BNS/West-Syndrom: Zuckungen und kurze motorische Anfälle

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Anton19
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 02.11.2019, 15:07
Wohnort: Dortmund

BNS/West-Syndrom: Zuckungen und kurze motorische Anfälle

Beitrag von Anton19 »

Guten Abend,

wir wären für eure Einschätzung dankbar.

Wir sind noch sehr neu in der ganzen Thematik Epilepsie und es fällt uns schwer, die aktuelle Situation richtig einzuschätzen sowie zu beschreiben.

Unsere Maus (jetzt 5 Monate und 2 Wochen alt) und hatte ziemlich früh ein auffälliges bis hin zu pathologisches EEG. Es wird BNS/West-Syndrom gesprochen und wir haben seit dem Alter von ca. 4 Monaten Zuckungen bzw. manchmal ein sich Schütteln. Ein plötzliches zusammenführen der Arme (was er so sonst motorisch nicht hin bekommt) wurde als typisches BNS Merkmal gedeutet. So bekommt er nunmehr seit 6 Wochen Sabril.

Zunächst lief es gut und wir bemerkten bei einer Dosis von 250-250-250 keine Zuckungen und kein sich Schütteln mehr. Aber vor einer Woche wurde es auf einmal wieder mehr. In Serien und vermerht so dass wir erneut zum Arzt sind. Es hieß, das seien motorische Anfälle, die ihn nicht wirklich beeinträchtigen. Aber uns war es zu viel. Nach Rücksprache mit einer Ärztin aus der Frühförderung sind wir ins Krankenhaus.

Es sollte stationär geschaut werden, dass er eingestellt wird. Der Aufenthalt war nach zwei Nächten und zwei Arztgesprächen wieder vorbei. Das Schlaf-EEG ergab, dass keine Hypsarrhythmie mehr vorliegt und damit das Sabril gut angeschlagen ist. Die Dosis wurde erhöht und wir geben jetzt 500-0-500. Das Krankenhaus ist direkt an unserem SPZ dran und wir sind ja eh 1-2 mal die Woche da. So konnten wir nach Hause.

Allerdings nehmen wir weiterhin Zuckungen und Schütteln wahr. Klar, es muss sich vielleicht erst einstellen, aber wir sind verunsichert. Wie lange sollen wir uns das "so anschauen"? Sind solche "Anfälle" nicht so schlimm und hinzunehmen? Machen wir da zu viel Panik oder sollten wir in eine rein auf Epilepsie spezialisierte Klinik gehen um das ganze ärztlich stationär begleiten zu lassen? Macht es Sinn, ein 24h EEG zu machen?

Wir haben bemerkt, dass Anton meistens dann motorische Anfälle hat, wenn er mit dem Rücken gegen unsere Oberschenkeln gelehnt auf uns sitzt, so dass wir uns quasi angucken können. Ist das Zufall oder begünstigt die Lage solche motorischen Anfälle?

Viele Grüße
Alex und Christoph
Hier schreiben Christoph&Alex, die Eltern von Anton, geb. 17.06.2019, der süßesten Maus auf Erden.
Diagnosen: Col4A1, Komplexe Hirnfehlbildung, dystone Cerebralparese, motorische Entwicklungsstörung und West-Syndrom.
Unsere Vorstellung: ftopic136512.html

Luuri
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 96
Registriert: 09.12.2017, 18:35
Wohnort: Berlin

Re: BNS/West-Syndrom: Zuckungen und kurze motorische Anfälle

Beitrag von Luuri »

Hallo Anton19,

Ihr habt euch schon anscheinend Informiert zwecks Epilepsie Zentrum. Ich würde es definitiv in Anspruch nehmen. Gerade BNS ist eine Form, die ja in Zaun gehalten werden sollte.
Wir waren selbst noch nicht da, aber ich habe bis jetzt immer nur sehr, sehr gutes gelesen und gehört.
Wir Eltern erleben die Kinder den ganzen Tag und merken, wenn was anders ist und sich verändert. Auf diese Gefühl solltet ihr auch hören. :) ich Ärger mich manchmal noch heute, dass ich in manchen Situationen so lange gewartet hab.
Ich meine Schaden kann der Besuch nicht. Allerdings weiß ich nicht wie lange das dauert, bis man aufgenommen wird. Aber sicherlich werden das noch die nächsten Schreiben:)

Bis dahin alles Gute!
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

Anton19
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 02.11.2019, 15:07
Wohnort: Dortmund

Re: BNS/West-Syndrom: Zuckungen und kurze motorische Anfälle

Beitrag von Anton19 »

Danke Luuri!

Ein kurzes Update: Das Epilesiezentrum Bethel hat nach 5 Tägiger Diagnostik mit Langzeit EEG und Videoaufnahmen tatsächlich das West-Syndrom diagnostiziert und die Zuckungen als infantile Spasmen, die teils in sehr kuren aufeinanderfolgenden Serien vorkommen. Diese kamen uns wie ein kurzes schütteln vor. Es waren also keine motorischen Anfälle, die "hinzunehmen sind"... Wir sind daher tatsächlich froh, auf unser Gefühl gehört zu haben. Insbesondere ist/war die Hypsarrhythmie weiterhin da. Nach den vorherigen Schlaf-EEGs bei den bislang behandelnden Ärzten war noch davon die Rede, diese Hypsarrhythmie sei durchbrochen.

Wir haben unmittelbar danach (es war gerade die Zeit kurz vor Weihnachten und zwischen den Tagen ein Platz frei) mit der stationären Beigabe von Kortison angefangen. Es wird in Pulsen oder Stößen von vier Tagen gegeben, danach dann 3 Wochen Pause, usw. Wir haben eine durchaus positive Veränderung bemerkt und sind gespannt, wie sich alles nach den nächsten Kortisongaben entwickeln wird.
Hier schreiben Christoph&Alex, die Eltern von Anton, geb. 17.06.2019, der süßesten Maus auf Erden.
Diagnosen: Col4A1, Komplexe Hirnfehlbildung, dystone Cerebralparese, motorische Entwicklungsstörung und West-Syndrom.
Unsere Vorstellung: ftopic136512.html

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“