Apydan runterdosieren ?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 886
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Apydan runterdosieren ?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.11.2019, 11:44

Hallo,
Mein Kleiner bekommt Apydan und Sultiam. Nach dem aktuellen EEG meinte seine Ärztin, dass wir das Apydan reduzieren könnten. Das EEG ist unter dem Sultiam etwas besser geworden. Trotzdem sind mein Mann und ich am überlegen, ob wir auf diesen Vorschlag eingehen sollen. Das Apydan hatte ja auch über ein halbes Jahr mit kleineren Ausnahmen gut gewirkt. Ich habe die Befürchtung, dass wir uns wieder Probleme einhandeln.
Was passiert, wenn man es vorsichtig runterdosiert und es dann wieder hochdosieren muss? Oder bekommt man auf diesem Weg ein Problem mit der Wirkung?
Was die Sache nicht einfacher macht, ist dass aktuell Infektsaison ist und das Kind jeden Infekt mitnimmt der in seiner Nähe ist. Was für Erfahrungen habt ihr gemacht?
LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3066
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Apydan runterdosieren ?

Beitragvon Alexandra2014 » 15.11.2019, 12:10

Hallo!

Solche Erfahrungen sind immer sehr individuell. Was bei dem einen gut funktioniert, muss beim anderen noch lange nicht klappen.

Wir haben jetzt zweimal versucht, Apydan ganz langsam auszuschleichen und beide Male bei einer gewissen Dosierung (22mg/kg) einen schweren Anfall gehabt (wie wir sie vor der Einstellung auf Medikamente hatten).
Da wir vom Apydan keine wesentlichen Nebenwirkungen haben, lassen wir es jetzt drin und belassen die Dosierung. Mit steigendem Gewicht schleicht es sich so selbst aus.

Apydan wirkt sich aber auch auf die Blutbildung aus. Es kann also sein, dass das Apydan mitverantwortlich ist für die vielen Infekte.
Ihr seid ja mit Apydan recht hoch drin. Vielleicht wäre es möglich, erstmal langsam auf eine mittlere Dosierung zu kommen (um die 30 mg/kg). Sollten wieder vermehrt Anfälle auftreten, kann man es ja wieder höher dosieren. Hat bei uns nun schon mehrfach geklappt.

Klasse, dass Ospolot bei euch hilft. Das ist doch schon mal viel wert.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 886
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Apydan runterdosieren ?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.11.2019, 13:22

Hallo Alex,
wahrscheinlich müssen wir einfach noch einige Monate warten. Weil bei ihm doch einige unterschiedliche Anfallsformen vorkamen, traue ich dem Ospolot nicht ganz.
Das Blutbild war eigentlich immer relativ in Ordnung, bzw. begründet nicht die Infektanfälligkeit. Die war eigentlich schon immer da. Dass alles direkt auf die Lunge geht, hat eher mit der Vorgeschichte, aber auch mit Erbanlagen zu tun.

Das Ospolot finde ich ganz angenehm: von Nebenwirkungen merken wir nichts. Der Kleine ist aufmerksamer und hat mehr Power als vorher. Unser Jahresziel (Treppen alleine steigen können und Hüpfen lernen) haben wir zwar noch nicht erreicht, aber er arbeitet dran. Auf die Sprachentwicklung hat es auch einen sehr schönen Einfluss: "Demüse ess iss nisstt" (Gemüse ess ich nicht) sagte das Kind letztens Nase rümpfend, als ich ihm den Gemüseteller zum aussuchen hingehalten habe ;)
LG S.
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3066
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Apydan runterdosieren ?

Beitragvon Alexandra2014 » 15.11.2019, 13:53

Hallo!

Na das klingt doch gut, wenn die Blutwerte soweit ok sind. Ich hatte von eurem letzten KH-Aufenthalt irgendwie noch etwas anderes im Kopf bzgl. der Blutwerte. Vielleicht hab ich das verwechselt...

Ospolot hat bei uns ähnlich gewirkt, ebenfalls ohne Nebenwirkungen.
Schön, dass es sprachlich aufwärts geht. :lol: Gegen Gemüse muss man sich ja irgendwie wehren können... :P

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 886
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Apydan runterdosieren ?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.11.2019, 14:24

Zu den Blutwerten: es gibt welche, die immer aus der Norm sind. Das ist aber eine andere Geschichte... Bisher konnte es auch noch niemand begründen...

LG
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Ario
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 16.02.2019, 23:00

Re: Apydan runterdosieren ?

Beitragvon Ario » 15.11.2019, 14:30

Hallo,

wird das Ospolot auch bei fokaler Epilepsie eingesetzt?
A:15.09.17 mit Mikrozephalie, Entwicklungsstörung, Epilepsie bisher unklarer Ätiologie

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 886
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Apydan runterdosieren ?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.11.2019, 14:56

Hallo,

wird das Ospolot auch bei fokaler Epilepsie eingesetzt?
Laut Dooses Buch " Epilepsien im Kinder und Jugendalter" wirkt es auch bei West Syndrom und fokalen und sekundär generalisierten Anfällen.

Ich meine aber irgendwo gelesen zu haben, es wäre nur für Rolando zugelassen...
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Ario
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 16.02.2019, 23:00

Re: Apydan runterdosieren ?

Beitragvon Ario » 15.11.2019, 18:21

Du hast zuvor noch geschrieben, dass er Infektanfälliger ist um diese Jahreszeit. Bekommt dann auch öfter krampfanfälle?
A:15.09.17 mit Mikrozephalie, Entwicklungsstörung, Epilepsie bisher unklarer Ätiologie

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 886
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Apydan runterdosieren ?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.11.2019, 18:35

Hallo Ario,
eigentlich nicht. Letztens hatter er ausnahmsweise einen infektgetriggerten großen Anfall. Das war aber den Umständen geschuldet: Medikament verändert, vom letzten schweren Infekt noch total k.o....
Eigentlich kann er problemlos sehr hoch fiebern, aber die Epi hat sich auch stetig weiter entwickelt.
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Anna-Nina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 301
Registriert: 09.12.2017, 20:26

Re: Apydan runterdosieren ?

Beitragvon Anna-Nina » 15.11.2019, 20:31

Hallo,
wir dosieren Apydan im Moment auch runter/aus. Wir haben als zweites Medikament Valproat dazugenommen und seitdem geht es unsrer Tochter richtig gut - unter Apydan ging es zwar besser aber nicht annähernd gut. Da ein Gentest jetzt bestätigte das VPA aufgrund seines Wirkmechanismus und der Literatur in unserem Fall Mittel der Wahl ist, wollen wir Apydan nun absetzen.

Grundsätzlich war besprochen mit Vogtareuth zuerst runterzudosieren und ggf. wieder hochzudosieren (Vogtareuth sieht da kein Problem drin). In unserem Fall sollten wir alle zwei wochen um 150 mg senken (morgens beginnend). Zuerst war meine Tochter emotional deutlich instabil beim ersten/zweiten senken. Auf anraten unseres Neuros sollten wir nur noch alle vier wochen reduzieren, da VPA und Apydan in Wechselwirkung stehen - um evtl. Spiegelschwankungen zu verringern.
Seitdem wir alle vier Wochen reduzieren merken wir keine Verhaltensauffälligkeiten mehr.
Positiv fällt auf, dass das Schlafbedürfnis nicht mehr so hoch ist und meine Tochter morgens besser aus dem Bett kommt. Zudem spielt sie mehr, bastelt und malt kreativer. Gerade Fernsehen will sie jetzt so gut wie gar nicht mehr. Tablet wurde auch die ganze Woche nicht mehr benutzt. Das finde ich sehr positiv - ich denke Apydan hat sie schon sehr ausgebremst.

Wir hatten zuvor auch massive Probleme mit Würgreiz alle paar Tage extrem. Das ist jetzt seit fünf Wochen nicht mehr vorgekommen.

Euch alles Gute


Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste