Kork -Kehl mit wehrhaften Kind sinnvoll?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Saabina
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Kork -Kehl mit wehrhaften Kind sinnvoll?

Beitragvon Saabina » 20.10.2019, 23:49

Hallo zusammen,

ich bin mit unserem Sohn an der Uniklinik Freiburg aufgrund seiner Absencen.
Bislang waren die Schlaf-eegs und ein Mrt unauffällig.

Nun haben wir trotz anderer Absprachen im Dezember einen Termin erhalten...wieder für ein Schlaf-Eeg.

Unser Sohn hatte mittlerweile (Anfang August) einen Grand Mal Anfall, nachts. Ich habe der Ärztin ein Video gezeigt, bei dem Absencen zu sehen sind. Wir erhielten ein Notfallmedikament.

Unser Sohn hat seit Mitte Juni nachts eine blockierte Nase (immer rechts/kein Infekt) weswegen er schreiend aufwacht, dabei hatte er in der dritten Nacht die Augen nach oben verdreht.

Er schmatzt nachts, ich habe das Gefühl, dass er Atemaussetzer hat und seine Zunge war schon rechtsseitig verwundet.

Das habe ich alles so der Ärztin berichtet an der Uniklinik. Ich bin dort, seitdem wir bei der sind, gar nicht zufrieden und denke darüber nach in das Epilepsiezentrum Kork-Kehl zu gehen.

Termin dort würde erst nach Dezember stattfinden, mindest Aufenthalt wären zwei Wochen :shock: .

Mein Sohn ist sehr wehrhaft und verweigert jegliche Untersuchungen. 24 h Eeg kann ich mir so nicht vorstellen...daher meine Frage:

Macht es Sinn dorthin zu gehen, wenn er sich die Haube runtereisst, schreit und nicht mitmacht?
Oder haben die dort trotz dieses Abwehrverhaltens Möglichkeiten Untersuchungen durchzuführen?

Ich fühle mich in Freiburg/Uniklinik nicht gut aufgehoben. Für mich macht es dort keinen Sinn mehr.
Sabina mit
der Grossen (13 ),

Moritz (3),
[ASS mit rückläufiger Sprachentwicklung und
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Re: Kork -Kehl mit wehrhaften Kind sinnvoll?

Beitragvon Anna-Nina » 21.10.2019, 10:36

Hallo Saabina,

wir waren in Vogtareuth zum Monitoring (8Tage) und hochauflösendes MRT. Uns wurde angeboten, dass meine Tochter sediert wird zum Elektroden kleben. Beim langzeit EEG dauert das ca. 6 h - wir brauchten keine Sedierung. Hochauflösendes MRT wird sowieso in Vollnarkose gemacht. (Dauer ca. 3 h)
Zum Schlafeeg wurde E. mit Melationin sediert.

Blutabnahme machten sie mit festhalten. Inzwischen sedieren wir sie dafür auch.

Schlussendlich hat es sich für uns gelohnt, da Vogtareuth zusammen mit der Uni-München uns einen Gentest finanziert hat (Studie). Wir wissen nun ganz genau was E. hat und können dadurch die Medis passend wählen.
(Sie hat einen Gendefekt, auf einem Gen, dass GABA-Transporter ist. Medikamente wirken also am besten, wenn sie auch auf GABA Einfluss nehmen - in unserem Fall ist das Valproat).

Aufgrund unser Erfahrung, lohnt es sich devinitiv dort hin zu gehen. Ich habe nun das Gefühl, meiner Tochter bestmögliche Behandlung zukommen gelassen zu haben. Mehr kann man in unserem Fall jetzt nicht mehr tun.

LG
Anna

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Re: Kork -Kehl mit wehrhaften Kind sinnvoll?

Beitragvon Angela77 » 21.10.2019, 11:24

Hi Sabina,
wir waren in Bethel.
EEGs zum Langzeiteeg wurden in Sedierung angebracht. Danach das Equiment zur EEG im Rucksack auf Benes Rücken verstaut. Ich hätte nie gedacht, dass er die Haube drauf lässt, aber das war dann echt unproblematisch :shock:
Epilepsie-Zentren haben Erfahrungen mit schwer wehrhafen Kids ;) Selbst wenn ein Langzeit-EEG nicht möglich ist, haben sie vielleicht noch ganz andere Erfahrungen als Nicht-Epilepsiezentren.
Ein Klinikaufenthalt an einer Epiklini kann auch ganz locker sein, je nachdem was untersucht werden muss. Wir waren damals drei Wochen in Bethel und durften uns recht frei in der Stadt etc. bewegen.
Also, ich möchte dir Mut machen, es zu versuchen ;)
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Saabina
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Re: Kork -Kehl mit wehrhaften Kind sinnvoll?

Beitragvon Saabina » 22.10.2019, 18:12

Danke für Eure Beiträge, die machen mir Mut.

Ich habe mich jetzt dennoch erstmal für eine Zweitmeinung bei einem "freien" Kinderarzt- und Neuropädiater entschieden. Er will sich, trotz Aufnahmestopp, die ganzen Befunde etc durchlesen, Mrt und Eeg werde ich ihm auch als Kopien auf Cd besorgen und dann werden wir ein Gespräch im Dezember haben.

Den Antrag von Kork-Kehl werde ich parallel schon mal ausfüllen und ebenso die Mrt und Eeg "Bilder" beilegen...und wenn nichts vorwärts geht, werde ich den Antrag abschicken.

Bis dahin sind wir noch bei einer Homöopathin, dank der unser Sohn kleine Fortschritte macht.
Diagnostik läuft auch...

Mehr kann ich nicht tun. Alles ist in Gottes Hand und nun hoffe ich auf das Beste.

Danke Euch beiden von Herzen.
Sabina mit
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Re: Kork -Kehl mit wehrhaften Kind sinnvoll?

Beitragvon Angela77 » 23.10.2019, 13:27

Hallo Sabina,
nichts zu danken - und das klingt nach einem SUPER Plan!
Du machst menschlich gesehen das Maximum und vertraust für den Rest auf den Himmel ;)
Da kann eigentlich nix grundlegend schief gehen ;)
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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