Wieder auf die Beine kommen nach KMT

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Petrovna
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Wieder auf die Beine kommen nach KMT

Beitragvon Petrovna » 29.10.2019, 11:27

Hallo,

ich war länger nicht mehr im Forum - jetzt doch mal wieder eine Frage.
Wir hatten lange keine Diagnose und dann doch - Speichererkrankung, nicht so toll :(
Hin und her, Enzymersatztherapie gibt es nicht, also hat Mini eine Stammzelltransplantation (KMT) erhalten.
Alles soweit super, das ist jetzt 2 Monate her (sehr kurz erst, wir sind noch nicht mal wieder zu Hause). ABER.
Durch die Speicherkrankheit war die Maus sowieso nicht so ein Fan von viel Bewegung (Muskelspannung zu niedrig) - konnte laufen, aber z.B. nicht so weite Strecken und wenn es nicht unbedingt sein musste, hat er es halt auch eher gelassen, viel am Tisch gespielt oder auf dem Boden. Ok. Jetzt ist es so, dass er sich langsam gut erholt, aber eben nicht wieder auf die Beine kommt. Physio haben wir, aber mir scheint, die sind auch etwas ratlos. Ich habe den Eindruck, er hat Angst und kaum Kraft in den Beinen. Er liegt/sitzt jetzt zwei Monate, ich mache mir Sorgen, dass er Kontrakturen bekommt oder sonstwas. Es sieht schon länger so aus, dass Arme/Beine fest werden, aber...unklar, ob er einfach nur dagegenhält oder ob das wirklich fest ist. Ich weiß nicht, wie ich das erklären kann. Wie kommen wir aus diesem Kreislauf raus. Druck/Motivation bringt wenig, am liebsten wären mir ganz praktische Tipps. Wie kriege ich so ein Kind wieder hoch. Wenn wir ihn versuchen hinzustellen, wofür er auch offen ist (sagt, er möchte es probieren), zieht er die Beine an oder die hängen verkrampft in Hockposition. Könnt ihr euch das vorstellen? Ich verzweifel langsam und das KH hat das so wohl auch noch nie gesehen, die können sich einfach nicht vorstellen, warum er nicht einfach selbst wieder aufsteht. Er ist 4, bald 5. Ansonsten ist er noch schwerhörig, sonst haben wir keine Probleme (toitoitoi) und wir haben natürlich gehofft, dass wir ihn für die Zukunft stabilisieren können durch die KMT.

Danke!

r.bircher
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Re: Wieder auf die Beine kommen nach KMT

Beitragvon r.bircher » 29.10.2019, 16:32

Hallo

Ich würde erst mal mit etwas leichterem als stehen oder Laufen versuchen. Aquatraining wäre zum Beispiel gut. Fahrrad geht auch. Einfach etwas wo nicht die volle Belastung da ist. Nach so langer Pause kann das einfach zu anspruchsvoll sein. Es gibt zum Beispiel die Wettwest. Damit kann man im Wasser "laufen". Das machen Spitzensportler oft, wenn sie verletzt sind, um zumindest die Muskulatur zu erhalten. Man kann damit aber auch Muskulatur aufbauen. Wenn das Kind noch klein ist, hilft es auch einfach ins Wasser zu gehen. Die Strampeln ja da ohnehin die ganze Zeit... Training also garantiert. Dies geht natürlich nur, wenn die Immunwerte stimmen.

An sonsten könnt ihr euch vielleicht ein Motomed leihen oder so.

Gruss Raphael
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Re: Wieder auf die Beine kommen nach KMT

Beitragvon Petrovna » 30.10.2019, 11:52

Ach danke, das sind ja echt gute Ideen! Das werde ich mal ansprechen. Komisch, dass man immer nicht selbst drauf kommt :) Ja, ich sehe es auch so, dass Stehen/Laufen eigentlich noch zu schwer ist. Aber wir sehen um uns herum die ganzen Leukämie-Kinder reihenweise wieder loslaufen, da werden jetzt alle nervös, warum wir nicht aus dem Quark kommen. Aber gut, das ist auch einfach nicht vergleichbar wahrscheinlich. Man lässt sich da so anstecken von dem Druck, leider.

Viele Grüße!

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Tanja2014
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Re: Wieder auf die Beine kommen nach KMT

Beitragvon Tanja2014 » 30.10.2019, 12:03

Hallo,
mein Vorschlag wäre auch erstmal mit Laufrad oder Bobbycar wieder anzufangen, falls das von der Größe her noch geht. Oder mit nem Trettraktor. Irgendein Gefährt, wo er relativ bequem drauf rumhängen kann und sich dann nach und nach immer mehr durch die Gegend rollert. Danach dann auf's Fahrrad, das hilft bei B. auch immer ganz gut, die bin Beine etwas zu lockern.
Viele Grüße
Tanja
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Re: Wieder auf die Beine kommen nach KMT

Beitragvon r.bircher » 30.10.2019, 18:16

Hallo noch mal

Ärzte vergessen leider gerne, dass jeder Mensch individuell ist. Was beim einen Funktioniert, kann beim anderen nicht funktionieren. Es bringt dann nichts, etwas mit der Brechstange durchzusetzen. Der Trainingseffekt bei Muskeln ist nur bei einer bestimmten Belastung gegeben. Sind die Muskeln unter Vollbelastung hast du kaum Trainingseffekt für den Muskelaufbau. Da musst du ein Gang zurück schalten, um voranzukommen. Eigentlich sollten das Physios wissen. Aber eben, Bei Physios gibt es grosse Unterschiede.

Gruss Raphael
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Re: Wieder auf die Beine kommen nach KMT

Beitragvon Silke Bu » 02.11.2019, 14:45

Hallo,
ich habe hier auch so ein Exemplar, das immer lange braucht, bis er sich wieder auf die Beine traut. Unser Sohn hat ganz andere Baustellen. Diese haben ihm aber schon viele OPs an den Beinen beschert und insbesondere in den ersten Jahren (5 - 10 Jahre alt oder so, aber eigentlich auch heute noch) hat es immer sehr lange gedauert, bis er wieder frei gegangen ist. Wichtig war immer, dass er irgendwie vorwärts kam und so das Gefühl hatte, alleine ans Ziel zu kommen - ohne aber laufen zu müssen. Also robben, Rolli oder Laufrad fahren oder was auch immer. In der Klinik konnten wir außerdem immer auf Rollatoren zurückgreifen. Z.B. welche, man sich vorne mit den Armen aufstützen kann und eigentlich gar nicht laufen muss. Oder ein Modell, bei dem man auch im Sitzen vorwärts kommt oder sich bei Bedarf sofort setzen und ausruhen kann. Da gibt es heute sooo viele tolle Dinger. Vielleicht wäre das was für euch? Wenn Eure Klinik das nicht hat, könnt Ihr euch vielleicht irgendwo was ausleihen und/oder verschreiben lassen?
Viele Grüße
Silke
Silke mit Martin (07/06, Tibiapseudarthrose beidseits aufgrund NF1 oder Osteofibröser Dysplasie in beiden Unterschenkeln, ADS, LRS
Hannah (01/03), Theresa (07/01) und Elisabeth (03/00, Sternenkind seit der 28. SSW)

Unsere Bilder: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... r_id=13641

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Re: Wieder auf die Beine kommen nach KMT

Beitragvon Petrovna » 09.11.2019, 01:02

Hallo nochmal,

leider ist es bei unserer Maus so, dass es ihm total wurscht ist, dass er nicht mehr läuft bzw. auch nicht vorwärtskommt. Er sitzt einfach den ganzen Tag und tüdelt irgendwas. Hände funktionieren halt auch schon wieder prima - die hingen am Anfang auch komplett durch. Nur leider interessiert er sich nicht für seine Beine :( Warum? Keine Ahnung. Es war wirklich auch schon immer so. Er hat auch erst mit zweieinhalb laufen gelernt, davor haben wir uns komplett verenkt, damit es schneller geht, hat aber nichts gebracht. Es ist auch so anstrengend, ihn dann immer anzutreiben. Oder bringt es das einfach nicht, ich weiß es wirklich nicht. Ich will mir da halt auch später nichts vorwerfen. Wenn ich mit ihm darüber spreche, dann ist er total erstaunt bzw. eigentlich auch unbeeindruckt. Er ist z.B. auch total dünn, hat einfach sehr viel Gewicht verloren. Aber er macht immer Pläne für die Zukunft und sagt Sachen wie, jaja, später, wenn er wieder mehr wiegt und wenn er wieder läuft, dann freut er sich schon auf xyz. Das ist so niedlich und ich will ihm diese Selbstverständlichkeit da auch nicht nehmen. Aber ich sag dann schon manchmal, na ja, dass er halt auch mitmachen muss irgendwie. Dann sagt er immer das wird bestimmt alles gut. Ok...habt ihr da irgendwie Erfahrungen, schätzen sich die Kinder selbst besser ein und er braucht einfach mehr Zeit oder was ist hier los? Wir sind jetzt auch wieder zu Hause, muss unbedingt nächste Woche Physiotherapie organisieren.

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Re: Wieder auf die Beine kommen nach KMT

Beitragvon wuselfritze » 09.11.2019, 08:37

Schaltet zurück auf Anfang, und geht alle Entwicklungsschritte durch die ein Baby macht bis es laufen kann.

Ich stelle es mir extrem frustrierend vor wenn alle erwarten das man aufsteht und läuft und man selber gensu weiß das es schief geht und man es eben nicht kann.

Erfolge müssen her, und da ist es leichter von vorn zu beginnen, auf dem Boden liegen und sich auf den Bauch drehen können. Und immer ein Stück mehr...

Wasser find ich auch eine Tolle Idee! Da gibt es tolle Auftriebhilfen die helfen aber nicht einengen, sodaß das Kind ein wenig selber machen muss.

Ich wündch euch von Herzen viel Erfolg

LG Wusel

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Re: Wieder auf die Beine kommen nach KMT

Beitragvon Petrovna » 12.11.2019, 15:28

Ihr habt so viele gute Ideen und trotzdem kommen wir nicht richtig vom Fleck. Wir haben jetzt einen großen Gymnastikball gekauft, setzen ihn drauf, hopsen ein bisschen und lassen ihn langsam runter auf die Füße. Da stützt er auch gegen, das ist schon mehr als vorher. Auf dem Boden spielen etc., ja, stimmt auch, leider...ist es nicht so sein Interesse. Eher malen, Bücher angucken. Na ja, ok, was soll's. Es wird schon irgendwie werden. Wir bleiben dran :)


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