Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Jule5Michel
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 22.11.2019, 17:17

Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Jule5Michel »

Vielen Dank... da Michel ja doch ein 2-3 Wörter kann und auch richtig einsetzt und einiges wenigstens versucht nachzubrabbeln fällt er ja hoffentlich sowieso aus der Kategorie AS raus... soweit ich das beurteilen kann finde ich aber eben Ähnlichkeiten in den beschriebenen Merkmalen die mich stutzig machen

Benutzeravatar
Engrid
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 14997
Registriert: 24.10.2011, 10:36

Beitrag von Engrid »

Hallo Juliane,

wenn Du mit „AS“ Autismusspektrum meinst, nein, da fällt ein Kind nicht raus wenn es ein paar Wörter spricht oder wenn es nachspricht. Wichtiger ist, wie es Kommunikation einsetzt, ob Worte, oder nonverbale Kommunikation (in beide Richtungen).
Das Wesen einer Autismusspektrumstörung ist im Grunde, dass die zwischenmenschliche Kommunikation deutlich anders ist als sonst unter oder von Nichtautisten. Zb Nachahmung erschwert, zb keine echten Dialoge, zb völlig eigener Umgang mit Wortbedeutungen, ...
Und zum anderen, dass auch die Wahrnehmungsverarbeitung auffällig ist (zb Probleme in Gruppen, über- oder untersensible Sinne, ...).

Ich wünsche Euch viel Kraft in der schwierigen Lage.
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

Jule5Michel
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 22.11.2019, 17:17

Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Jule5Michel »

@Engrid, nein ich meinte Angelman Syndrom...

Jule5Michel
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 22.11.2019, 17:17

Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Jule5Michel »

Waren am Montag bei der Humangenetik. Die Frau Doktor meinte ihrer Meinung nach könnte Michels Verzögerung in der Entwicklung eine genetische Ursache haben, hat aber auf Anhieb keine Vorstellung welche. Das kann alles oder nichts heißen würde ich sagen. Mein Blut haben sie auch genommen, das von Papa geht ja nicht mehr.
Habe ihr einen Bericht gegeben den ich Michels Erzieherin die die Frühförderung macht gebeten habe zu schreiben. Auch ein Video hatte ich aufgenommen um zu zeigen wie der kleine Mann "rennt". Denn er ist nicht zu stoppen, zicke zacke, hin und her. Rennt in die anderen rein. Konnte man gut sehen wie sich seine Beine nach aussen drehen dabei. Wie bei so einer Schlenkerpuppe wenn ich das jetzt beschreiben müsste. Und wie leicht er umkippt nur wenn er mal nach oben schaut.
Für's Angelman-Syndrom, bei dem es nun mal viele Parallelen gibt weswegen ich es angesprochen habe, findet sie seinen Gang allerdings für das Alter zu sicher. Und er hat ja (noch, meinte sie) keine Epilepsie.
Nee, ja weiss ich gar nicht. Sein EEG vor gefühlt 100 Jahren war unauffällig. Aber ich kann seine Krämpfe die er in manchen Nächten hat nicht deuten. Ich kenne mich mit sowas nicht aus. Epilepsie wird das nicht sein, sonst wüsste ich das sicherlich mittlerweile. Aber in diesen Momenten kann man ihn einfach nicht anfassen und er versteift sich komplett. Und brüllt dabei, ich frage mich immer ob ganz Deutschland ihn hört. Und dann, nach einer halben Ewigkeit ist ganz plötzlich wieder Ruhe und der Herr schläft weiter als ob nix gewesen wäre.

Jule5Michel
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 22.11.2019, 17:17

Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Jule5Michel »

Hilfe, ich bin so langsam am verzweifeln, kann mir hier jemand helfen? Habe das bis jetzt nicht sonderlich erwähnt da ich dachte es wäre eine Phase. Aber mittlerweise bürgert es sich ein und ich kann so langsam aber sicher nicht mehr mithalten:
Michel ist seit einiger Zeit länger einfach so mitten in der Nacht wach. 2-4 Stunden lang ist er hellwach und da ich nun mit ihm alleine bin muss ich jedes Mal mit wach sein. Ich habe ausserhalb der Kita nun schon den Mittagsschlaf abgeschafft, er schläft nur noch ein wenn er in irgeneiner Art fixiert ist, in Buggy oder Autositz. Aber es hilft nicht. Er schläft dann auch nur eine halbe Stunde solange er eben im Autositz ist und ist dann wieder fit wie ein Turnschuh. Auch spät schlafen gehen (noch zusätzlich) bringt nix. Alles in allem schläft er meistens viel zu wenig für sein Alter, an manchen Tagen schläft er genug, aber abgehackt und quasi zu den falschen Zeiten. Aber ich hänge mehr und mehr durch, ich brauche meinen Schlaf 😅.
Da wir nun in einen hellhörigen Plattenbau ziehen mussten kann ich ihn auch nicht ignorieren und einfach spielen lassen während ich weiterdöse, jede Nacht habe ich Angst dass sich die Nachbarn beschweren...
Das kennen hier doch sicherlich viele, was kann ich tun? Das Wundermittel Kakao hilft leider auch nicht mehr....

Jule5Michel
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 22.11.2019, 17:17

Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Jule5Michel »

Mittlerweile geht mein Krümel seit 2 Tagen in eine integrative Kita in der er dann auch mindestens Logopädie bekommen wird.
Zwischen 21 und 23 Uhr schläft er ein, aber eine Buggytour ist dazu ein Muss.
Aus seinen Verzögerungen sind nun Störungen geworden, die neuen Erzieherinnen die in sowas ja Erfahrung haben sind der Meinung mit ihm stimmt etwas nicht. Quasi keine Spätzünderei. Das sind ja keine Ärzte aber trotz ein paar Worten die hier und da dazukommen (oft ohne sinnvoll oder später überhaupt genutzt zu werden), wird es einfach immer sichtbarer dass er anders ist. Wie anders nun auch immer...

Silvia & Iris
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4111
Registriert: 20.03.2007, 18:32
Wohnort: Österreich

Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Juliane,

es ist schwierig wenn selbst Fachleute hier nicht wirklich helfen können! - Ich wünsche dir sehr, dass sich doch Spezialisten finden, die dir helfen können... - Und Michel´s Problematik einen "Namen" erhält, der dir weiterhilft! -

... und auch Erzieher, vor allem wenn sie schon länger arbeiten, können durchaus bereits einiges erlebt haben... aber irgendeine Richtung müsste doch zu finden sein?... Genetisch? ... Wahrnehmung? Stoffwechsel? - Organisches (z. B. Gehirnareale die nicht so arbeiten oder angelegt sind, wie es sein sollte? - aber ein EEG wurde schon gemacht und vieles andere ja auch...?

... Es ist doch inzwischen schon einiges durchgecheckt worden... Drücke dir die Daumen, dass sich das Rätsel lösen wird!
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, Tetraparese, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Sophie*
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 135
Registriert: 29.10.2017, 10:27
Wohnort: Baden

Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Sophie* »

Hallo Juliane, du bist nicht alleine. Das liest sich wie bei uns... Hier wurde im Laufe der Zeit Epilepsie diagnostiziert, aber es wird einfach keine grundlegende Ursache für die ganzen Probleme gefunden. Das ist frustrierend, ich fühle es so sehr mit dir.

Bzgl. Schlafen: Klingt schon heftig. Hier war es ähnlich, sogar etwas weniger stark, und wir bekamen von unserer Neuropädiaterin retardiertes Melatonin verschrieben. Slenyto heißt das Präparat. Das hat uns sehr geholfen. Wir gehen nun als Familie nicht mehr gar so schlimm auf dem Zahnfleisch.
Sophie mit Mini *2015: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsstörung, v. a. kognitiv und statomotorisch, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, Epilepsie u. a. mit Myoklonien und Absencen, GdB 70 BGH. Bald Teilzeitrollstuhlfahrer. Liebt Tiere, Bahnen und Bücher. :D

Jule5Michel
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 22.11.2019, 17:17

Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Jule5Michel »

Vielen Dank Sophie, aber bis mal irgendetwas herausgefunden wird (falls das irgendwann überhaupt passiert), werde ich Knirpsi wohl mit der Bratpfanne zum schlafen bringen müssen. Spaß beiseite, ich werde 0 ernst genommen. Oder es ist einfach Ausschluss-Routine, keine Ahnung. Was das Schlafverhalten angeht, durfte ich mir im SPZ anhören dass ich meine Aufsichtspflicht verletze wenn ich schlafe, während Krümel nachts wach ist. Ich habe einen festen Schlaf während dessen ich selbst viele Wecker überhöre, also ist hier immer abgeschlossen, so dass er wenigstens nicht stiften gehen kann.
Tagsüber genauso, denn selbst da hat er sich jetzt in den Kopf gesetzt ganz plötzlich ohne Grund mal schnell rauszuhuschen. Und ab vor die Autos, ich wohne zur Zeit im Erdgeschoss.
Ansonsten soll ich mir Familienhelfer holen. Sind die nachts da? Nö. Wegen dem geregelten Tagesablauf, heißt es. Den schaff ich grad noch so alleine. Wie gesagt funktioniert es auch ganz gut dass der Herr seit kurz vor Schulanfang wenigstens zwischen 21 und 23 Uhr "schon" einschläft. Muss zwar immer Buggy sein oder ich mit dabei liegen bis er schläft, aber immerhin. Das ganze mit einem kläglichen Versuch von Homöopathie. Nur seit einer Woche wacht er leider auch dementsprechend früh auf. Zwischen 3 und 5 Uhr morgens ist er wach und schläft auf dem Weg zur Kita wieder ein. Also sind wir wieder beim Rhythmus 4-6 Stunden Schlaf nachts angekommen. Aber es liegt ja an mir, keine Frage. Wie hab ich das nur mit seinen 3 großen Geschwistern gemacht 🤔.
Die neue Erzieherin meinte es sei eine Unverschämtheit dass das Genlabor auf in 2 Jahren verwiesen hat statt weiter zu suchen. Und dass der Orthopäde trotz offensichtlicher, wenn auch nur leichter, Ataxie meinte er fängt ja grad mal an mit laufen. Wir schauen uns das später an.
Was soll man sagen, irgendwas ist faul, interessieren tut es keinen und ich habe 24/24 Stunden wach zu sein, guten Tag noch.

@Silvia&Iris, vielleicht können mir diese Fachleute nicht helfen, aber mein Problem ist dass sie es ja auch nur halbherzig versuchen. Seine "Anfälle" die von der Gesundheitsamt-Ärztin als Epilepsie gedeutet wurden, wurden auch von Epileptikern so kategorisiert. Von denjenigen wurde auch gesagt dass das im EEG nur auffällt wenn in dem Moment ein Anfall ist. Hat er also Epilepsie oder nicht? Keine Ahnung.
Organische Ursache wäre das logischste da er ja nur mit einer Niere geboren ist. Scheint aber aufgrund seines nach der Geburt abgeflachten Schädels nicht hinzuhauen.

Fazit: ich habe keine Ahnung was ist, keine Ahnung warum ab 3 Jahren gesagt wird es kann kein Spätzünder mehr sein und sage mir bis 5-6 Jahre besteht trotzdem noch Hoffnung.
Und vielleicht bringt der Bericht der Erzieherinnen endlich mal was ins rollen.
Denn SPZ meinte nach einer knappen Stunde Entwicklungstest dass Michel abgesehen von der sprachlichen Kompetenz jetzt auf dem Level seines Alters ist. Dass das nicht stimmt sehen mittlerweile alle. 2jährige sind ihm in allem weit voraus.
Ich bleibe also weiterhin gespannt wie eine Wäscheleine...

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“