MuKiKu mit PD

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Anton09
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MuKiKu mit PD

Beitrag von Anton09 »

Hallo,
hat jemand mit seinem Intensivkind schon eine MuKiKu mit PD gemacht od. zweiter Hilfsperson?
Normale MuKiKu war leider vor Jahren (Kind war noch handlich) unsinnig, da Kind erste Woche krank wurde und ich nur meine Zeit dort absaß.
Kur für Kind war leider auch sehr schwierig, uns nahm nur eine Klinik und ich war dort 3 Wochen Alleinunterhalter - würde ich nicht nochmal schaffen.
Ich selbst bräuchte mal ne Reha.
Ist aber bei uns familiär nur mit Kind leider für mich möglich. Mein Mann kann es als Vollzeitkraft nicht mit Kind 3 Wochen stemmen und PD hat kein Personal für mehr Stunden.
Oma und Opi fallen als Hilfe raus.
Kinderhospiz fahren wir als Familie 2x im Jahr.
Sonst sind Angebote für Familien wie uns sehr eingeschränkt.

Vielleicht habt ihr einige gute Tipps.😉

Gruß Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben

Senem
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Re: MuKiKu mit PD

Beitrag von Senem »

Hallo Frauke,

warum habt Ihr dann die Kur nicht abgebrochen, als das Kind krank wurde??
Anton09 hat geschrieben:
12.01.2020, 21:13

Normale MuKiKu war leider vor Jahren (Kind war noch handlich) unsinnig, da Kind erste Woche krank wurde und ich nur meine Zeit dort absaß.
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

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Inga
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Re: MuKiKu mit PD

Beitrag von Inga »

Ja, haben wir Beides schon gemacht. Kur vor ca. 7 Jahren hatten wir für Nico seine I-Kraft dabei. Sie hat auf unsere Kosten in Laufnähe eine kleine FeWo. Die I-Kraftstunden hat das Amt bezahlt und wir haben die gleiche Person über Verhinderungspflege noch einige Stunden dort eingesetzt. Gleiches haben wir vor 3 Jahren bei Joshua gemacht, nur dass wir da die Kosten für die Unterkunft dem Amt in Rechnung gestellt haben. Für Joleen hatten wir für nachts einen PD dabei. Auch sie hatten extern eine FeWo, damit sie tagsüber ungestört schlafen konnten. In den Nächten haben sie Joleen dann in der FeWo betreut. Fahrtkosten hat der PD gezahlt, Unterkunft das SozA.
Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html

Anton09
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Re: MuKiKu mit PD

Beitrag von Anton09 »

Hallo Senem,
das Kind hatte ja noch einige Therapien nur für mich musste ich alles absagen. Konnte das kranke Kind ja nicht in die Betreuung geben. Rücktransport war auch nicht so einfach kurzfristig möglich über Fahrdienst. War damals die einzige Klinik die uns nahm.
Heute würde ich es auch anders machen, war der erste Kurversuch.
Vielen Dank Inga, da bin ich etwas schlauer.
Werde mal bei unserer KK anrufen.
Das größte Problem wird auch sein, überhaupt ne passende Einrichtung zu finden.

VG Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben

else
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Re: MuKiKu mit PD

Beitrag von else »

Hallo Frauke,
mein Sohn hat auch eine therapierefraktäre Epilepsie und ich wollte auch mit zweiter Begleitperson und unbedingt ans Meer. Ich hatte dann alle durchtelefoniert. Das k.o. Kriterium war überall die Epilepsie. Einrichtungen in denen man eine zweite Begleitperson dazubuchen kann, gab es dafür mehrere. Mir blieb dann Pelzerhaken oder IFA-Gesundheit Usedom, wo wir auch waren. Dort war auch eine Familie mit PD. Sonst kenne ich noch Familien, die fahren nach Mardorf oder ins Haus Elstersteinpark. Elstersteinpark geht auch mit PD.
Viele Grüße
Else

Anton09
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Re: MuKiKu mit PD

Beitrag von Anton09 »

Hallo Else,

wir waren schon im Haus Elstersteinpark und auf Usedom.
Leider sehr lange Fahrt.
Ich werde einfach mal mit der KK telefonieren, manchmal gibt es da auch kompetente Sachbearbeiter.

Naja wird sich schon was finden, eilt ja nicht.
Sonst sind wir ja im Kinderhospiz gut angebunden- zum Glück.
Könnte ja auch mal was einfach sein😉.

VG Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben

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