Luisa mit Bruno (4 Monate, ketogene Diät, Glucose Transporter Störung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mamaluisa von Bruno
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Luisa mit Bruno (4 Monate, ketogene Diät, Glucose Transporter Störung)

Beitragvon Mamaluisa von Bruno » 13.01.2020, 13:00

Hallo, ich bin die Mama vom Bruno,

Seit 7.01.20 sind wir in kleinwachau in einer spezial Klinik für epelepsie...
Bei Bruno haben sie einen gendefekt festgestellt, er hat eine stoffwechselerkrankung (Glucose Transporter Störung) und wird nun auf die ketogene diät umgestellt, da er nie richtig bzw so essen kann wie wir es tun!
Gibt es Vllt Muttis und vatis aus Sachsen die so etwas ähnliches oder sogar das selbe durch machen ubd gerne sich austauschen würden?
Natürlich auch gerne Eltern aus anderen Bundesländern!

Lg Luisa

Nina-Klara
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Re: Luisa mit Bruno (4 Monate, ketogene Diät, Glucose Transporter Störung)

Beitragvon Nina-Klara » 13.01.2020, 14:28

Hallo. Meine Söhne Samuel und Liam machen gerade auch die ketogene Diät.Auch aufgrund einen Gendefekt.Gerne würde ich mich austauschen.

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 13.01.2020, 18:15

Hallo,

es gibt eine Gruppe, ich glaube auf Facebook oder als Newsgroup über EMail, deutschlandweit, von Eltern mit GluT1-Störung. Such da mal, notfalls könnte ich vielleicht noch einen Kontakt herstellen, da müsste ich buddeln. Der Facharzt kann vielleicht auch einen Kontakt herstellen?

Edit: Ha, hab grade deren Website gefunden. Da dürften sehr viele der deutschen GluT1-Familien dabei sein, bei dem Verein, ist ja eine ziemlich seltene Störung.
https://glut1.de/

Grüße
Engrid
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Lisa85
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Re: Luisa mit Bruno (4 Monate, ketogene Diät, Glucose Transporter Störung)

Beitragvon Lisa85 » 14.01.2020, 21:53

Auf Facebook gibt es eine Menge Gruppen zu ketogener Ernährung. Ich bin in Zweien zu ketogener Ernährung bei Zystennieren. Gibt aber auch allgemeine Rezept- und Tipps-Gruppen.
Lisa mit 2 Söhnen: E. (6/2015, gesund) und A. (11/2017, tuberöse Sklerose, Zystenniere --> "The TSC2/PKD1 contiguous gene Syndrome".


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