und sediert durch die Antiepileptika, insbesondere Notfallmedikationen. Sie war total abgeschossen. Wir sind mit Magensonde nach Hause und haben ca. 5 Monate sondiert. Sie kann heute - mit 15 Monaten vom Löffel essen und aus Bechern und Spritzen trinken.
Sie ist hochgradig sehbehindert, motorisch stark eingeschränkt und lautiert ab und an mal - aber eher als Ausdruck von Unzufriedenheit:)
Hoffentlich habt ihr bald einen "Durchbruch" in Sachen Epilepsie. Wenn schon länger daran probiert wird, wäre vielleicht wirklich eine Verlegung in ein Epilepsie-Zentrum in Erwägung zu ziehen?

Ob dir das nun Mut macht? Mir hätten am Anfang vermutlich nur durchweg positive Berichte Mut mach können, also Kind wird Sprechen, sehen, laufen, geistig gesund sein. Bei mir war es eine Angst vor Unbekanntem, und wenn man dann plötzlich in genau der Schreckenssituation steckt, die man sich vorher ausgemalt hat, haben wir sie irgendwie gut überstanden. Aber das vorher zu glauben, ist mir erst nicht gelungen.

Viele Grüße und eurer Familie alles Gute!


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