Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Christina1991
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Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalus)

Beitrag von Christina1991 »

Hallo ihr Lieben, ich heiße Christina und wohne in einem kleinen Dorf in der Steiermark (AT). Im Oktober kam unser zweiter Sohn Matthias zur Welt, die Schwangerschaft und die Geburt verlief ohne Komplikationen, leider zeigten sich einige Stunden nach der Geburt starke Sättigungsabfälle. Nach einigen Untersuchungen kam die Diagnose hämorrhagischer Infarkt temporal rechts, mit einer großen Einblutung auf der rechten Gehirnhälfte. Die Sättigungsabfälle stellten sich als "stille" Krampfanfälle heraus. Nach ca. 5 Wochen zeigte sich im Ultraschall, dass der linke Ventrikel stark vergrößert war und er bekam einen VR-Shunt.
Mittlerweile hat er sich gut erholt, die Krampfanfälle sind medikamentös gut eingestellt und er entwickelt sich gut.
Nun hab ich natürlich einige Fragen und hoffe darauf mich mit einigen Austauschen zu können und über deren Erfahrungen zu hören.
Laut den Ärzten besteht eine große Wahrscheinlichkeit auf eine Spastik, genaue Prognosen kann mir natürlich keiner geben und welche Einschränkungen bleiben werden, wird Die Zeit zeigen. Derzeit deutet nichts, bis auf einen leicht erhöhten Muskeltonus in den Beinen auf eine Spastik hin. Ab wann habt ihr Auffälligkeiten bemerkt und wie zeigten sich diese? Welche Erfahrungen habt ihr mit dem Shunt? Leider gibt es bei uns nur zwei Neurochirurgen die für Kinder zuständig sind und beide sind zwar fachlich sehr kompetent , gehen jedoch auf Sorgen und Fragen kaum ein.

Ich würde mich wirklich sehr über etwaige Erfahrungsberichte freuen.

Juler
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Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von Juler »

Hey Christina,

Ich kann dir gerne alle Fragen zum Thema Shunt beantworten. Habe selbst seit 22 Jahren einen wegen eines Hydrocephalus nach Hirnblutung.

Liebe Grüße,

Juler
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Christina1991
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Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von Christina1991 »

Hey, danke 😊 zu mir wurde gesagt, dass sich der Shunt durch Magnete verstellen kann, trotz mehrfacher Nachfrage wurde mir nur gesagt, dass ein Induktionsherd diesen verstellen kann und wenn ma direkt einen zum Gerät hinhält. Auf welche muss ich jetzt wirklich achten, ich bekomm schon die Panik, wenn das Handy zu nah an ihm liegt, da bei der Hülle ein Magnet ist und wie ist das beim Induktionsherd, reicht da schon, wenn er im selben Raum ist? Und wie ist das, wenn er später vielleicht mal auf den Shunt fallen sollte, kann da was passieren?

Lumoressie
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Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Christina,

wir haben einen Induktionsherd und nutzen ihn auch mit unserer Tochter im Raum. Sie rührt auch um und so.
Das ist kein Problem.
Auch ein “normaler“ Stoß oder Sturz nicht.
Eher wachsam muss man sein wegen eventueller Shuntdysfunktionen.
Also wenn der Shunt verstopft ist oder die Arbeit einstellt.
Das Kind wirkt dann eventuell müde, erbricht sich schwallartig, verdreht die Augen oder ist nicht mehr ansprechbar.
Der Shunt unserer Tochter hält schon seit zweieinhalb Jahren, war allerdings einmal kurzfristig verstopft, hat sich aber wieder erholt.

Liebe Grüße,

Andrea mit Louisa
Ich, 42
mit 6 Pflegekindern,
20, PTBS
19 ganz gesund
12 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
11 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
6 FAS
29 Monate, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Jörg75
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Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von Jörg75 »

Moin,
Christina1991 hat geschrieben:
11.01.2020, 12:01
Derzeit deutet nichts, bis auf einen leicht erhöhten Muskeltonus in den Beinen auf eine Spastik hin. Ab wann habt ihr Auffälligkeiten bemerkt und wie zeigten sich diese?
unser Sohn hat ja auch eine schwere Hirnblutung beidseits - rechts etwas stärker - gehabt in seiner ersten Lebenswoche.

Es ist schwierig zu sagen, wann man erste Anhaltspunkte für Folgen gesehen hat ... bei K. war es als erstes eine Rumpfhypotonie, die auffiel, also keine Spastik mit Hypertonus (in den Extremitäten, die heute da ist), sondern eine "Schlappheit" (Hypotonus) in der Rumpfmuskulatur (die heute auch noch da ist, aber durch Training in der Physiotherapie und auf der Galileoplatte verbessert wurde). Die fiel mit einigen Monaten unserer Hebamme als erstes auf ...

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Christina1991
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Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von Christina1991 »

Die Symptome einer Shuntdysfunktion wurden mir Gott sei dank genau erklärt, obwohl er bevor er den Shunt bekommen hat, bis auf den vergrößerten Kopfumfang, gar keine typischen Anzeichen zeigte.
Habt ihr Erfahrungen mit einem Unterdruck? Sind da die Symptome gleich wie bei einem Überdruck?
Sein Shunt ist momentan auf 1.0 eingestellt, also etwas höher als normal.

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Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von Juler »

Hey, also eine Überdrainage (Unterdruck) äußert sich bei mir durch Kopfschmerzen. Das ist aber deutlich schwächer als wenn ich Hirndruck habe. Zu dem Magnetproblem kann ich euch heute Abend noch etwas schreiben, ich habe auch ein magnetisch einstellbares Ventil. Habe nur gerade nicht so viel Zeit.

Viele Grüße,

Juler
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Britta70
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Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von Britta70 »

Hallo,

unsere Tochter war auch erst ziemlich schlapp und die Spastik hat sich über die Jahre entwickelt. Sie ist jetzt 14 und ich habe das Gefühl, die Spastik wird immer noch stärker. Seit 7 Jahren hat sie deswegen eine Baclofenpumpe. Allerdings ist Amelies Hirnschädigung sehr massiv (das gesamte Großhirn ist betroffen), ich denke der Verlauf ist bei jedem Kind individuell, manche haben nur kleine spastische Auffälligkeiten, die sie gut kompensieren können. Da bleibt nur Abwarten, sich nicht zu viele Sorgen machen um Dinge, die man nicht ändern kann, und eine gute Physiotherapie.

LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

Jörg75
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Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von Jörg75 »

Moin,
Christina1991 hat geschrieben:
11.01.2020, 14:58
obwohl er bevor er den Shunt bekommen hat, bis auf den vergrößerten Kopfumfang, gar keine typischen Anzeichen zeigte.
das ist auch weitgehend normal so.

Dein Sohn ist gerade mal drei/ vier Monate alt, das heißt also, dass der Kopf noch nicht verknöchert ist, die Fontanellen noch offen sind. In der Situation kommt es (ind er Regel) letztlich nicht zu einer Hirndrucksteigerung mit den typischen Drucksymptomen, da der Kopf sich einfach vergrößert und damit den Druckanstieg kompensiert. Daher ist ja das sogenannte perzentilflüchtige Kopfwachstum ein direkter Anzeiger von Hirndruck bei Babys.

Zu einem echten Druckanstieg im Kopf kommt es erst, wenn der Kopf verknöchert und der Druck eben nicht mehr durch einfaches "Wachstum" kompensiert werden kann.

Gruß
Jörg
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Christina1991
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Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von Christina1991 »

Danke für eure Antworten.

Mir ist natürlich Bewusst das sich jedes Kind anders entwickelt und man nichts pauschal sagen kann. Ich habe allerdings überhaupt keine Erfahrungen in diesen Bereich und immer Angst irgendwas zu übersehen oder erst zu spät zu reagieren. Vorallem jetzt wo er noch so klein ist besteht bei jeder kleinen Veränderung die ich bei ihm bemerke, wie z.B. wenn er mal quengeliger ist als sonst, mehr schläft oder einfach mal ein bisschen weniger isst, die Angst, dass beim Shunt etwas nicht passt oder der Medikamentenspiegel nicht stimmt und ich einen Anfall nicht mitbekommen habe oder, oder ..... Ich muss ehrlich sagen, dass ich mit dieser Unsicherheit momentan, schwer zurecht komme, obwohl ich auch weiß, dass diese Unsicherheit wahrscheinlich nie wirklich weg gehen wird.

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