Isabell mit Carlo (Asphyxie, pränataler Schlaganfall)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jakob05
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Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Jakob05 »

@Sermin: Wow, so schnell gehts und man kann Anderen Mut machen. Wir sind hier schon echt klasse !!

@ Isabell: Willkommen hie rim Forum un dherzlichen Glückwunsch zu Eurem "Kater Carlo". Bei dem Namen kann er doch
nur ein starker Kämpfer sein. Vertrau ihm.

Meine Jungs hatten zwar keine Asphyxie, haben in ihrem 1.Lebensjahr aber auch fast gar nix selbst gemacht, auch ohne Drogen.
Das Leben mit so einem Start ist - glaube ich - einfach sehr anstrengend. Wenn wir als Erwachsene schon mit so einem
Ereignis zu knabbern haben, wie soll dann so ein Zwerg verstehen, was da passiert ist und warum wann was um einen rum passiert.
Auch du hast sicher aktuell Probleme dem allgemeinen Tagesablauf "normal" zu folgen. Alles geht nur schleppend.

Dazu kommt, dass das Leben auf einer ITS schon sehr anstrengend zu sein scheint. Beide Jungs wurden im häuslichen Umfeld
mit dunklen Nächten und klarer Tagesstruktur sehr schnell aufnahmefähiger.

Mach dir also nicht zu viele Sorgen und geniesse jede Möglichkeit des Zusammenseins und Kuschelns, das hilft Euch Beiden/Drei am meisten.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

Isa94
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Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Isa94 »

Dankeschön fürs Mut machen!
Nach 4 Wochen Krankenhaus und nur Ärzte und Schwestern um mich herum weiß ich manchmal gar nicht mehr, dass wir doch auch irgendwo ganz normale Menschen sind und nicht nur Patienten die gewisse Muster erfüllen müssen. Bis jetzt sind bei Carlo zum Glück keine Epilepsien erkennbar. Dafür aber übertriebene Bewegungen und seit gestern auch Verrenkungen wo er sich auf die Seite dreht und ins Hohlkreuz geht. Das muss alles beobachtet werden.
Carlo kann leider nicht schlucken und wird per Magensonde ernährt aber das Saugen und nuckeln klappt. Ich hoffe dass mit ihm bald Schlucken trainiert wird. Aber das passiert wohl erst zur Reha.
Wir gehen nach Kreischa. Wenn alles gut geht auch sehr bald. Dort werden wir dann wohl unser 1. Weihnachten zu dritt verbringen...
Sohn Carlo (*31.10.19) Asphyxie durch E.coli, pränatale Schlaganfälle... Er ist der eindrucksvollste Mensch, dem ich je begegnen durfte.
Am 5.2.2020 ist er für immer eingeschlafen.

Sabinä1984
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Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Sabinä1984 »

Hallo Isabel,

auch wir haben eine Asphyxie Geschichte. Ich wolle dir erstmal alles gute zur Geburt eures kleinen Kämpfers wünschen. Auch wenn der Weg steinig ist, ist nichts unerreichbar. Unser Zwerg hatte in der Zeit auch nich einen ganz starken Medikamenten Entzug. Deswegen hat J. sehr stark gezittert. Das mit dem saugen hat bei uns auch ganz langsam funktioniert und ist stetig dann besser geworden. Also nur Mut das kann alles noch werden.
Was die Zwerge am meisten brauchen ist ganz viel Mama und ganz viel Papa.

Aus welcher Ecke von Deutschland kommt ihr denn?

Ganz liebe Grüße aus Südbayern

Sabine

Isa94
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Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Isa94 »

Danke liebe Sabine.
Wir kommen aus Thüringen ( Nähe Jena).
Sohn Carlo (*31.10.19) Asphyxie durch E.coli, pränatale Schlaganfälle... Er ist der eindrucksvollste Mensch, dem ich je begegnen durfte.
Am 5.2.2020 ist er für immer eingeschlafen.

Makbuled
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Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Makbuled »

Hallo Isabel herzlich willkommen bei REHAkids ich bin Selbstbetroffen habe Balkenagenesie Tetraspastik Epilepsie( Medikamentös gut eingestellt) Hydrocephalus (Shuntversorgt) Schluckstörung Asthma ,Magenprobleme sitze leider im Rollstuhl wegen Tetraspastik Bin geistig fit leider habe ich Behindertenausweiß 100% und Pflegegrad 4 bin 24 Jahre alt LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Luuri »

Hallo liebe Isabell,

Herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs! Ich kann so mitfühlen mit Dir, wie du dich gefühlt hast/ haben musst, als klar war, es wird nicht so kommen, wie man es sich vorher vielleicht ausgemalt hat.
Bei uns war zu Beginn alles in Ordnung, aber die “böse” Überraschung hat nicht lange gewartet. Mein Sohn hatte eine vorgeburtliche Hirnblutung. Somit auch einen Hirnschaden. Jetzt einen Shunt, EPI, Hemiparese, augenprobleme und so weiter. Hört sich vielleicht schlimm an, aber ist es für uns irgendwie nicht. Denn man wächst mit seinen Aufgaben. Man wächst damit einfach und hat keine Erwartungen. (Sollte man eh ziemlich im Leben reduzieren- fährt man viel besser mit, bin ich der Meinung:))
Auf jeden Fall macht er tolle Fortschritte. Sicherlich ist ein Unterschied zu Gleichaltrigen zu sehen, aber wir Menschen sind ja auch unterschiedlich:)

Ich habe anfangs viel verglichen, gelesen, mich informiert. Für mich war es die richtige Strategie, ich habe somit für mich entscheiden, mich auf das “schlechteste Szenario” einzustellen. Soweit wird es nicht kommen, zu hoher Wahrscheinlichkeit. Aber wie meine Vorredner schon schreiben, sollten wir als Eltern doch die Zeit genießen, denn sie werden so schnell groß! Soooo schnell, dass ist echt unheimlich.
Wie ich lese geht ihr bald zur Reha! Da wünsche ich euch bestes Gelingen und doch irgendwie ein schönes Weihnachtsfest. Wir lagen kurz nach Weihnachten und Neujahr mal im Krankenhaus, ist auch eine Erfahrung wert!

Viele liebe Grüße Laura
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

Isa94
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Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Isa94 »

Unser Carlo ist nun für immer eingeschlafen.
Er hatte so ein kurzes und qualvolles Leben.
Wir sind nach der Reha am 31.12. Mit ihm nach Hause und haben so sehr auf ein gutes Jahr gehofft und waren so voller Hoffnung, dass es mit ihm gut wird. Aber es wurde nicht gut.
Wir haben so viel für ihn getan, ihm so viel Liebe gegeben aber es sollte nicht sein. Zwischen all den Therapien, arztterminen usw. War kaum Zeit für ein normales Familienleben. Aber wenigstens waren wir zu Hause.
Er ist in seinem eigenen Bett friedlich eingeschlafen.
Nun kommt eine weitere sehr schwere Zeit auf uns zu. Aber ich hoffe dass wir diese meistern und irgendwann zur Ruhe kommen.
Ich bewundere so sehr all diese Eltern hier, die das was wir 3 Monate durchgestanden haben, noch viel länger aushalten. Eltern von besonderen Kindern sind die stärksten Menschen auf dieser Welt. Das ist mir nun klar geworden.
Auch das Forum hat mir Kraft gegeben und wir haben die ganze Zeit versucht die Hoffnung nicht aufzugeben.
Aber er war einfach zu kaputt.
Seine Seele bleibt bei uns. Sie konnte sich nun von dem kranken Körper befreien.
Sohn Carlo (*31.10.19) Asphyxie durch E.coli, pränatale Schlaganfälle... Er ist der eindrucksvollste Mensch, dem ich je begegnen durfte.
Am 5.2.2020 ist er für immer eingeschlafen.

Sabinä1984
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Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie,pränataler schlaganfall)

Beitrag von Sabinä1984 »

Hallo Isa,

ich weiß gar nicht washing schreiben soll. Ich musste gleich weinen bei deinen Zeilen. Es tut mir so unfassbar leid.... ich schicke euch ganz viel Kraft und werde morgen eine Kerze bei uns in der Kirche für euren Carlo und euch anzünden.

Jörg75
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Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie, pränataler Schlaganfall)

Beitrag von Jörg75 »

Liebe Isa,

es tut mir sehr leid für Euch, dass ihr euren Sohn nach so kurzer Zeit gehen lassen musstet. Ich wünsche Euch Alles Gute für die nun folgende schwere Zeit - auf, dass ihr am Ende für Euch wieder ein Licht sehen werdet ... vielleicht eines, das Euch Carlo zeigen wird!

Traurige Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Anna mit Anhang
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Re: Isabell mit Carlo (Asphyxie, pränataler Schlaganfall)

Beitrag von Anna mit Anhang »

Liebe Isa,
Nichts, was ich jetzt schreiben könnte, könnten irgendeiner Form den Schmerz lindern, den man bei Verlust eines Kindes spürt.
Wir mussten vor einigen Jahren unseren ersten Sohn mit 5 1/2 Monaten gehen lassen und es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an ihn denke. Er hat unser Leben so sehr bereichert und uns so tief berührt, und ich bin sehr dankbar, dass wir ihn kennenlernen durften, auch wenn die gemeinsame Zeit viel zu kurz war. Auch Carlo wird für immer ein Platz in Euren Herzen haben. Die kleinsten Füße hinterlassen manchmal die tiefsten Abdrücke.
Mein herzlichstes Beileid, ich wünsche euch für die kommende Zeit sehr viel Kraft.
Traurige Grüße von Anna :(
Anna (Name von der Redaktion geändert :wink: ) mit A-Hörnchen (AT, *2014, Duplikationen auf 7q36 und 11q24, bisher ohne jegliche Auffälligkeiten), B-Hörnchen (PT, *2016, Sprachentwicklungsverzögerung und Verdacht auf Kleinwuchs) und C-Hörnchen (PS, *2018)
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