Studie an der Uniklinik

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Maria1971
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Studie an der Uniklinik

Beitragvon Maria1971 » 01.12.2019, 18:33

Hallo an alle aus dem Forum.
Wir haben von der Klinik eine Einladung zu einer Studie erhalten, wir sind etwas zwiegespalten ob wir da hin sollen
Hat hier jemand schon an einer Studie teilgenommen?
Wie hat es das Kind hingenommen?
Ist das überhaupt sinnvoll?
Uns hat man gebeten mitzumachen um anderen Betroffenen helfen zu können.
Grüße Maria

Manuela1304
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Re: Studie an der Uniklinik

Beitragvon Manuela1304 » 01.12.2019, 18:54

Hallo

Unser Sohn nimmt an zwei Studien teil, aber er muss dafür fast nichts machen.
Nur all paar Jahre ein Entwicklungstest.
Er war ein Frühchen und es geht einmal um seine Entwicklung und einmal ob es sinnvoll ist das Blutkonserven gegeben werden oder nicht.

Ich finde Studien wichtig denn damit kann man Informationen bekommen was etwas bringt und was nicht.

Wenn du ein gutes Gefühl hast bei der Studie würde ich mit machen.
Kommt auch drauf an wie umfangreich sie ist und wie es deinem Kind dabei geht.

Ganz liebe Grüße
Manu

SandyErgo
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Re: Studie an der Uniklinik

Beitragvon SandyErgo » 01.12.2019, 20:20

Wir nehmen auch an einer Studie teil.

Bei unserem ersten Termin in der Stoffwechselambulanz wurden wir gefragt - ob wir wollen.
Dafür machen müssen wir nicht wirklich was.
Die wahrscheinlich nun jährlichen Blut- und Urinuntersuchungen müssen sowieso gemacht werden.
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

Jörg75
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Re: Studie an der Uniklinik

Beitragvon Jörg75 » 01.12.2019, 20:30

Moin,

unser Sohn ist auch in einer Studie .... German Neonatal Network, wie vermutlich viele (Extrem-)Frühchen. Jährlich einen Fragebogen und hin und wieder eine (zusätzliche) Untersuchung (mit 1 Jahr, mit 2 Jahren, mit 5 Jahren ... und ich glaube, mit 10 Jahren dann auch nochmal). Der Aufwand ist sehr überschaubar, und wenn es hilft, die Daten- und Studienlage für die Behandlung zukünftiger Frühchen zu verbessern, dann sind wir gerne dabei!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: Studie an der Uniklinik

Beitragvon SandyErgo » 01.12.2019, 20:42

Zu meinem 1. Beitrag:

bei uns geht es um die frühzeitige Diagnostik seltener Erkrankungen (vor allem im Stoffwechselbereich) - Erkrankungen, die normalerweise (wenn nicht vorher bekannt) erst im späteren Erwachsenenalter Symptome entwickeln >> wie z.B. Hämochromatose.
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

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Re: Studie an der Uniklinik

Beitragvon Juler » 01.12.2019, 20:47

Huhu,

Mal von der anderen Seite: ich bin aktuell zuständig für die Durchführung einer Studie :) der Aufwand ist natürlich immer unterschiedlich. Trotzdem möchte ich euch bestärken teilzunehmen, es hilft in der Zukunft neue Erkenntnisse für andere Kinder zu bekommen.
Ich bin aber sehr erfreut wie viele Kids anscheinend in einer Studie sind :)

Viele Grüße

Juler
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Re: Studie an der Uniklinik

Beitragvon IngaW » 01.12.2019, 21:26

Mein Sohn und ich haben während der Schwangerschaft an einer Studie zur pränatalen Kindesentwicklung teilgenommen. War kein großer Aufwand: 4 Ultraschall-Untersuchungen, Ernährungstagebuch und ab jetzt einmal im Jahr einen Fragebogen ausfüllen bis er 10 ist.
Da er auch eine seltenen Gendefekt hat, sind wir über die Selbsthilfe über eine Studie "gefallen" und werden ab der nächsten Blutabnahme daran teilnehmen.

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Re: Studie an der Uniklinik

Beitragvon Ullaskids » 01.12.2019, 22:05

Hallo,
wir haben an einer Studie zur Epilepsie und Entwicklungsstörung teilgenommen sowie an einer zu den Langzeitergebnissen einer Reflux-OP am Mageneingang. Bei einer weiteren Studie hierzu haben wir erst zugesagt, aber dann hat der Fragebogen so wenig gepasst, dass wir wieder abgesagt haben (die Fragen waren zu mind. 80% nur passend für Kinder, die selber sagen können, wie sich fühlen und was sie in bestimmten Stadien der Erkrankung gedacht haben - das kann unsere Tochter nicht beantworten).
Mehr als einen Fragebogen ausfüllen war es nie, daher waren wir immer gerne bereit diese Studien zu unterstützen.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Chantal-Marie
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Re: Studie an der Uniklinik

Beitragvon Chantal-Marie » 01.12.2019, 23:15

Ich bin ein gebranntes Kind was Studien betrifft. Als unser Mädel ´99 am Herzen operiert werden musste hat man sie ohne unser Wissen in eine Studie getan und mit Medikamenten vollgestopft. Ich bin nur drauf gekommen weil ich nachgefragt habe welche Medis sie aktuell bekommt. Als die Antwort kam dass sie an einer Studie teilnehme bin ich ausgerastet und habe Rumpelstilzchen alle Ehre gemacht. Dafür war sie dann eine Nacht lang mit Sauerstoff unterversorgt und das hat Spuren hinterlassen. Ich habe ein 3-jähriges relativ fittes Kind mit Down Syndrom abgeliefert, zu dem Zeitpunkt hatte sie einen 2-Wortschatz von über 70 Worten, sie rannte wie ein Wiesel und und, und zurück bekommen habe ich ein Kind das nichts mehr konnte. Sie lag wieder wie ein Säugling im Kinderwagen.............und wir mussten wieder von vorn beginnen und alles neu lernen. Bis heute hat sie das nicht mehr aufgeholt. Damals habe ich alles hingenommen heute würde ich einen Anwalt einschalten, den Sauverein verklagen und alles öffentlich machen. Einfach um andere Patienten davor zu bewahren das gleiche Schicksal erleiden zu müssen. Darum nie mehr Studie!!!!!!!!
Liebe Grüße von Chantal-Marie und Mama

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Re: Studie an der Uniklinik

Beitragvon JohannaG » 02.12.2019, 08:01

Hallo,

meine jüngste Tochter nimmt auch an Studien teil. Allerdings wurden wir IMMER vorher gefragt und mussten unterschreiben (gar nicht so leicht, den getrennten Kindspapa da immer zu erwischen, denn der MUSS auch mit unterschreiben), und es waren niemals zusätzliche invasive Maßnahmen nötig.

Chantal-Marie, wenn mein Kind ohne meine Einwilligung an einer Studie teilnehmen würde, dann würde ich auch ausrasten. Das geht gar nicht.
Ich würde auch schauen, wie viele zusätzliche Belastungen für mein Kind die Studie bringt. Wenn es für mich nicht mehr im Rahmen ist oder mein Kind nein sagt, dann sind wir raus.

Gruß, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung


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