Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jaci1612
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Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitrag von Jaci1612 »

Hallo an Alle!
Ich bin Jacqueline (fast 29) und habe 2 Kinder - Alica 9 Jahre und Emma 2,5 Jahre. Die Große hat keine Auffälligkeiten und ist rundum gesund. Sie war von Anfang an ein "Anfängerkind". Kurz nach Emmas Geburt hatte ich schon so ein Gefühl, dass etwas nicht stimmt, konnte es aber nicht näher beschreiben. Im Rahmen der ersten 3 U-Untersuchungen wurden ein Nabelbruch, eine Aussackung im Rückenmark (schiefe Po-Backen) und ein nicht verknorpelter Kehlkopf festgestellt. Laut Kinderarzt hat sich das alles von selbst erledigt. Die komplette Babyzeit hat sie seeehr viel geschrien, seeeehr wenig geschlafen und war extrem auf mich bezogen. Nicht mal ihr Papa durfte sie auf den Arm nehmen. Normale Geburtstagsfeiern oder Essenseinladungen wurden zum Horrortrip. Sie war komplett reizüberflutet und hat nur geschrien. Das alles hat sich gebessert seit sie ca 18 Monate ist. Seitdem wird auch der Papa akzeptiert, aber sonst Niemand, nicht mal die Großeltern. Körperkontakt hat sie gerne mit uns Eltern und der Schwester, ansonsten möchte sie von Niemanden angefasst werden. Im weiteren Verlauf zeigte sich kein Interesse an ihrer Umwelt und keine motorischen Bemühungen. Mit 14 Monaten haben wir endlich mit Physio begonnen, zu diesem Zeitpunkt konnte sie nur liegen. Die Füße wurden teilweise benutzt um Dinge aufzuheben. Mit ca 18 Monaten konnte sie dann sitzen und krabbeln. Bei der U-Untersuchung mit 2 Jahren haben wir dann Frühförderung bekommen, da sie weder laufen noch sprechen konnte. Wir machen seitdem bis heute Physio, Pädagogik und Logo. Laufen hat sie im Juni gelernt (26 Monate), allerdings läuft sie extrem schlecht, im Kniegang, kann nicht über unebene Flächen gehen und hat ausgeprägte Senk-Spreizfüße. Schwache Rumpfmuskulatur, die Zunge hängt häufig aus dem Mund und Probleme beim Schlucken. Sprechen kann sie nach wie vor nicht und führt auch nur gelegentlich Aufforderungen aus. Häufig versteht sie es nicht oder ist manchmal abwesend in ihrer Welt. Blickkontakt stellt sie manchmal her. Bis ca 20 Monate kein Blickkontakt zu Niemandem und keine Emotionen gezeigt. Alles zu beschreiben sprengt hier wohl den Rahmen 😊 HNO-Arzt unauffällig, EEG unauffällig ansonsten wurde noch nichts gemacht, ich fühle mich als würden die Ärzte mich für hysterisch halten. Keine Überweisung ans SPZ bekommen. Laut Frühförderung 12 Monate verzögert. Ich habe ohne Absprache mit dem Kinderarzt einen I-Platz im Kindergarten beantragt und hoffe ihn zu bekommen. Meine nächste Überlegung war der Behindertenausweis. Aber ich bin mir unsicher, ob das "nötig" ist oder ich doch überbesorgt. Was meint ihr dazu? Ich freue mich auf Austausch mit Gleichgesinnten, denn das ewige "Das lernt sie schon noch" kann ich nicht mehr hören 😂 Liebe Grüße
Emma 14.04.17 Globale Entwicklungsstörung - noch ohne Diagnose, Muskelhypotonie, Knick-Senk-Füße, Orofaziale Störung, Mittelstarke Hyperopie mit Einwärtsschielen, PG 3 und GdB 80 mit B,H,G
Alica 15.06.10 kerngesund

melly210
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Re: Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitrag von melly210 »

Hallo :-) Also ich bin da bei dir: mit 2,5 global 12 Monate verzögert ist viel. Wenn sie ihr halbes Lebensalter verzögert sind sagt man so als Faustregel daß sie es wahrscheinlich nicht mehr aufholen. Da seid ihr nicht weit weg. Von daher ist Förderung, I-Platz und Co sicher nicht übertrieben sondern notwendig. Wohin ihr Weg führt werdet ihr wohl erst in ein paar Jahren wissen, aber mehr als sie lieben, sich an den Fortschritten freuen und sie gut fördern kann man eh nicht machen, und das macht ihr ja :-)
Ich kann dir nich raten bei den Therapeuten wählerisch zu sein. Die Qualitätsunterschiede sind oft sehr groß, und natürlich bringt eine Therapie bei einem richtig guten Therapeuten mehr als bei einem durchschnittlichen oder schlechten.
Söhnchen (02/2015) mit motorischer Dyspraxie und Wahrnehmungsstörungen

Jaci1612
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Re: Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitrag von Jaci1612 »

Danke für deine Antwort 😊 Ist sehr anstrengend, wenn man allem hinterher laufen muss, weil der Kinderarzt es nicht so eng sieht. Er ist eben auch nicht 24 Stunden mit dem Kind zusammen. Da habe ich manchmal dann schon gezweifelt, ob ich übertreibe. Es freut (blödes Wort bei dem Thema 😁) mich, dass du meiner Meinung bist.
Emma 14.04.17 Globale Entwicklungsstörung - noch ohne Diagnose, Muskelhypotonie, Knick-Senk-Füße, Orofaziale Störung, Mittelstarke Hyperopie mit Einwärtsschielen, PG 3 und GdB 80 mit B,H,G
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Henrymami
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Re: Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitrag von Henrymami »

Ich würde in jedem Fall einen Termin im Spz machen und einen Termin beim Augenarzt.

Lg nadine
Henry 25.06.13 Goldberg-Sphrintzen-Megakolon-Syndrom
PEG, spastische Zerebralparese, Katarakt bds, Glaukom
Zwillingsbruder Tom gesund
Schwester Lena 24.10.14 gesund

Jaci1612
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Re: Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitrag von Jaci1612 »

Hallo Nadine! Leider sieht unser Kinderarzt noch keinen Bedarf für das SPZ und stellt uns keine Überweisung aus. Weißt du, ob unser normaler Hausarzt (kein Kinderarzt) das auch darf? Augenarzt ist eine gute Idee und werde ich in Angriff nehmen. Vielen Dank für deine Antwort. LG
Emma 14.04.17 Globale Entwicklungsstörung - noch ohne Diagnose, Muskelhypotonie, Knick-Senk-Füße, Orofaziale Störung, Mittelstarke Hyperopie mit Einwärtsschielen, PG 3 und GdB 80 mit B,H,G
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Susi2015
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Re: Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitrag von Susi2015 »

Hallo,
ich würde auf jeden Fall auf weitere Diagnostik bestehen und zur Not den Kinderarzt wechseln oder über den Hausarzt die Überweisung holen.
Habt ihr schon überlegt Pflegestufe zu beantragen? Ich würde dies tun. Im Internet gibt es eine Pflegegradrechner für Kinder

LG
Susi

Jaci1612
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Re: Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitrag von Jaci1612 »

Hallo Susi! Dann werde ich am Montag direkt zu unserem Hausarzt gehen und mit ihm sprechen. Wie gesagt, bisher war ich immer zweifelnd, ob es so "schlimm" ist oder ich übertreibe. Darum habe ich zwar mal über eine Pflegestufe nachgedacht, aber mich noch nicht weiter informiert. Dann werde ich mich mal schlau machen. Vielen Dank für deine Antwort. LG
Emma 14.04.17 Globale Entwicklungsstörung - noch ohne Diagnose, Muskelhypotonie, Knick-Senk-Füße, Orofaziale Störung, Mittelstarke Hyperopie mit Einwärtsschielen, PG 3 und GdB 80 mit B,H,G
Alica 15.06.10 kerngesund

grace
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Re: Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitrag von grace »

Hallo,

Herzlich willkommen in diesem tollen Forum und nein, du bist überhaupt nicht übertrieben, ich wundere mich dagegen sehr über euren Kinderarzt und finde sein Verhalten schon fast fahrlässig.
Ich bin auch dafür den Kindern viel Zeit für ihre Entwicklung zu geben, aber wenn die gesamte Entwicklung so weit verzögert ist dann muss man schon mal nachschauen und gründlich untersuchen.

Also rüttele deinen Kinderarzt wach und bestehe auf eine Überweisung, notfalls den Arzt wechseln.

LG

Grace

Anika14
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Re: Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitrag von Anika14 »

Herzlich Willkommen!

Ich finde den Kinderarzt auch bedenklich... In so jungem Alter kann man noch viel rausholen, je älter das Kind umso schwieriger wird es. Aus meiner Sicht ist ein SPZ-Termin unumgänglich, aber soweit ich weiß, darf die Überweisung nur von einerm Kinderarzt ausgestellt werden. Ich meine, in unserem SPZ hängt so ein Zettel an der Anmeldung.

Die Frühförderstelle kannst Du zur Eingangsdiagnostik einfach so kontaktieren, die Lage schildern und dann wirst Du einen Termin bekommen. Wenn Du denen eine Schweigepflichtnebindung ausstellst, reden die auch mit dem Kinderarzt, zumindest findet bei uns der Austausch SPZ-Kinderarzt-Frühförderung statt... Hängt vermutlich aber auch vom Engagement ab.
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) ADHS & HB
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Kleinwuchs, muskuläre Hypotonie, neurosensomotorische Dysphagie, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, AMT G-JET-Button, PG 4 und 80% G,B,H

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Inga
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Re: Jacqueline mit Emma (entwicklungsverzögert ohne Diagnose)

Beitrag von Inga »

Hallo,

herzlich Willkommen hier!
Ob deiner Tochter ein Pflegegrad zusteht, kannst du hier https://mein-pflegegrad-rechner.de gut nachprüfen. Bitte alle kleinen "i´s" anklicken, da stehen dann jeweils wichtige Anmerkungen, Erklärungen zu den einzelnen Fragen.
Wegen SPZ, egal was dein Kinderarzt aktuell sagt oder ob du evtl. wechselst, um eine Überweisung zu bekommen. Rufe morgen direkt beim SPZ an, fordere die Anmeldeunterlagen an und reiche diese ein. Fast alle SPZ´s haben Wartezeiten von 3-9 Monaten. In dieser Wartezeit kannst du dich dann immer noch um eine Überweisung kümmern. Wenn es im Umkreis mehrere SPZ´s gibt, mach das bei allen, so kannst du dann dort hin gehen, wo du den schnellsten Termin bekommst.

Gruß, Inga
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo 96 (FAS), Steven 98 (gB) & Michelle 02 (Apert-Syndrom)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html

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