Arbeiten mit behindertem Kind?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Ingrid84
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Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Ingrid84 »

Hallo liebe Gemeinschaft,

Unser großer Sohn wird nächstes Jahr eingeschult. Der sonderpädagogische Förderbedarf wird im Frühjahr festgestellt, er wird im Bereich "geistige Entwicklung" (Niedersachsen) liegen.

Bei der Recherche zur Schulwahl, und auch in Gesprächen mit Ärzten und SPZ habe ich immer wieder das Gefühl, dass unsere Familie zu den "Exoten" gehört: mein Mann und ich arbeiten jeweils 80% (32,5h). Bei mir noch mit Dienstreisen ca 1x pro Woche inklusive Übernachtung, mein Mann hat auch Tage, an denen er komplett nicht da ist (7-17:00), trotz Teilzeit. Wir haben beide sehr flexible Arbeitszeiten, sonst wäre es unmöglich, zwei Kinder zu "organisieren". Jetzt, wo beide Kinder in der Kita sind, klappt es soweit ganz gut, beide Kinder haben Gantagsplätze. Zwei Therapien meines Sohnes werden direkt in der Kita durchgeführt.

Ich habe herausgefunden, dass die Schulen, die für meinen Sohn in Frage kommen, gar keine Nachmittagsbetreuung anbieten. Laut Homepage der Förderschule ist dort um 13:00 Schluss, genauso die kooperorierende Grundschule (dort gibt es neben "normalen" Klassen in jedem Jahrgang eine Klasse mit 8 Schülern im Bereich geistige Entwicklung). In dieser Grundschule gibt es immerhin einen Hort, der aber auch nur 30 Plätze hat. Ich bin mir auch nicht sicher, ob mein Sohn mit seinem Förderbedarf in den Hort darf. Der Ausbau zur Ganztagsschule wird an dieser Schule von der Stadt ein Jahr nach hinten geschoben. Eine Sprachheil Schule trifft es ebenso: Ganztag erst 2021/22. Die Grundschule um die Ecke, wo mein Kind inklusiv beschult werden könnte, bietet Ganztagsbetreuung an.

Ich plane, mit Beginn der Schule auf 28h runter zu gehen. Weniger möchte ich nicht arbeiten. Einfach weil ich gerne arbeite.

Einige Ärzte sind meist mehr oder weniger offen erstaunt, dass wir mit "so einem Kind" noch soviel arbeiten. Ich habe das Gefühl, dass das einfach nicht so vorgesehen ist in unserer Gesellschaft.

Wie ist das denn bei euch? Wie habt ihr euch organisiert?

Man muss dazu wissen , dass unser Sohn "nur" leicht geistig behindert ist, nicht öfter krank wird als andere Kinder und auch organisch fit ist.

Viele Grüße und vielen Dank für eure Erfahrungen

Ingrid
Sohn *2013, Mikroduplikation 22q11.21, entwicklunsgverzögert in den Bereichen Sprache, Kognition, Motorik. Muskuläre Hypotonie, I-Kind im Regel-Kindergarten.

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Regina Regenbogen
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Regina Regenbogen »

Ingrid84 hat geschrieben:
10.12.2019, 23:59
Wie habt ihr euch organisiert?
Wenn ich heute daran zurück denke, haben mein Mann und ich uns jahrelang gefühlt nur noch in der Tür gesehen, der eine kommt, der andere geht.

Ich bin eigentlich immer arbeiten gewesen, mit jedem Kind habe ich meine Arbeitszeit etwas runter geschraubt, bei der Geburt unseres Jüngsten war ich bei 30 Stunden in der Woche. Mein Mann war und ist oft auf Montage, so dass er unter der Woche selten zu Hause ist. Die Kigazeiten waren damals noch sehr bescheiden, immerhin gab es bei unserem Jüngsten dann wenigstens eine verlängerte Bring- und Abholzeit von 7:30 - 13 Uhr. Ohne Tagesmutter und einen verständnisvollen Arbeitgeber für flexible Arbeitszeiten wäre ich wahrscheinlich verloren gewesen, Unterstützung durch Familie war nicht drin. Wir hatten noch in den Kigazeiten jahrelang Fahrgemeinschaften mit anderen Eltern und zeitweise eine Haushaltshilfe, schließlich durften Haus, Garten und Tiere auch nicht zu kurz kommen. Als sich heraus kristallisierte, dass unser Jüngster einen erhöhten Betreuungsbedarf hat, habe ich meine Arbeitszeit zu 80% in mein Home-Office verlegt. So arbeite ich auch heute noch.

Als Exoten habe ich uns nie empfunden, hier arbeiten viele Elternpaare auch mit mehreren und/oder besonderen Kindern.
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
Tochter * 08/1989 - Peronaeusparese

Anne-muc
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Anne-muc »

Hallo Ingrid,

hmm also das scheint von der Region abzuhängen. Unsere Tochter ist eine stärker beeinträchtigte Vorschülerin im Rolli, die noch nicht spricht. Wir haben häufig Therapien, Arztbesuche etc. und ich arbeite deshalb 45% und mein Mann 60%. Insgesamt arbeiten wir quasi zu zweit einen Vollzeitjob und hoffen dass wir zusammen in näherer Zukunft auf 120% kommen.

Ich habe bisher nich nicht wahrgenommen, dass es da Irritationen gibt (selbst wenn wäre es mir auch Wurscht). Aber was ich mehr und mehr wahrnehme ist dass die Ärzte grundsätzlich davon ausgehen, dass Familien mit behinderten Kindern keine anderen Verpflichtungen haben. Ich fühle mich sehr fremdbestimmt bei vielen Terminvergaben von Spz, EEG, Spezialisten und co.

Gerade gestern habe ich für einen unverschiebbaren Nachmittagstermin im SPZ jemanden organisiert, der den Bruder vom Kiga abholt und etwas anderes abgesagt. Der Termin wurde aus organisatorischen Gründen des SPZ um 11 Uhr vormittags am gleichen Tag abgesagt! Alles umsonst und demnächst nochmal. Ich finde genau das am schwierigsten auszuhalten (neben Schmerzen/Krankheit der Kinder) - ständig auf Leute angewiesen und recht fremdbestimmt sein. Um Termine betteln und auf den Punkt da sein müssen sonst gibt es wichtige Hilfsmittel eben erst Monate später. Das kollidiert erfahrungsgemäß auch am meisten mit unserer Berufstätigkeit.

Wir organisieren Unterstützung durch fantastische Großeltern und eine Haushaltshilfe für die Böden/Bäder einmal wöchentlich.

Achja fast vergessen: zwei flexible Arbeitgeber mit Gleitzeit und Homeoffice bei Bedarf -dafür machen wir aber auch für die Arbeit mal Dinge möglich, auch wenn wir gerade nicht arbeiten würden (gegenseitig).
Viele Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Anjali
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Anjali »

Hallo,

ich ging überhaupt erst wieder arbeiten, als mein Sohn aus dem Gröbsten raus war. (Finanziell war das zum Glück machbar). Mein Mann arbeitet(e) Vollzeit, ich übernahm den gesamten Haushalt und das Kind, auch sämtliche Arzt- und Therapietermine.
Zur Zeit gehe ich sehr gerne (50%) arbeiten, die Arbeit gibt mir sehr viel.
Aber früher wäre ich selbst mit einer Teilzeitarbeitsstelle überfordert gewesen. Ich habe die Erwerbsarbeit aber auch nicht vermisst. Aber das ist bei mir auch Typsache. Eine Ganztagesbetreuung wäre bei meinem Sohn nicht drin gewesen, das hätte er aufgrund seiner besonderen Ausstattung nicht verkraftet.

Ich denke nicht, dass die Bemerkungen nur dahingehend interpretiert werden können, dass euer Modell in unserer Gesellschaft „nicht vorgesehen“ sei.
Aber mit behinderten Kindern hat man potentiell mehr (Pflege-)Arbeit und mehr Termine. Manch einer fragt sich vielleicht auch nur, wie ihr das ganze so stemmt, wo ihr die Energie hernehmt und wo noch Zeit zum Kräftetanken bleibt.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)

Britta70
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Britta70 »

Hallo,

obwohl ich nur wenig gearbeitet habe, ging es nur mit Tagesmutter - vor 10-15 Jahren hatte unser Kindergarten noch Mittagspause von 12.30 bis 14 Uhr und nur an zwei Nachmittagen von 14-16 Uhr geöffnet. Da es für die Tagesmutter noch keinen Zuschuss gab, war das richtig teuer, mein Arbeiten hat sich finanziell kaum gelohnt - aber ich wollte gern arbeiten.
Ich fand die Tagesmutterlösung auch gut, da sie sehr flexibel war.

Viele Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Alexandra2014
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo!

Ich erlebe es interessanterweise genau umgekehrt und damit sind wir hier auch die „Exoten“.
Manch einer hat mir auch schon empfohlen, doch wieder (mehr) arbeiten zu gehen - als Erholung von Alltag und Kind. Das fand ich schon etwas befremdlich. Ich springe manchmal stundenweise ein, muss mich dafür aber auch immer auf aktuellem Stand halten, was meinem Kopf sehr gut tut. :mrgreen:
Und immer wieder kommt „aber du hast doch studiert“ (mit anderen Worten „wirf das doch nicht weg“).

Für mich ist das eine Frage der persönlichen Prioritäten und Möglichkeiten. Jeder muss für sich den richtigen Weg finden unter den möglichen Optionen. Die Schule meines Kindes deckt z.B. die beiden wichtigsten Therapien nicht ab und den Ganztag schafft sie ohnehin nicht. Ich gehe nicht mal mehr groß meinem Hobby nach, weil es einfach schwer vereinbar ist. Mein Mann hat zwar grob fixe Arbeitszeiten, die aber auch spontan mal variieren können, weil irgendwas dazwischen kommt. Man steckt nie drin, kann schlecht planen. Eltern und Schwiegereltern sind aus der Betreuung mittlerweile komplett raus, altersbedingt, krankheitsbedingt.

Das Wichtigste aber ist: uns geht es gut damit. Ich bin zufrieden, mein Mann ist zufrieden, dem Kind geht es damit gut.
Im Ergebnis ist es also das Gleiche wie bei euch, nur dass der Weg dorthin ein anderer ist. :wink:

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Lisaneu
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Lisaneu »

Meine persönliche Erfahrung ist, dass arbeiten neben einem behinderten Kind langfristig nur dann möglich ist, wenn man entweder flexible Arbeitszeiten oder einen toleranten Dienstgeber hat.

Mein Dienstgeber hat auf meinem Wiedereintritt mit dem 2. Geburtstag meines jüngeren Sohnes bestanden. Da habe ich erst mal ein 23,5-Stunden-Modell ausgesucht, von MO-DO bis 13h30 und Freitag bis 12h30. Habe dann meinen jüngeren Sohn zum Behindertenbus und den älteren mit dem Rad in den Kindergarten gebracht, bin dann selbst in meine Arbeit und 2x pro Woche noch direkt von meiner Arbeit mit Öffis quer durch die Stadt den Kleinen vom Kindergarten zur Therapie fahren. Am Heimweg habe ich dann noch den älteren Bruder von seinem Kindergarten abgeholt. An den therapiefreien Tagen hätte ich theroretisch 2 Stunden Zeit für mich gehabt, nur wurde natürlich von mir als Teilzeitkraft erwartet, meine eigenen Arzttermine und auch die außertourlichen Termine der Kinder (Orthopäde, Zahnarzt, Augenarzt,...) auf die freien Stunden zu legen. Und es gab immer wieder mal was zu besorgen, z.B. Horchi-Batterien (kein Geschäft dafür in der Nähe) oder es war ein Kabel vom CI kaputt oder ein Impfstoff wo abzuholen,...

Jedenfalls war mir nach 5 Monaten klar, dass ich kurz vor dem Burnout stehe und ich habe meine Arbeitszeit auf 15 Stunden (auf 2 Tage aufgeteilt) reduziert, die Therapietermine des Kleinen auf vormittags verlegt und hatte dann zumindest ein- bis dreimal die Woche ein paar Stunden frei. Mit Schuleintritt meines älteren Sohnes habe ich meine Arbeitszeit wieder auf 22,5 Stunden erhöht. Das hat aber nicht lange funktioniert, weil dann die Autismus-Diagnose meines älteren Sohnes noch dazukam und es mit dem Hort hinten und vorne nicht geklappt hat. Die nächste Lösung wäre eine Leihoma gewesen, was sich aber leichter anhört, als es ist (wenn man zwei besondere Kinder hat). Jedenfalls hat erst die dritte Leihoma gepasst, weil sich die erste nur über den Dreck in unserer Wohnung beschwert hat und geglaubt hat, sie müsse alles putzen, während die Kinder vorm Tablett hängen und die zweite ein Alkoholproblem hatte :roll: . Außerdem waren die Leihoma-Kosten mit 12 Euro pro Stunde auch nicht gerade billig. Lösung war, meine Arbeitszeit wieder zu reduzieren (auf 20 Stunden), um am Nachmittag für meinen älteren Sohn da sein zu können.

Das hätte eigentlich gut geklappt, wenn nicht plötzlich die Nachricht vom Kindergarten des Kleinen gekommen wäre, er sei ganztags nicht mehr tragbar und müsse daher auf halbtags umgestellt werden (nach 3 Jahren, wo es ganztags geklappt hatte!). Fazit: um rechtzeitig zu Hause sein zu können habe ich meine Arbeitszeit wieder auf 16 Stunden (4x4h) reduziert. Und wir haben Gott sei Dank durch die Diagnose für unseren älteren Sohn einen Platz in einem heilpädagogischen Hort bekommen, wodurch das alles überhaupt erst möglich wurde. Jeden Nachmittag und Abend beide besonderen Jungs zu Hause hätte ich nicht geschafft.

Vor dem Schuleinstieg des Kleinen wurde es dann mit Arbeit noch mal eng. Wir hatten jede Menge Termine, wo wir vormittags in der Schule sein mussten: Kennenlernen des Kindes, Gruppengespräch mit Lehrern und Frühförderin, Einschreibung und Schuleignungstest, schulärztliche Untersuchung, schulpsychologische Untersuchung,...wenn die freundliche Krankenschwester nicht interveniert hätte, hätten wir auch noch mal extra zum schuleigenen HNO-Arzt gemusst - mit einem komplett gehörlosen Kind :alien: . Ich habe mir für diese Termine immer wieder außertourlich frei nehmen müssen und dafür meine ganzen Plusstunden verbraucht.

Es war gar nicht so einfach, das vor den Kollegen zu argumentieren, weil die ja der Ansicht waren, ich hätte es ohnehin so gut mit meinen 16 Stunden Wochenarbeitszeit :roll: . Gott sei Dank ist in der Zeit die Geschäftsleitung immer hinter mir gestanden. Sonst wäre das alles nicht möglich gewesen. Mittlerweile arbeite ich wieder 26 1/2 Stunden pro Woche und mein jüngerer Sohn ist unter der Woche in einem Internat.

Meine Arbeit selbst habe ich immer gerne gemacht und als Bereicherung und Abwechslung empfunden. Aber so Argumente wie "WAS, sie gehen trotz der Behinderung der Kinder arbeiten???" habe ich auch schon gehört. Ich höre auch Argumente von nicht-arbeitenden Eltern behinderter Kinder, dass sie gar nicht arbeiten gehen könnten, wegen der vielen Termine. Ich denke mal das ist sehr individuell und kommt auf die persönlichen Ressourcen innerhalb der Familie an. Damit meine ich Geld, Zeit und Unterbringungsmöglichkeiten für die Kinder. Wir haben z.B. keinen Kontakt zu den Schwiegereltern und meine Eltern wohnen 140km entfernt, sind über 70 und gesundheitlich nur noch bedingt belastbar. Wenn es ihnen gerade gut geht kann man längerfristig vereinbaren, dass mein älterer Sohn mal ein paar Tage (in den Ferien) bei Oma und Opa verbringt. Meinen jüngeren Sohn trauen sich beide nicht zu, wegen der Meltdowns und der Sprachbarriere.

Ich denke mal, wenn man jemanden hat, der auch mal kurzfristig bereit ist, die Kinder zu übernehmen, ist es arbeitstechnisch wesentlich einfacher als wenn man mit der Betreuung allein auf weiter Flur ist. Auch lassen sich nicht alle besonderen Kinder fremdbetreuen, schon gar nicht den ganzen Tag. Und nicht zuletzt ist es auch noch eine finanzielle Sache. Bevor wir für den Kleinen Pflegegeld bekommen haben war es mit meinem kleinen Teilzeitgehalt und dem Vollzeitgehalt meines Mannes oft ziemlich knapp. Wir sind wirklich nur von einem 1. zum nächsten gekommen und so kleinen "Luxusdinge" wie mal was zum essen heimbestellen oder ein Thermenbesuch waren gar nicht "drin". Durch die Unterstützung meiner Eltern (die 1/3 der Internatskosten bezahlen), die erhöhte FBH für beide Kinder, das Pflegegeld für den Kleinen und auch mein mittlerweile wieder besseres eigenes Einkommen können wir uns finanziell jetzt deutlich mehr "rühren". Wir müssen nicht mehr jeden Cent 3x umdrehen. Das ist zumindest für mich eine Sache, die auch wichtig ist, und die mich früher doch belastet hat.

Ich denke mal es gibt da keinen pauschalen Weg.Wichtig ist, dass es für die Familienmitglieder so "passt", wie es ist :) .
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

melly210
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von melly210 »

Ich denke auch, vorallem wichtig ist, daß niemand in der Familie unter die Räder kommt. Wie man das erreicht ist wohl von Familie zu Familie unterschiedlich. Mein Mann arbeitet Vollzeit, ich 20h, verteilt auf 2,5 Tage die Woche. Mein Sohn würde Dank seiner Wahrnehmungsstörung definitiv keine ganztägige Gruppenbetreuung im Kindergarten schaffen. An meinen beiden freien Tagen hole ich meinen Sohn jeweils schon um 11:45 ab und fahre mit ihm zu Therapien. An meinen beiden langen Tagen holt ihn 1 x mein Mann ab und 1 x haben wir eine Leihoma, Meine Eltern schaune im Winter öfters statt meinem Mann auf den Kleinen oder bringen ihn statt mir zu den Therapien und auch wenn ich krank bin schauen sie. Da sie im Sommer in ihrem Sommerhaus ein ziemliches Stück weg von uns wohnen, geht es leider nicht statt der Babysitterin, weil wir einfach verlässlich wen brauchen der Rund ums Jahr Zeit hat wenn wir wen brauchen, und das können und wollen meine Eltern nicht leisten. Wir können die Babysitterin aber natürlich nicht nur im Sommer beschäftigen, da würde sie sich natürlich nach anderen Familien umschauen.

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Andrea5
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Andrea5 »

Hallo,

ich habe flexible Arbeitszeiten (habe allerdings auch den Dienstherren gewechselt). Als die Kinder noch kleiner waren, arbeitete ich meistens zwei bis drei ganze Tage die Woche (vom Dienstherren gefordert, da Ganztagsbetrieb bzw. Schichtbetrieb, zwar Gleitzeit aber eingeschränkt, erst 13 Stunden später 19 bis 20 Stunden gearbeitet). Solange Ben in der Kita seine Therapien bekam bis auf Logo (erst morgens früh, dann nach der Kita) fand ich alles noch etwas entspannter. Jan hatte 1 bis 2 Therapietermine in der Woche gehabt. Da fand ich noch
zeitmäßig entspannt, da ich meine ganze Hausarbeit an die freien Tage gelegt hatte. Seit ich den Dienstherren gewechselt (Grund dafür war eine drohende Versetzung weit weg und Schichtarbeit, die mit behinderten Kind nicht hätte leisten können) hatte, fing ich mit 24 Stunden 5 Tage die Woche an zu arbeiten. Das ging nicht anders. Ben hatte irgendwann 3 x die Woche nachmittags Therapien und eine Kurzbetreuung bei der Tagesmutter bis 15:30 Uhr. Mein Mann arbeitete Schichten, unterstützte mich so gut es ging. Freitags war auch immer ein langer Tag, da ich nach der Ergotherapie noch zu meiner Mutter ins Pflegeheim fuhr zum Abendbrot.

Für mich ist Arbeiten aber eine willkommende Abwechslung zum anstrengenden Alltag mit einen autistischen Kind. Klar geht das alles nicht spurlos vorüber. Dadurch, dass man eigentlich nur am Wochenende Zeit hat was mit der Familie zu erledigen und unter der Woche viel zu tun ist,bekommt man seine Durchhänger. Deswegen gehe ich im Mai auf Mukikur mit Ben.

LG Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD) blockadefrei, Legasthenie mit kormobide AVWS
Ben 01/04 KISS(KIDD) blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis und
Sternenmama *1931 bis 09/2019

"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

JennyK
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von JennyK »

Ich habe immer schon Teilzeit gearbeitet, bis auf ein paar Monate in Vollzeit, in denen ich Stunden eines Kollegen auffangen musste. Meist um die 30 Stunden. Irgendwie ging es immer, ich mache Überstunden, wenn es ansteht und nutze diese dann für Arzttermine, die nicht auf nachmittags oder die Ferien verschoben werden können. Mein Mann arbeitet Vollzeit, hat unter der Woche aber einen freien Tag, da er samstags immer arbeitet. Er übernimmt die Fahrten zur Therapie, wenn er mal nicht kann, springen meine Schwiegereltern ein. Das ist eine große Entlastung. Außerdem haben wir eine Babysitterin, wenn ich mal abends weg muss, mein Mann kommt immer erst nach 21Uhr nach Hause.
Momentan bin ich schon länger Krank geschrieben und ehrlich gesagt weiß ich nicht, wie ich demnächst wieder zurecht kommen soll, wenn ich täglich 6 Stunden arbeite...
Sohn 1 (2006), ADS und Asperger Autismus; PG 3; SBA 50 mit B, G, H
Sohn 2 (2013), Asperger Autismus, Verdacht auf ADS; PG 3; SBA 70 mit B, G, H

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