Dravet Syndrom

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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AnnikaSessl
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Dravet Syndrom

Beitragvon AnnikaSessl » 02.12.2019, 16:27

Hallo. Wir haben seid einige Zeit und lange Krankheitsgeschichte die Verdachtsdiagnose Dravet Syndrom. Jedoch weiß ich nicht ob das Krankheitsbild dazu passt. Wir haben in ein paar Tagen wieder einen Termin beim Neuropädiater wegen eventuelle Medikamentenumstellung. Darum möchte ich gerne wissen mit welchen Medikamenten bei diesem Syndrom anfallsfrei wird. Und könnt ihr mir ein bisschen über dem Verlauf des Syndrom erzählen. LG Annika

angela
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Re: Dravet Syndrom

Beitragvon angela » 02.12.2019, 17:49

Hallo Annika,

habt ihr einen Gentest laufen?

Dravet ist ja eigentlich meist gut nachweisbar, wenn der klinische Verlauf der Epilepsie den Verdacht dazu gibt.

Meine Söhne sind mit Medikamenten nicht anfallsfrei, und sie haben doch recht viele unterschiedliche Medikamente bisher gehabt.

Gruß Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

AnnikaSessl
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Re: Dravet Syndrom

Beitragvon AnnikaSessl » 02.12.2019, 18:25

Hallo Angela. Vielen Dank für deine Antwort. Einen Gentest wurde noch nicht gemacht. Allerdings weiß ich nicht ob der Verlauf typisch ist. Der erste Anfall war ein grand mal hat 2einhalb Stunden gedauert und konnte nur mit buccolam unterbrochen werden. Der zweite anfall war halbseitig und hat 45 Minuten gedauert es folgten noch einer mit 4 Stunden Dauer und und einer halben Stunden Dauer. Bei allen war Fieber mit von der Partie. Im Moment gab es einige Zeit keinen Grand Mal aber viele Tausende kleine Myoklonien am Tag und atypischer Absencen. Das EEG ist aber unauffällig wie kann das sein. Und kann man bei so einen Verlauf an Dravet denken. LG Annika :P

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Re: Dravet Syndrom

Beitragvon Alexandra2014 » 02.12.2019, 19:21

Hallo Annika,
bekommt dein Kind bereits Antiepileptika? Bei einer bestimmten Epilepsieform, kann Oxcarbazepin/Carbamazepin Myoklonien auslösen und ist deswegen kontraindiziert.

Bekommt sie eins der Medikamente?

Gruß
Alex
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Re: Dravet Syndrom

Beitragvon AnnikaSessl » 02.12.2019, 19:24

Bei uns wird Valproat eingesetzt. Oxcarbazepin hatten wir schon was uns einen Status bescherte

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Re: Dravet Syndrom

Beitragvon Makbuled » 02.12.2019, 19:50

Hallo Annika ich habe auch Epilepsie bekomme Orfiril long im Kombi mit Briviact und Vimpat bei mir besteht Verdacht auf ein unklaren Gendefekt LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Re: Dravet Syndrom

Beitragvon Kati_S » 03.12.2019, 12:02

Hallo Annika,

die klassische Kombi bei Dravet heißt Orfiril / Frisium / Stiripentol. Anfallsfreiheit ist allerdings ein Ziel, was bei Dravet eher selten erreicht wird. Lebensqualität mit wenigen Anfällen und viel Normalität zwischen den Anfällen schon eher.

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Briviact 75 - 0 - 100 mg
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Re: Dravet Syndrom

Beitragvon Sylke » 04.12.2019, 22:22

Hi Annika,
meine Tochter hat auch des Dravet-Syndrom.
In welchem alter war denn der erste Anfall? Wie sahen die bisherigen EEG`s aus?
Und wenn der Verdacht auf Dravet besteht verstehe ich nicht warum nicht direkt der Gentest eingeleitet wird.
Wie Alex bereits schrieb gibt es einige Wirkstoffe die bei Dravet nicht gegeben werden sollten/dürfen....da wäre es schon sinnvoll möglichst zügig die richtige Diagnose zu finden.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
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Kimberly - anders aber einzigartig

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Re: Dravet Syndrom

Beitragvon AnnikaSessl » 05.12.2019, 01:17

Hallo Sylke. Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe den Neuropädiater erklärt dass der erste Grand Mal mit 13 Jahren statt gefunden hat und früher nur Myoklonien die einzige Anfallsform waren. Also von 1 bis 13 Lebensjahr. Der Verlauf der Anfälle ist komplett gleich außer dass die Anfälle erst später begonnen haben. Außerdem bin ich kein Elternteil sondern erst 15 Jahre alt :P . Ich bin geistig eigentlich fit das passt glaube ich doch nicht so. Oder? Oder gibt es Dravet Kinder mit normaler geistiger Entwicklung? Der Gentest wird aber trotzdem gerade gemacht. Gute Nacht und LG Annika.

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Re: Dravet Syndrom

Beitragvon Sylke » 05.12.2019, 21:28

achsooo...okayyy :-D

Wie kommt der Neuro auf Dravet???
Der Verlauf passt ja absolut nicht dazu!
Natürlich sind die Verläuft oftmals total unterschiedlich - aber dennoch bricht die Krankheit so gut wie immer im 1. Lebensjahr aus, immer mit generalisierten Anfällen, und meist immer im Status und häufig fiebergebunden.

Und ja, es gibt vereinzelt Dravetchen die geistig nicht eingeschränkt sind - dennoch aber ihre Probleme haben, z.B. mit Autismus bzw autistischem Verhalten - was typisch ist bei Dravet. Ebenso hatten und haben diese Betroffenen als Baby angefangen zu krampfen, und tun es teils auch heute noch.

als ich denke das dein Neuro sich da bitte nochmal gescheit informieren soll....denn er tappt da irgendwie etwas im Dunkeln
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
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