Zweites Kind mit Tuberöse Sklerose

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mama Finja
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Zweites Kind mit Tuberöse Sklerose

Beitragvon Mama Finja » 12.01.2020, 22:04

Hallo Zusammen!

Gibt es hier im Forum Familien mit mehr als einem Kind das unter Tuberöse Sklerose leidet oder kennt ihr jemanden?
Mich würde interessieren ob bei allen Kindern die die gleiche Genmutation haben sich auch die gleiche Ausprägung der Krankheit zeigt?

Gibt es unabhängig von Tuberöse Sklerose, Familien die zwei oder mehr Kinder haben die den gleichen Genddefekt haben und dadurch stark beeinträchtigt sind? Falls ja, wie schafft ihr es den Alltag zu meistern? Bekommt ihr Unterstützung? Wusstet ihr davon schon vor der Geburt?

Ich würde mich sehr über eure Erfahrungen und Offenheit freuen!

Liebe Grüße
Kathrin

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Erica
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Re: Zweites Kind mit Tuberöse Sklerose

Beitragvon Erica » 13.01.2020, 13:36

Hallo Kathrin,

Herzlich willkommen hier im Forum.
Magst Du Dich vielleicht etwas näher vorstellen? Bist Du Mutter von zwei betroffenen Kindern oder woher kommen Deine Fragen?
Ich nehme an, dass Du eher Antworten bekommen wirst, wenn es auch etwas mehr Infos über Dich gibt.

LG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc


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