Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

JustinCredible
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 21
Registriert: 26.06.2019, 14:44

Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von JustinCredible »

Guten Morgen,

unser kleiner Leon hatte schon im Mutterleib eine Hirnblutung und wurde in der SSw 31+5 geholt.
Es war eine Blutung rechtsseitig Grad 4 und hat auch einen Shunt. Bisher hatten wir keine Probleme mit dem Shunt und er entwickelt sich bisher ganz gut außer das er eine kleine Schwäche links entwickelt hat, wobei die Physiotherapie sagte, dass dies auch normal sein kann. Sie hat auch einige Druckpunkte getastet und gesagt, dass sie noch keine Anzeichen für eine mögliche Spastik erkennen kann, aber ausschließen kann man es natürlich trotzdem nicht.
Leon ist sehr fröhlich, lacht viel und strampelt bzw. bewegt sich allgemein sehr viel, die Zeit wird zeigen, wie lange er für alles braucht. Jedes Kind hat sein eigenes Tempo, du kannst dein Kind nur so gut unterstützen wie es geht und die Zeit mit ihm genießen :)

Benutzeravatar
Jakob05
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2559
Registriert: 27.10.2005, 17:22
Wohnort: Rhein-Main

Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalys)

Beitrag von Jakob05 »

Hallo Christina,
willkommen in diesem hilfeichen Forum. Deine Ängste sind wirklich normal, wenn man so etwas bedrohliches mit dem eigenen Kind durchlebt hat, noch dazu in der für die Mutter selbst sehr labilen Phase rund um die Geburt. Auch bei dir wird sich das mit der Zeit wieder legen. So eine erhöhte Wachsamkeit ist ja durchaus sinnvoll, um optimal lernen zu können mit den veränderten Bedingungen zu leben. In D gibt es begleitend für solche Lebensphasen Beratungsangebote der Schwangerschaftsberatunsgstellen, speziell zum Thema "Geburt eines behinderten Kindes = Trauer um das verlorene, gesunde Kind". Mir haben diese Gesprächs-Angebote, die in den ersten 3 Lebensjahren des Kindes kostenlos sind, sehr gut getan. Vielleicht gibt es so etwas auch in AT. Oft ist es hilfreich eine völlig fremde, professionelle Gesprächspartnerin zu haben, statt oder zusätzlich zu Partner oder Freundin, denn nur so muss man keine Angst haben, eine nahestehende Person mit eigenen Sorgen zu überlasten.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

Luuri
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 95
Registriert: 09.12.2017, 18:35
Wohnort: Berlin

Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalus)

Beitrag von Luuri »

Hallo liebe Christina,

Herzlich willkommen hier im Forum. Mein Sohn hatte auch eine Hirnblutung, allerdings schon im Mutterleib. Resultat: Hydrozephalus der Shunt versorgt ist. Wir haben einen Miethke Shunt der bis zu 3 Tesla aushält. Ist wohl der Ferrari unter den Ventile, sagen zu mindesten unsere Neurochirugen (sind in Berlin).
Bei F. War der shunt schon 1mal verstopft und beim letzten Mal ging er nicht mehr zu verstellen. Das MRT hatte eine leichte Tendenz zur Überdrainage gezeigt. er wurde somit schon insgesamt 4 mal operiert. 1 mal rickham + ventrikelspülung, 2. Shunt Anlage, 3. Revision und 4. Revision :)
Ich kann deine Sorgen und Ängste verstehen. Kann dir nur dringend raten, höre auf dein Bauchgefühl und lass dich nicht von anderen zu sehr beeinflussen. Ich hatte schon oft einen Riecher, der sich als richtig herausstellte.

Zu F. Er hat eine Hemiparese rechts. Kann aber seid gut einem Monat laufen. Hat ne epi und der Sehnerv ist abgeblasst. Habt ihr die Augen schon checken lassen?

Du wirst mit der Zeit die Anzeichen besser sehen können, denn wenn sie so klein sind, ist es oftmals schwer das zu erkennen. Uns geht es heute noch so, aber es wird immer besser.

Genieße die Zeit mit deinem Sohn:) er wird dir noch sehr viel Freude bereiten!

LG
Laura
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

Christina1991
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 7
Registriert: 05.01.2020, 14:34

Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalus)

Beitrag von Christina1991 »

Hatten gestern wieder Kontrolle, Gott sei Dank alles in Ordnung.
Seit kurzem zeigt sich bei Matthias eine Asymmetrie im Nacken und Rumpfbereich. Unsere Ärztin hat uns einen Orthopäden empfohlen, der eine Atlasthetapie anbietet. Hab da jetzt nächste Woche einen Termin bekommen und bin schon gespannt. Habt ihr Erfahrungen mit der Atlastherapie?
Termin auf der Augenklinik ist auch für nächste Woche geplant. Bei Matthias fällt ein horizontales Zucken in den Augen auf, hat da jemand Erfahrung?
Weiters ist nächste Woche nach langem wieder ein EEG geplant, bin schon gespannt, ob wir mit dem Ausschleichen des Medikamentes beginnen können.
Bin schon ziemlich nervös, ich hoffe es gibt nicht zu viele schlechte Nachrichten, aber ich denk mal positiv und unser kleiner Kämpfer wird das schon Rocken 😊

Melihcanim
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 57
Registriert: 02.12.2018, 22:00

Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalus)

Beitrag von Melihcanim »

Hallo Christina,

herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Held.

Auch wenn die Umstände (keine Hirnblutung, Krampfanfall od auffälliges EEG) andere waren möchte ich dir trotzdem ein wenig v uns berichten da mir doch das Eine od Andere bekannt vorkommt. Als mein (jetzt 13 Mo alter) Sohn per NotKS zur Welt kam musste er reanimiert werden weil er Mekonium aspiriert hatte und sein Puls auf 40 gesunken war, nachdem ich unglücklicherweise meine Wehen nicht gespürt hatte.

Auch uns wurde gesagt dass wir das 1 Lebensjahr abwarten müssen um Folgeschäden ausschließen zu können. Und auch bei meinem Sohn wurde in den ersten Lebenswochen eine leichte Hypertonie sowie eine leichte Hyperreflexie in den Beinen und in den darauffolgenden Wochen eine milde Dysbalance (manche sagten auch Asymmetrie) der Wirbelsäule festgestellt.

Letzendlich haben sich die Sorgen verflüchtigt. All die genannten Dinge haben sich ausgewachsen (ohne dass eine Therapie notwendig war) und mein Schatz (der zwischenzeitlich als gesund gilt) konnte mit 7 Mo krabbeln wagte mit 10 Mo seine ersten Schritte, läuft frei und sicher seit er 11 Mo alt ist und hat vor Kurzem angefangen z sprechen.

Jemand hier im Forum schrieb Mal, dass sich die Mehrheit der Kids besser entwickeln als prognostiziert.

Lass dich überraschen und bleib positiv (einige die mich hier im Forum kennen werden wohl schmunzeln, da ich selbst gerade am Anfang sehr pessimistisch war und heute noch ziemlich ängstlich bin). Diesen Rat gebe ich dir trotzdem mit gutem Gewissen da ich weiß, dass sich Babys wirklich umso besser entwickeln je entspannter die Eltern sind (meine Angst wurde Gott sei Dank größtenteil vom Optimismus meines Mannes kompensiert :))

Alles Gute.

Schöne Grüße
Sermin

Christina1991
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 7
Registriert: 05.01.2020, 14:34

Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalus)

Beitrag von Christina1991 »

Guten Abend ihr Lieben,
ich hätte da mal eine Frage an euch. Mir ist heute am Abend wie ich Matthias gewaschen habe aufgefallen, dass man den Schlauch vom Shunt etwas gehärtet am Bauch bis zur Brust spürt. Ich hoffe ihr wisst was ich meine. Ist das normal? Bisher konnte man das nie so genau fühlen. Muss ich mir da Sorgen machen oder sollte ich das Sicherheitshalber mal anschauen lassen?

Juler
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1865
Registriert: 28.11.2012, 13:54
Wohnort: Bayern
Kontaktdaten:

Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalus)

Beitrag von Juler »

Hallo Christina,

Das ist bei mir auch so, ich habe keine Probleme mit dem Shunt soweit :-)

Liebe Grüße,


Juler
Selbstbetroffen
P07.12
G91.9
VP-Shunt

Christina1991
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 7
Registriert: 05.01.2020, 14:34

Re: Christina mit Matthias (Schlaganfall, Hirnblutung, Krampfanfälle, Hydrocephalus)

Beitrag von Christina1991 »

Danke für die schnelle Antwort.
Ok, also ist das normal, dass man den Shunt mal mehr spürt und mal weniger? Ansonsten wär mir bei ihm auch überhaupt nichts aufgefallen, dass beim Shunt was nicht stimmen könnte.

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“