Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sandra9902
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Re: Juliane mit kleinem entwicklungsverzögertem Michel (bald 2,5Jahre)

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo,

ich fand es auch erstmal nicht wirklich auffällig. Da waren andere Baustellen damals wichtiger. Als problematisch habe ich es gesehen, als sie ca 5 Jahre alt war. Wir haben immer die biegsamsten Schuhe ausgesucht um es ihr leichter zu machen. Keine Chance. Sie konnte wohl nicht anders. Sie ist auch seeeehr lange eine Treppe im Nachstellschritt gelaufen. Irgendwann hat es sich gegeben, es hat auch kein Arzt etwas gesagt.
Letztendlich ist es von selber weggegangen.
Sandra mit PS, geb 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
PT, geb 2002, PTBS

Jule5Michel
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Re: Juliane mit kleinem entwicklungsverzögertem Michel (bald 2,5Jahre)

Beitrag von Jule5Michel »

Das klingt ja beruhigend dass es sich bei euch so spät noch und ohne Therapie von selber gegeben hat. Ich lass mich jetzt mal überraschen was demnächst beim SPZ rauskommt, noch hoffe ich dass er einfach nur ein Spätzünder ist. Allerdings ist er stellenweise wirklich anders, für mich ist er wie das zweite erste Kind, für die Ärzte ein behinderungsgefärdetes Kind, für die Kita ein Spätzünder und für den Träger der Kita ein sichtbar nicht gesundes Kind. Noch sind die Karten offen...

Jule5Michel
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Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Jule5Michel »

Hallo Allerseits. Da bei uns wie immer alles etwas durcheinander ist, und Gott weiß wie zum Teufel zur Zeit noch mehr, komme ich nochmal hier rein um meine Bedenken zu schildern. Vor 2 Monaten stellte ich Michel hier vor und schilderte unter anderem die familiären Begebenheiten. Nun hat sich seitdem einiges getan. Michel der unbedingt sein gewohntes Umfeld braucht hat am Freitag dem 13. Dezember fast alles auf einen Schlag verloren.
Unser Haus brannte ab und sein Papa stand zu diesem Zeitpunkt auf dem Dach. Für Michel heißt das dass er seit eineinhalb Monaten sein Zuhause nicht mehr hat (ab Samstag endlich ein neues Zuhause für mindestens 1 Jahr) und seinen Papa von jetzt auf gleich nicht mehr sehen kann (am 20. Dezember wurden die Maschinen ausgestellt da am 17. Dezember bei einem EEG der Hirntod festgestellt wurde, die Ärzte vermuten durch die Medikamente bei der Reanimation). Einen gewohnten Tagesablauf gibt es seitdem noch nicht wieder da ich nun jedes Papierfitzelchen, Möbel, Anziehsachen, Spielzeug für meine 4 Kinder und mich neu machen lassen muss, und da ich nun keinen Papa mehr habe der während meinen Terminen mit Michel spielt muss er auch noch mit.
Und nun zum eigentlichen Thema: nachdem die HnO-Ärztin meinte man solle bei Michel mal auf die geistige Ebene schauen, waren wir bei einem Pädaudiologen um mal eine andere Meinung zu holen. Denn Widererwarten sind auch Ärzte nur Menschen. Dieser schaute mit besseren technischen Hilfsmitteln genauer nach und fand nur etwas Wasser in den Ohren dass aber durch Michels Lungenentzündung zwischen Weihnachten und Neujahr kam und am abklingen war. Ansonsten hört Michel sogar überdurchschnittlich gut. Mittlerweile ist auch klar dass er doch sehr viel versteht. Allerdings war auch er der Meinung dass Michels Plattschädel nicht nur durch das auf-dem-Rücken-liegen kommen kann. Er meinte man solle in Richtung Syndrom untersuchen.
Seitdem er das gesagt hat geistert das nur noch in meinem Kopf rum. Ich meine, kann mir hier jemand aufgrund dessen was ich alles so beschrieben habe aus Erfahrung klipp und klar sagen dass Michel das Angelman Syndrom so absolut gar nicht haben kann?
Ih glaube ich habe schon geschrieben dass er als Baby auffällig viel spuckte. Er schlief auch nie richtig gut, naja das kann in dem Alter noch normal sein. Aber er hat manchmal nachts eben so richtige Krisen in denen er kreischt als ob man ihn abmurksen würde. Völlig aus dem nichts versteift sich bei ihm alles und beruhigen kann man ihn durch gar nix. Seit dem 14. Dezember erklimmt er nun auch jedes Gitterbett und schläft seitdem entweder in den frühen Morgenstunden auf dem Boden ein oder wenn ich ihn so fest halte dass er liegen bleiben muss. Wobei er sich erstmal eine ganze Weile lang windet weil er absolut nicht liegen bleiben will ganz egal wie müde er ist.
Optische Merkmale finde ich schwierig zu beurteilen, klar hat er weit ausseinanderstehende Zähne aber ist das in dem Alter nicht normal?
Einiges anderes passt auch... einiges nicht unbedingt...
Ich weiss, spekulieren ist nicht dolle. Nur hilft mir aus den früher beschriebenen Gründen momentan keiner weiter und ich hätte so gern gewusst dass er entweder ganz sicher nur ein Spätzünder ist oder falls er denn irgendetwas hat, was es denn ist...

melly210
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Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von melly210 »

Um Gottes Willen, es tut mir so sehr leid für euch alle, das ist ja furchtbar :cry: :cry: :cry: Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, egal was man da sagt, es ist vermutlich nie genug....

Zu deiner Frage wegen Michel...nach den Fotos würde ich sagen er ist ein sehr süßer kleiner Kerl und ich finde nicht, daß er auffällig aussieht. Natürlich könnte man auf die bekannten Snydrome testen, dann wüsstest du mit Sicherheit ob er eins davon hat. Wenn das nicht der Fall ist oder du nicht testen willst, kann man leider wirklich nur gut fördenr und sonst abwarten wie er sich entwickelt.

Silvia & Iris
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Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Juliane,

herzliches Beileid!

zu Michel: - was meint denn die Physiotherapeutin - Ergotherapeutin? - Ist er hypoton? -
Wie reagiert er? - Kann er auf Aufforderung - nur verbal, ohne vorzeigen, z. B. einen roten Stein auf den gelben setzen?

... ich kann dir nur von AVWS berichten... - die Kinder sind empfindlich im Hochtonbereich und hören da ziemlich vieles... (z. B. Elektroautos sind sehr unangenehm!)
Die Sprachentwicklung ist auch etwas... auffällig.
Allerdings kann man hier die Diagnose erst sicher mit 5 Jahren und vor dem 8. Geburtstag stellen! Auch das mit dem Wasser hinterm Trommelfell - Paukenröhrchen... - das sind auch so Hinweise...
https://www.hoer24.de/avws/

Vielleicht kann ich dir damit weiter helfen? - Auch wenn es dir hilft diese Ursache auszuschließen...

meinem Kind hat damals die Motopädagogik und die Ergotherapie sehr geholfen!

Ich wünsche dir viel Kraft und helfende Hände, damit du euren Weg weiterhin bestreiten kannst und du auch Zeit findest Kraft zu tanken und die richtigen Ansprechpersonen. Pädaudiologe klingt schon ganz gut!
Falls du doch parallelen siehst... es gibt hier genug betroffene Mütter, die hier schreiben...

Viel Erfolg und dass bald wieder ein geregeltes Leben bei euch statt finden wird! (Erhältst du Hilfe? - z. B. Zivildiener?)
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Jule5Michel
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Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Jule5Michel »

Naja es wurde damals im SPZ von der Physiotherapeutin von zu schwachen Muskeln geredet. Nur auf Normalsterblichendeutsch und nicht auf Fachchinesisch 😅.
Hilfe habe ich, ja. Es wird auch bald wieder ruhiger. Zum Glück hat der große Rummel mit den Medien nicht lange gedauert, was da alles für Gerüchte aufkommen ist mies. Nur weil Unbekannte denken sie kennen dich besser als du selbst 😓

Jule5Michel
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Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Jule5Michel »

@melly210: kann man denn einfach so auf Syndrome testen lassen? Ärzte mögen sowas ja glaube ich gar nicht, zumindest unsere Kinderärztin hasst es wenn es nicht von ihr kommt. Der Pädaudiologe schreibt ihr zwar einen dementsprechenden Brief, allerdings sind die Neurologen hier saturiert. Ich sollte ja mit Michel wieder ins SPZ aber auch dort ist kein Durchkommen mehr...

Jörg75
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Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Jörg75 »

Moin,

damit sich keiner wundert - ich habe in Absprache mit der Threadstarterin die Fotos gelöscht.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von melly210 »

Jule5Michel hat geschrieben:
28.01.2020, 07:28
@melly210: kann man denn einfach so auf Syndrome testen lassen? Ärzte mögen sowas ja glaube ich gar nicht, zumindest unsere Kinderärztin hasst es wenn es nicht von ihr kommt. Der Pädaudiologe schreibt ihr zwar einen dementsprechenden Brief, allerdings sind die Neurologen hier saturiert. Ich sollte ja mit Michel wieder ins SPZ aber auch dort ist kein Durchkommen mehr...
Naja du brauchst eine Überweisung vom Kinderarzt oder vom SPZ mit Begründung, aber prinzipiell ja.

TanjaMi
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Re: Juliane mit Michel (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von TanjaMi »

Ich kann zwar nichts zu deiner Frage beitragen, aber deine Geschichte hat mich zutiefst erschüttert und ich wünsche dir alles alles Gute!!!
Mein Beileid

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