Rosa mit Mia (ICP, V.a. Diplegie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mia1313
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Rosa mit Mia (ICP, V.a. Diplegie)

Beitrag von Mia1313 »

Hallo zusammen,

nun lese ich bestimmt seit einem Jahr hier mit. Damals wurde der erste Verdacht gehegt, dass bei meiner Tochter eine Entwicklungsverzögerung bestehen könnte. Es hilft sehr zu lesen, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist. Nun möchte ich uns gerne auch mal vorstellen. Ich würde mich freuen, mich mit anderen Eltern austauschen zu können.

Meine Tochter ist nun 19 Monate alt. Mit einem Jahr wurde der Verdacht auf ICP erstmalig ausgesprochen. Ein MRT haben wir bislang nicht machen lassen da es die Therapie eh nicht ändern würde. Die Schwangerschaft verlief - außer vorzeitigen Wehen - komplikationslos. Mia kam 4,5 Wochen zu früh auf die Welt, war aber sofort topfit und durfte direkt bei mir auf Station bleiben Wir finden also keine Erklärung für eine mögliche Hirnschädigung.
Betroffen sind v.a. ihre Beine und ganz leicht auch die Hände. Sie konnte mit ca 8-9 Monaten robben (alle Altersangaben jeweils korrigiert) und mit 13 Monaten krabbeln. Mit ca 12 Monaten konnte sie aufrecht, ohne Stütze auf einem Stuhl sitzen. Der Langsitz auf dem Boden klappt aber immer noch nicht. Auf dem Boden bevorzugt sie (leider) noch immer den Zwischenfersensitz. Den beherrscht sie auch ca. seit dem Alter von 13 Monaten.
Im Alter von 17 Monaten besuchte sie zum ersten Mal die Krippe. Und seitdem hat sie auch eine riesengroße Motivation, in die Vertikale zu kommen. Sie kann sich selber hochziehen und aufgestützt stehen. Aufgrund von hgr. Knicksenkfüssen mit Tendenz zum Spitzfuß, hat sie seit November Unterschenkelorthesen bekommen. Zusätzlich haben wir eine Stehschale. Sie beugt ihre Knie leider im Stehen sehr stark. Auch eine leichte Rotation nach innen sowie ein Überkreuzen fallen mehr und mehr auf. Da scheint leider doch eine Spastik in den Beinen Probleme zu machen :/ Ansonsten könnte sie das Bewegungsmuster "Laufen" abrufen. Mit Hilfe läuft sie schon ganz gut. Nur scheint ihr Rumpf sowie auch die Beinmuskulatur noch zu schwach um wirklich aufrecht laufen zu können.
Therapeutisch haben wir nach ca 5 Monaten Vojta vor 4 Monaten zu Bobath gewechselt. Vojta war mit ihr einfach nicht mehr durchführbar. Doch auch mit Bobath sind wir sehr zufrieden. Hierdurch bekommen wir ganz viel Inspirationen und Mia übt und übt. Sie ist kognitiv sehr fit (laut einem psychologischen Test im SPZ ist sie ihrem Alter sogar einige Monate voraus). Sie hat schon einen recht großen Wortschatz, der täglich größer wird und fängt gerade an, 2 Wörter aneinander zu reihen.

Sorgen machen wir uns nun über die Spastik in den Beinen. Gerne würde ich Erfahrungen von Euch hören. Kennt Ihr gute Therapiemöglichkeiten? Standen Eure Kinder vielleicht auch in einer so stark gebeugten Kniehaltung und konnten trotzdem irgendwann frei laufen? Mia wird mit Sicherheit einmal sicher mit einem Walker laufen können. Sie schafft es jetzt schon ein paar Schritte. Aber unsere Hoffnung ist natürlich, dass sie mal frei laufen wird und möglichst wenig Probleme durch diese doofe Spastik bekommen wird.
Wir denken gerade über eine einmalige Botox-Behandlung nach damit sie die Möglichkeit hat, die antagonistische Beinmuskulatur auch mal zu stärken. Außerdem finde ich die SDR wahnsinnig spannend und gibt mir irgendwie (vom Bauchgefühl her) Hoffnung.

So, jetzt ist es sehr lang geworden. Ich hoffe, das liest sich dennoch der ein oder andere durch. Da ich selber weiß, wie sehr man nach einer solchen Diagnose nach "Berichten" im Internet sucht, möchte ich diesen Thread gerne immer wieder updaten. So hilft es vielleicht anderen, die ganz neu mit der Diagnose konfrontiert wurden.

Ich freue mich auf einen Austausch :)
Eure Rosa

Rita2
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Re: Rosa mit Mia - ICP v.a. Diplegie

Beitrag von Rita2 »

Hallo,

nach deiner Beschreibung könnte ich mir vorstellen, daß für deine Tochter die konduktive Pädagogik oder auch Petötherapie genannt gut vorstellen (als Ergänzung zur Bobaththerapie)

Hier ein Link zum Bundesverband in Deutschland http://bkf-petoe.de/konduktive-foerderung/

Unser Sohn ist in diesem Alter im Kniestand gelaufen. Das war eine super Übung für die Huftstabilität. Den Kniestand kann man auch erstmal gestützt ganz gut üben im spielen.
Als Fortbewegung war der Kniestand super für ihn, da er dabei etwas tragen konnte, was beim krabbeln ja leider nicht geht.

Viele Grüße
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

Mia1313
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Re: Rosa mit Mia - ICP v.a. Diplegie

Beitrag von Mia1313 »

Liebe Rita,
vielen Dank für diesen Tipp! Das hört sich wirklich gut an und werde ich mir gleich mal ansehen :)
Liebe Grüße,
Rosa

Jörg75
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Re: Rosa mit Mia - ICP v.a. Diplegie

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Rosa,

eure Tochter ist noch etwas zu jung, ihr hättet dafür auch noch etwas Zeit - wir haben inzwischen mit dem Programm "Auf die Beine" der UniReha Köln sehr gute Erfahrungen gemacht. Zwar ist K. noch nicht ins Laufen gekommen, aber das Programm hat bei ihm unheimlich viel bewirkt, vor allem, was die Rumpfstabilität angeht.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Mia1313
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Re: Rosa mit Mia - ICP v.a. Diplegie

Beitrag von Mia1313 »

Hallo Jörg,
Danke für Deinen Beitrag! Von diesem Programm habe ich hier schon ab und zu gelesen. Ab welchem Alter macht es denn Sinn? Und vermutlich muss man sich da auch früh anmelden, oder?
Wir wohnen in Bayern - gibt es da vielleicht auch so ein Programm?
Liebe Grüße,
Rosa

Jörg75
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Re: Rosa mit Mia - ICP v.a. Diplegie

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Rosa,

"Auf die Beine" gibt es in der Form nur in Köln (nach meinem Wissen), Wir sind aus der Nähe von Hannover dahin angereist und bleiben den Kölnern auch verbunden, machen dort weiter.
Ob es bei Euch in Bayern irgendwo - vielleicht an einem SPZ - jemanden gibt, der mit der Galileo-Vibrationsplatte arbeitet, das weiß ich nicht.

Ich meine, die fangen mit 4jährigen Kindern an - das ist aber SEHR sportlich für 4jährige, finde ich. Unser Sohn war 5, als er dort in Köln war ... ich weiß nicht, ob er das mit 4 Jahren auch so mitgemacht hätte. Wartezeit liegt m.W. bei so etwa 14 Monaten ...

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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MarinaH
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Re: Rosa mit Mia (ICP, V.a. Diplegie)

Beitrag von MarinaH »

Hallo!

Also wenn sie mit 19 Monaten schon steht und gehalten läuft, klingt das erstmal gut. Bobath finde ich gut und auch hilfreich. Ansonsten ist eine gute Betreuung wichtig. Gerade die Frage nach einer OP wie der SDR (für die man aber Zeit hätte) kann nur von einem Experten geklärt werden- nicht jedes Kind kommt dafür in Frage. Auch die Behandlung mit Botox, Hilfsmittel usw. gehört in Expertenhände. Jedes Kind mit Spastik ist anders, deswegen ist es schwer, allgemeingültige Aussagen zu treffen. Versuch dich nicht verrückt zu machen und hab Geduld!

LG Marina
Kinderärztin im SPZ

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Jaqueline
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Re: Rosa mit Mia (ICP, V.a. Diplegie)

Beitrag von Jaqueline »

Hallo Rosa,

ich habe auch ICP mit beinbetonter Spastik. Ich bin nicht zum freien Laufen gekommen, aber mein Start war auch wesentlich schlechter damals. Trotzdem stehe ich dir für Fragen gerne zur Verfügung. Herzlich willkommen!
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

Tina&Andi
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Re: Rosa mit Mia (ICP, V.a. Diplegie)

Beitrag von Tina&Andi »

Hallo Rosa,

ich könnte erst so mit ca. 3 Jahre ohne Hilfe laufen. Bin lange Zeit nur mit Unterstützung gelaufe. Danke von viel KG hat es sich verbessert.
Nur letzter Zeit hat es sicher verschlechter. Hoffe das es nur vorübergehend ist.

Wilkommen und LG
Tina
Tina : Tetraspastik, beinbetont,

Andi : Tetraspastik, armbeton, vorallem schreibfaul

Mia1313
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Re: Rosa mit Mia (ICP, V.a. Diplegie)

Beitrag von Mia1313 »

Hallo,

danke Euch allen für die lieben Begrüßungen :)

@ Marina: Danke für Deine Mut machenden Worte. Ja...das Thema Geduld. Das ist wohl eine der Hauptschwierigkeiten. Wenn mir jemand sagen würde: in 3 Jahren läuft sie frei und kann die Spastik einigermaßen kontrollieren, wäre es auch viel leichter, die Geduld zu bewahren. Das Problem sind die Ängste und Sorgen, das mögliche worst-case-szenario usw. Keiner kann einem sagen, wie sich der einzelne Patient mal entwickelt :/ Also bleibt nur hoffen bzw. feste dran glauben und fleißig sein :)

@ Jörg: Danke für die weiteren Infos. Dann scheinen wir wirklich noch ein bisschen Zeit für das Programm "Auf die Beine" zu haben.

@ Jaqueline: Danke für das Angebot, dass ich bei Fragen auf Dich zukommen darf. Bei Bedarf komme ich sehr gerne darauf zurück.

@ Tina: Mit 3 Jahren laufen gelernt - das hört sich doch super an. Wenn mir das einer für meine Tochter "verspricht", wäre ich schon happy ;) Ich wünsche Dir, dass die Verschlechterung nur temporär ist. In welchen Muskeln tritt Deine Spastik denn am stärksten auf?

Liebe Grüße,
Rosa

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