PFAPA-Syndrom

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Nina Burkhard
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PFAPA-Syndrom

Beitragvon Nina Burkhard » 13.01.2020, 12:56

Hallo zusammen,
mein Sohn (6 Jahre) hat wahrscheinlich das PFAPA-Syndrom.
Ich hatte den Verdacht auf diese Diagnose schon länger, unser Kinderarzt wollte davon aber lange nichts wissen, erst Ende letzten Jahres hat er seine Meinung dahingehend geändert.

Gibt es hier Eltern deren Kinder auch betroffen sind/waren?
Unser Kinderarzt sieht das ganze recht entspannt (verwächst sich irgendwann, evtl. Cortison geben), uns als Familie und besonders mich als Mutter nehmen die Fieberschübe (vorallem wenn sie in sehr kurzen Abständen kommen) sehr mit.
Ich würde meinen Sohn so gerne aktiv helfen und nicht nur "Abwarten".
Mich würde es interessieren, welche Erfahrungen Betroffene gemacht haben?
In welchem Alter haben die Fieberschübe bei Euch begonnen (und wieder aufgehört)?
Lohnt sich ein Besuch bei einem Kinderrheumatologen? Unser KiA sagt nein, ich habe aber eh den Eindruck, dass er sich mit der Krankheit nicht auskennt und das Ganze nicht ernst nimmt.
Sollen wir Cortison geben (machen wir bis jetzt nicht)?
Ist eine Mandel-OP sinnvoll? KiA sagt, auf keinen Fall machen...
Gibt es alternative Therapien, die bei Euch eine Verbesserung gebracht haben?

Über einen Austausch mit anderen Betroffenen würde ich mich sehr freuen!

Viele Grüße,
Nina

AnnalenaO
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Re: PFAPA-Syndrom

Beitragvon AnnalenaO » 13.01.2020, 14:29

Hallo!

Mein Sohn hatte das PFAPA Syndrom. Angefangen hat es mit 12 Monaten, die Diagnose hatten wir nach mehreren Krankenhausaufenthalten wegen dem Fieber, extrem geschwollenen Lymphknoten am Hals und extrem hohem CRP mit ca 2,5 Jahren, die Diagnose wurde von einem Kinderrheumatologen gestellt durch einen Versuch das Fieber mit Cortison zu durchbrechen was auch gelang. Dafür kam das Fieber dann schon ca 10 Tage später wieder anstatt wie sonst alle 4-8 Wochen (mindestens 4 Wochen Abstand, das höchste was wir mal hatten waren 8 Wochen abstand. Der Rheumatologe sagte Cortison gibt man nur wenn es zu Fieberkrämpfen kommt denn Nebenwirkung ist dass das Fieber dann häufiger kommt. Aufgehört hat es endlich mit ca 4,5 Jahren. Da waren wir gerade am überlegen wegen der Mandelentfdrnung, da das Fieber aber einfach nicht mehr wieder kam wurden der Plan dann verworfen. Letztendlich konnte ich nichts machen als während des Schubes alle 3 Stunden im Wechsel Ibu und Paracetamol zu geben um das Fieber möglichst unter 41 zu halten (was nicht immer gelungen ist) :( und abwarten. Wann hat es denn bei deinem Sohn angefangen? Ich würde raten zu einem Kinderrheumatologen zu gehen der sich damit auskennt. Unsere Kinderärztin kannte das gar nicht. Sie hatte uns an die Uni überwiesen weil sie nicht weiter wusste weil das Fieber so oft so heftig da war es aber keinen Infektionsherd gab. Mein Sohn hat mindestens 10 Mal unnützerweise AB bekommen, auch im Krankenhaus, bis wir endlich in einem Krankenhaus mit KinderRheumaabteilung gelandet sind die da einen Zusammenhang sahen. Das ist eine total doofe Krankheit. Sehr belastend für das Kind und die Familie. Ich drücke die Daumen dass es sich bei euch auch verwächst!

Liebe Grüsse, Annalena
Sohn 5/2009 Asperger Syndrom
Tochter 10/2012 Topfit

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Re: PFAPA-Syndrom

Beitragvon HeikeLeo » 13.01.2020, 15:52

Liebe Nina,

Lies mal über Boswellia serrata nach. Vielleicht inspiriert Dich die Wirkung. Könnte sein....

Liebe Grüße
Heike

Ullaskids
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Re: PFAPA-Syndrom

Beitragvon Ullaskids » 13.01.2020, 16:12

Hallo,
Liebe Nina,

Lies mal über Boswellia serrata nach. Vielleicht inspiriert Dich die Wirkung. Könnte sein....

Liebe Grüße
Heike
dann lies bitte auch hier:
https://www.verbraucherzentrale.de/wiss ... ennen-8126
Da steht u.a., dass Boswellia serrata für Kinder ungeeignet ist.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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LasseUndJohannes
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Re: PFAPA-Syndrom

Beitragvon LasseUndJohannes » 13.01.2020, 19:26

Hi Nina,
als erstes macht es Sinn sich eine Klinik/Ambulanz zu suchen, die sich wirklich damit auskennt! Uniklinik oder Rheuma-Ambulanz oder ähnliches. Ihr braucht Ansprechpartner.

Wegen Medikation kann ich nicht dafür oder dagegen raten. Cortison kann die Schübe "planbarer" machen, eben dadurch dass ihr sie quasi innerhalb von Stunden unterbrechen könnt. Ich kann unsere Geschichte erzählen: Bei Johannes fing es mit etwa 2 Jahren an. Mehrfache AB Gaben und zwei Krankenhausaufenthalte. Unser KA war auch nicht hilfreich, hatte keine Ahnung. Dafür die Uniklinik Tübingen. Nachdem wir wussten, was es ist, war zuerst einmal das dämliche und schädliche AB weg. Die Schübe kamen alle 4 bis 8 Wochen und dauerten etwa 7-8 Tage. Mit der Zeit bekommt man ein Gefühl, was ein Schub ist und was eine Infektion. Und, Kinder mit Fieberschüben werden ansonsten eher selten krank, zumindest unser. Ihr Immunsystem ist halt eh schon immer auf "Volldampf". Wir sind dann irgendwann auch mit 41 Fieber nicht mehr zum Arzt. Mit etwa 5.5 Jahren haben die Ärzte dann Cortison vorgeschlagen. Jeweils 20 mg ein oder zweimal beim Schub. Hat wunderbar funktioniert. Wobei, unser hat extremes ADHS und das Cortison ist da nicht gerade förderlich. Danach waren immer ein oder zwei sehr schwierige Tage. Die Frequenz der Schübe hat sich durch das Cortison reduziert. Auf so etwa 3-5 Wochen. Das ganze ging bis etwa 7.5 Jahre gut. Dann, auch bei sehr viel Streß für Johannes, verkürzten sich die Abstände auf 1-2 Wochen. Das war der Moment, ab dem er Colchicum bekam. Es dauerte ein paar Monate aber danach wurden die Schübe seltener. Auf 2-3 Monate Abstand und (ohne Cortison) auch nur noch ein paar Tage Dauer statt einer Woche. Dann kam meine Frau auf die Idee das Colchicum abzusetzen. Es ist kein Medikament, dass man gibt wenn es auch so geht. Etwa 9 Monate ging das auch gut weiter, dann wurden die Schübe wieder öfter und länger. Seit Mai 2019 (10.5 Jahre) geben wir es ihm wieder. Wir sind jetzt wieder bei 2-3 Monaten Schub-Abstand. Im Mai wurde auch nochmals die Option einer Mandel-Op aufgeworfen. Aber wir haben dies bisher noch nicht gemacht. Das PFAPA ist bei uns ein kleines Neben-Problem. Extrem nervig und lästig aber eben im Vergleich klein.
VG
Lasse

Johannes 2008, extremes ADHS, Fehldiagnose (?) Autismus
Benedikt 2014, non verbal, auto aggressiv, ADHS, v.a. frühkindlicher Autismus, Fragiles X nach Gentest

Nina Burkhard
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Re: PFAPA-Syndrom

Beitragvon Nina Burkhard » 14.01.2020, 10:14

Guten Morgen und vielen Dank für Eure Antworten!

Kinderrheumatologe werden wir jetzt auf jeden Fall aufsuchen, zumindest um mal mögliche Optionen zu besprechen.
Da die Fieberschübe bei uns erst kurz nach dem 4. Geburtstag angefangen haben, könnte es ja durchaus sein, dass es noch jahrelang so weiter geht!
Diese Ungewissheit belastet mich eigentlich mit am meisten, es ist einfach nicht greifbar.
Wir haben durchschnittlich alle 4 Wochen einen Schub, manchmal aber auch schon nach 2 oder 3 Wochen.
Diese kurzen Abstände sind enorm anstrengend, da es für meinen Sohn kaum möglich ist, sich in der kurzen Zeit richtig zu erholen.
Ich selbst merke dann auch deutlich, dass ich psychisch und physisch an meine Belastungsgrenze komme.

@Heike:
Hast Du Erfahrung mit Boswellia?
Ich habe gestern dazu gelesen und es klingt interessant, aber zu Dosierung bei Kindern habe ich gar nichts gefunden.
Einen Versuch wäre es mir wert, wenn ich Kontakt zu jemandem hätte, der sich auskennt.
Kann mir nicht vorstellen, dass es schädlicher ist, als die ständige Gabe von Ibu/ Paracetamol.

Viele Grüße,
Nina

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Re: PFAPA-Syndrom

Beitragvon HeikeLeo » 14.01.2020, 11:25

Liebe Nina,

mein erwachsener Sohn hat einen M. Crohn entwickelt und eine Kollegin am Arbeitsplatz hat mich auf Boswellia aufmerksam gemacht. Ich gebe es meinem Sohn - aber inzwischen kommen wir trotzdem nicht ohne Cortison aus. Ich bin mir nicht sicher, wie viel das Boswellia wirklich bewirkt. Aber den Wirkmechanismus fand ich erst einmal interessant.
Die klassischen Fiebersenker sind eben letzlich auch mit unerwünschten Begleitwirkungen behaftet. Boswellia würde immerhin näher an der "Ursache" ansetzen.
Boswellia wird in Kapseln verkauft. Ich mache sie auf und gebe das Pulver in einem Löffel. Es schmeckt nach nichts. Es wird als Nahrungsergänzungsmittel verkauft. Deshalb sind Dosisangaben ohnehin fragwürdig. - Ich bin mir, wie schon gesagt, nicht ganz sicher, ob ich überhaupt eine Wirkung sehe. Auch wenn man jetzt Boswellia verwirft, ist es besser, es zu verwerfen, weil als nicht passt als wenn man es nicht gehört hat.

Als mein Sohn klein war, hatte uns die Kinderärztin Echinacin empfohlen. Das kann auch kleine Stellschrauben beim Immunsystem angehen. Aber damals war bei uns die Situation anders. Er hatte eine Lungenentzündung gehabt und es war ein schwerer Weg, wieder auf die Beine zu kommen.

Liebe Grüße
Heike


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