Isabell mit Carlo (Asphyxie, pränataler Schlaganfall)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Isa94
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 11
Registriert: 25.11.2019, 14:47
Wohnort: Neustadt an der Orla

Isabell mit Carlo (Asphyxie, pränataler Schlaganfall)

Beitrag von Isa94 »

Hallo in die Runde und schön hier sein zu dürfen!

Ich denke es ist nich fast zu früh, da wir ganz am Anfang stehen... Aber ich bin einfach verzweifelt und kann hier vielleicht mit erfahrenen Leuten schreiben.
Unser Sohn Carlo kam am 31.10.19 nach einer Bilderbuch-Schwangerschaft spontan zur Welt. Dazu muss ich sagen, 14 Tage nach ET durch Einleitung. Ich bin 25 und kerngesund. Niemals hätte ich gedacht das mein Leben so eine krasse Wendung nehmen kann... Carlo wurde sofort nach seiner Geburt reanimiert und für 72h gekühlt. Für mich brach eine Welt zusammen... Zum Glück konnte er gut alleine atmen und wurde am 5. Tag extubiert und ich durfte ihn das erste mal im den armen halten. Als Diagnose bekamen wir Asphyxie durch E.coli Bakterien. Er erlitt einen toxischen Schock nach der Geburt. Ultraschall vom Kopf war unauffällig dafür die EEGs miserabel. Nach ca. einer Woche begann er zu krampfen. Kappra allein half leider nicht also kam noch Topiramat und Phenobarbital dazu.
Dann der nächste Schock: laut MRT erlitt Carlo bereits im Mutterleib einige Tage vor der Geburt 2 Schlaganfälle.

Mittlerweile ist er krampffrei laut dem letzten EEG aber er bewegt seine Arme sehr unkoordiniert und wahrscheinlich auch nicht bewusst. Aber viel kann man ja noch nicht sagen weil er erst 4 Wochen alt ist.
Meine größte Sorge ist derzeit, dass er nicht schreit. Er gibt generell nur selten ein paar Laute von sich. Kennt das jemand?
Wir werden bald eine Neurologische Frühreha antreten. Momentan sind wir noch im Krankenhaus.
Ich hoffe hier ein paar Erfahrungen austauschen zu können. Immer nur mit Ärzten zu sprechen macht mich bald verrückt.
Sohn Carlo (*31.10.19) Asphyxie durch E.coli, pränatale Schlaganfälle... Er ist der eindrucksvollste Mensch, dem ich je begegnen durfte.
Am 5.2.2020 ist er für immer eingeschlafen.

ehemalige Userin

Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo isa
Herzlich willkommen hier im forum, tud mir leid ich kann dir leider nicht helfen, wir haben andere "Baustellen". Ich wollte jedoch nicht einfach weiter gehen ohne dir zu deiner geburt zu gratulieren.
Es tud mir sehr leid was euch wiederfahren ist und ich wünsche für dich guten Austausch und viele schöne Momente mit eurem Sonnenschein.
Lg jolichen

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2504
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Isa,

herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Carlo - ein schöner Name! Ich kann mir gut vorstellen, dass ihr gerade ziemlich belastet seid und ihr die Geburt eures ersten KIndes und das Leben mit ihm euch ganz vorgestellt habt.

Euer Sohn ist gerade 4 Wochen alt - da wird man noch nicht wirklich viel ableiten und vorausschauen können. Wir haben etwas andere Baustellen mit unserem ersten Sohn K. - Extremfrühchen, schwere Hirnblutung in der ersten Lebenswoche - aber letztlich auch eine frühkindliche Hirnschädigung (genaueres kannst du in unserer Vorstellung lesen).
Worauf ich hinauswill - nach der schweren Diagnose und nach seinem Verlauf auf der NeoITS und auch bei Entlassung gaben uns die Ärzte (übrigens sehr gute Ärzte) mit auf den Weg: Es kann sein, dass ihr Sohn sich ganz normal entwickelt, es kann aber auch sein, dass er ein Schwerstpflegefall sein wird - das kann man in dem jetzigen Stadium noch überhaupt nicht abschätzen und einschätzen.

Was ich damit sagen möchte? Genießt trotz aller Erschwernisse und Widrigkeiten die Zeit mit eurem Sohn, eurem ersten Kind ... und denkt immer dran, ihr seid zuerst nicht Ärzte und Therapeuten, sondern Eltern!

Ich wünsche Euch Alles Gute und drücke euch die Daumen,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Isa94
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 11
Registriert: 25.11.2019, 14:47
Wohnort: Neustadt an der Orla

Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Isa94 »

Vielen Dank für die lieben Antworten!
Ja, wir haben nich einen langen steinigen Weg vor uns und es wird lange dauern bis wir irgendwelche Prognosen erhalten. Vielleicht hat hier ja jemand ähnliches durch oder befindet sich in ähnlicher Situation.
Bei Carlo sind wohl hauptsächlich die Stammganglien und die rechte Hirnhälfte betroffen. Er ist auch noch sehr schläfrig aber macht nun die Augen schon öfter auf als noch vor einer Woche. Am meisten Sorge macht es mir nur, dass er nicht schreit.
Sohn Carlo (*31.10.19) Asphyxie durch E.coli, pränatale Schlaganfälle... Er ist der eindrucksvollste Mensch, dem ich je begegnen durfte.
Am 5.2.2020 ist er für immer eingeschlafen.

Claudia33
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 282
Registriert: 05.11.2007, 22:43
Wohnort: NRW

Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Claudia33 »

Hallo Isabell,

auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Runde hier.
Da habt Ihr wirklich einen turbulenten Start ins Familienleben erwischt, das tut mir leid für euch! Auch ich weiß, wie es ist, wenn das erste Kind direkt seinen eigenen Weg geht :(
Bzgl. des Nicht-Schreiens weiß ich leider auch nicht, vielleicht ist er noch nicht so richtig angekommen, hat vielleicht noch nicht herausgefunden, dass er das kann und darf und soll.

Fühl dich gedrückt und alles Gute!
Claudia
J. & Claudia mit zwei FraX-Jungs
*03/06 CP, Tetraspastik, spricht nicht, Rollstuhlfahrer und *06/09

FritzMama
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 88
Registriert: 15.01.2018, 20:13
Wohnort: Bayern

Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von FritzMama »

Liebe Isa, lieber Carlo,

leider haben wir auch so eine Geschichte...
Zu deiner Frage: Fritzi hat seinen ersten Pieps auch gaaaanz spät gemacht (vlt mit so 5 Monaten?)
Diese Armbewegungen hatten wir auch... Ist wohl auch typisch für Basalganglienläsionen.
Ich habe mir hier am Anfang auch nur die guten Geschichten rausgepickt, und auch wenn bei uns nicht alles gut ist: ich finde wir sind eine!
Fritzi hat eine ICP, die schon recht ordentlich ausgefallen ist - aber es scheint wirklich 'nur' motorisch zu sein! Vielleicht hilft dir das..

Ich wünsche euch alles, alles Gute!
Ach, wo geht ihr hin zur Reha? Du musst definitiv aufpassen! In neurologischen Krankenhäusern gibt es eben alles - da sieht man auch, was man gerade nicht sehen mag. Lass dich nicht davon aus der Ruhe bringen - jeder hat seine eigene Geschichte. Und bitte: frag nach einer Psychologin dort, die meisten haben eine für die Eltern.

Liebe Grüße von uns
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

Melihcanim
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 57
Registriert: 02.12.2018, 22:00

Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Melihcanim »

Hallo Isabell,

deine Sorgen und Ängste kenne ich sehr gut. Es ist als würde die Welt still stehen. Mein Sohn wurde ebenfalls reanimiert und mir wurde gesagt ich müsse das erste Lebensjahr abwarten und mir schien es dass ich diese Zeit nicht überleben würde.

Dieses Jahr ist nun rum und entwarnende Prognosen gab es im SPZ trotzdem schon nach 6 Monaten.

Am traurigsten macht es mich wenn ich jetzt Fotos aus Säuglingszeiten sehe, dass ich soviel Zeit mit "mich verrückt vor Sorge machen" (was ich immer noch nicht komplett ablegen konnte) und so wenig Zeit mit "mein Baby genießen" verbracht habe. Gerade die ersten 2 Mo waren sehr sehr hart.

Mein Kind ist jetzt 1 Jhr alt und gilt als gesund. Wir stellen somit ein Asphyxie Fall mit glücklichem Verlauf dar (wobei mein Sohn eben doch erst 1 Jhr alt ist und gerade kleinere neurologische Auffälligkeiten sich manchmal doch später bemerkbar mache können, auch wenn unser KiA der Meinung ist dass dies eher unwahrscheinlich ist).

Ich hoffe das macht dir ein wenig Mut und du kannst etwas entspannter in die Zukunft blicken. Neugeborene sind sehr zäh und können mehr kompensieren als wir uns vorstellen können.

Vielleicht informierst du dich Mal ein wenig z Thema Neuroplastizität des Neugeborenengehirns.

Schöne Grüße
S.

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3341
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Alexandra2014 »

Isa94 hat geschrieben:
27.11.2019, 21:05
Vielen Dank für die lieben Antworten!
Ja, wir haben nich einen langen steinigen Weg vor uns und es wird lange dauern bis wir irgendwelche Prognosen erhalten. Vielleicht hat hier ja jemand ähnliches durch oder befindet sich in ähnlicher Situation.
Bei Carlo sind wohl hauptsächlich die Stammganglien und die rechte Hirnhälfte betroffen. Er ist auch noch sehr schläfrig aber macht nun die Augen schon öfter auf als noch vor einer Woche. Am meisten Sorge macht es mir nur, dass er nicht schreit.
Hallo Isa!

Wir haben einen ähnlichen Start hinter uns, wenn auch unter anderen Umständen.
Aber ich wollte dir kurz noch etwas Mut machen (bevor ich ins Bett muss :wink: ).
Dass er nicht schreit und noch nicht so munter ist, wird an den Antiepileptika liegen, besonders am Phenobarbital. Das war bei uns anfangs das gleiche und wurde erst mit dem Reduzieren des Phenobarbitals besser.
Ich erinnere mich noch sehr gut an den „Schlafzimmerblick“, wenn die Augen dann mal aufgingen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Nunu
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 38
Registriert: 01.08.2019, 12:44

Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Nunu »

Hallo Isabell,

Ich kann mir gut vorstellen wie sehr das ganze dich traurig macht, aber gib nicht die Hoffnung auf und versuche immer positiv zu denken.

Mein Sohn hat Ablagerungen in den Stammganglien und hat das mit den Armen auch so gemacht. Jetzt ist er 5 Monate und das wird immer weniger.
Er hatte Schreiattacken, aber seid er das Phenobarbital nimmt sind die weg.
Leider scheint das mit den Ablagerungen bei ihm fortschreitend zu sein und die Ärzte haben schlechte Prognosen prophezeit.
Ich hoffe, dass es bald deinem Sohn besser geht.
Liebe Grüße,Nunu.
Mikrozephalie, Ablagerungen im Gehirn, Balkenmangel, Epilepsie, Hypertonie, Schreiattacken, Reflux, Nasensonde
Pseudo-Torch-Syndrom 1

LovisAnnaLarsMama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1095
Registriert: 12.10.2016, 22:23
Wohnort: OWL

Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Isabell,
wilkommen in diesem schönen Forum und herzlichen Glückwunsch zum kleinen Karlo!
Ihr habt ein schlimmes Erlebnis hinter euch und müsst erst mal "ankommen". Das wird nach der Reha zuhause sicherlich einfacher sein, wenn ihr zu Hause seid.
Kann Karlo trinken, also saugen, schlucken....?

Zum Schreinen: das hat bei meinem Sohn am Anfang auch nicht funktioniert. Im Krankenhaus hat er sich angeblich mal gemeldet, das habe ich aber nicht mitbekommen. Blut abnehmen zur Entlassung fand er blöd, da kam dann der erste Quiekser, den ich gehört habe. Zu Hause war er erstmal über Wochen ruhig, bis er dann mit fünf oder sechs Wochen anfing zu schreien. Das war dank Blockaden auch ziemlich ausgeprägt. Er wusste nicht, dass er zwei Körperhälften hat, war ziemlich hypoton...
Bei ihm sah man auf der Schädelsono nichts, im MRT wesentlich später (über ein Jahr) schon. Er ist jetzt nicht das Vorzeigekind, was das Überstehen einer Asphyxie ohne Schäden betrifft, aber trotzdem läuft es gut mit ihm. Viele Entwicklungsschritte kommen wesentlich später, aber immerhin sie kommen irgendwann.
Bei ihm wurde am Anfang gesagt er sei gesund... dass er doch einige Probleme hat, ist erst nach und nach klargeworden. Das waren teilweise auch einige Kämpfe mit Ärzten und hat viel Geduld und Nerven gekostet.
Wie auch immer: warscheinlich ist es am besten, keine Erwartungen an dein Baby zu haben und nicht alle Entwicklungsschritte mit Argusaugen zu betrachten. Karlo ist, wie er ist- genieße die Babyzeit, auch wenn es am Anfang schwer ist.
LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“